座談会は、第三者的な観点から見ていただく為にも疾患特化型SNS CARE LANDの運営者様2名とチャーミングケアラボからはひよこ屋代表の岩倉さんも交え、住んでいる場所がバラバラということを鑑みWEB座談会形式を採用した。(座談会は、2018年3月に開催した)

ケアランド

 

疾患特化型SNS CARE LAND

病気・障がいに関わる方を対象としたオンラインコミュニティサイト。(https://careland.org/

現在、登録疾患数は450疾患以上。 完全クローズドな環境を活かし、「情報共有サポート」と「仲間作り」を軸とした様々なコンテンツを展開しています。

CVカテーテル管理ってどうしてた?

今回参加してくれたのは

小児がんを患った経験がある子どもや兄弟をお持ちの女性6人

内訳は、チャーミングケアラボ代表石嶋とマミーズアワーズショップをサポートしてくれている嬉野ほずみさん、同じくショップサイトでコラボレーションしてくれている加藤可奈さんと、現在お子さんが小児がん治療中のお母さん3人です。

簡単な自己紹介の後、少しずつ意見を交換した。

 

CARE LAND代表 金澤さん

娘が4歳で病名不明の病気と障害を患っていまして、3年間ずっと入院していました。

そんなことがきっかけで、疾患特化型SNS CARE LANDを運営していくきっかけになりました。

実はうちも半年から8ヶ月くらいCVカテーテルをしていました。

その時は病院にはカテーテルカバーはなくて、CVカテーテル自体よりも、テープで止めたかぶれの方が毎日辛い状態でした。

かぶれのケアの方でCVカテーテル自体の清潔感が損なわれてしまって・・・という問題と、8ヶ月ずっと闘って、実際敗血症になってICUに行ってしまったので、やはりCVカテーテルを清潔に保つというのは大切だなと感じていました。

今回チャーミングケアラボさんからお話をいただいて、疾患特化型SNS CARE LANDの目指す「情報共有サポート」であったり、「仲間づくり」という部分にすごくリンクするなと感じ、さらに私自身も色々と知りたいなと思って参加させて頂きました。よろしくお願いします。

 

加藤さん

うちは娘が今小学校5年生なんですが、7年前にすい臓がんになって1年間CVカテーテルを使ってました。もう7年前のことなので、記憶もおぼろげなんですが、CVカテーテルカバーはその当時は全然なくて・・・もしその時に、私は裁縫全然できないんで、売っていれば買ったのに・・・という、そういう経緯があって石嶋さんの激推しで参加させていただきました。

 

参加者Aさん

娘が3歳で去年から今年の1月まで小児癌で入院していました。8ヶ月間CVカテーテルが入っていて、私はInstagramでマミーズアワーズと繋がって、すごく可愛くて・・・ずっと娘はテープでCVカテーテルのルートを固定されていたから、なんか素っ気ないなと感じていて・・・こんな可愛いのがあるんだと感じました。

なんというか、オシャレ感覚の興味本位で購入させてもらって、そしたら子どももすごく気に入ってくれて、病院の先生たちも見たことないものだったんで「すごい、すごい」と興味を持ってくれて・・・

先生たちが知らないということは、その病院に入院している人たちや、小児癌やCVカテーテルが入っている子たちは、カテーテルカバーがあることを知らないのかなと感じました。

こんな可愛いし、お洒落やしもっと知ってくれたらいいのにと思って。やりとりさせていただく度に「もっと広がればいいのに、広がればいいのに」って思ってて、今回声をかけてもらって、興味本位もあって参加させてもらってます。よろしくお願いします。

 

カテーテルカバー

マミーズアワーズショップで販売しているカテーテルケース例

参加者Bさん

うちは息子が2歳の時に白血病になりその時の病院は、カテーテルカバーがなくて、安全ピンで洋服に引っ付けるという形でした。

洋服に穴が開きまくってしまっていました。

6年後に再発してしまって、その際にカテーテルカバーを同室のお兄ちゃんに教えてもらって、それをこんなんがあるんだと思って7ヶ月間過ごしました。

その時に石嶋さんとお会いして、お役に立てるかわからないけど、興味本位で参加させていただきました。よろしくお願いします。

 

参加者Cさん(CVカテーテルを使用したまま、通学などの日常生活を送っておられます)

息子が難治性の小児がん治療中です。今日も外来で午後から化学療法でCVカテーテルを使います。

カテーテルカバーに関しては、2つの病院でお世話になって、1つ目の病院から点滴中のカバーというのを病院側から作ってくださいと言われました。ロック中のカバーというのもあって、それも作ってくださいという案内があり作りました。

小さな巾着袋に紐がついているだけのもので、先端を入れておくだけで、先を収納しておくものです。8ヶ月使っていました。

一方、今の病院では使っていません。

今は通院で治療をしていて、私のオリジナルなんですが、これは外側からの衝撃防止として引っ張り防止はキープシルクという粘着力の強いテープを貼って、クランプやルートを収納して皮膚にもぶつからないし外からの衝撃からも守るというものを自分で考えて作っています。

布はふかふかしたものです。

 

*キープシルクとはこんなもの

ニチバンキープシルク

*出典 ニチバン株式会社 https://www.nichiban.co.jp

もともと固定する強度を考えてリリースしているテープで、市販でも販売されている。

ニチバンの担当者さんがこの件に関して情報提供をしてくれた

「まさかこのテープが、お子さんのCVカテーテル固定に使用されているなんて思ってもいませんでした。もっと柔らかくて肌に優しいものが好まれるのかと・・・。」

「ただお話を伺って、CVカテーテルをつけているのは病院の中だけではなく、日常生活の中でもなんだと驚きでしたが、そうなると固定力も求められるんだろうなと逆にこちらが勉強になりました」

 

CVカテーテルカバーの体験談について

 

石嶋

みんなそれぞれの体験談・どういうきっかけで作ったのか?という導入口の部分、そしてどういうところを工夫して作ったのかというところをお話ししていただけたらと思います。

 

ちなみに私の場合は、息子が急性リンパ性の白血病と診断され、カテーテルを入れる手術の前日の夜にカバーが必要ですと医療者側から言われたんです。

全身麻酔を伴う手術をするので、目が覚めた時にぼーっとしてるのでひっぱって抜いちゃう可能性があるので・・・できるだけ早く作ってくださいと言われて・・・だけどずっと24時間付き添いでいるので、どうやって生地買いに行くの?どうやって作るの?っていう話でした。

嬉野さんの弟さんの経験(嬉野さんの弟さんは急性リンパ性白血病で10代で亡くなっています)を同級生ということもあって知っていたので、すぐに嬉野さんに連絡をして、こんなん言うてんねん・・・見たこともないねんけどと言いました。

サンプルもないので、病棟の他のお子さんのものを借りてきてもらって写真を撮って、図面を引いてそれをさらに写メを撮って送って・・・嬉野さんに作ってもらったというのが経緯です。

そしてそこで「これは困るよね?」という話が私たちの思いで、それがきっかけで販売にまで至っているんですが・・・しかもこれ消耗品なので、1回作ったら終わりというわけではなく、毎日開閉するものなので結構すぐクタってきて、そのクタってきたタイミングで初めて自分で作りました。

そんな流れで一緒に作っていただいた嬉野さんからも工夫点などはご説明いただければと思います。

マミーズアワーズショップ

マミーズアワーズショップのカテーテルケース装着例

嬉野さん

私は図面と写真をいただいて、普通にそのまま作るより、生地をガーゼ生地にした方がいいんじゃないかなと思って、ガーゼ生地にしたこともあったり・・・

だけどそれは使って行くと丸まってしまったりしたので、服の中でモゴモゴして使いづらいということで、また普通の生地に戻したりしました。

あとは、首の紐を縫い付けてしまうと、横になった時に結び目が首に当たって痛いだろうと考えて、ループを採用するようにしました。

そうすると、結び目を右や左にずらすことができるので、いいかなと。

なので紐を縫い付けない仕様にしたりとか、それくらいかなぁ。ちょっとずつ微妙に変えたりというのが実際ですね。

 

石嶋

そうやねぇ。ほんとに・・・思考錯誤したよねぇ。もともと売ってないもんだし。私は息子に付き添いながらだったので、電話したり写真送ったりしつつ、試してみようと言って、うちの子でやってみたり入院中の他の子にお願いしたり、看護師さんにお願いしたり・・・が実際のところです。

 

加藤さん

うちは腫瘍が何かずっとわからなくて、手術自体もすぐにできなかったので、とりあえずCVカテーテルを入れようと言われ、入院して次の日にはCVカテーテルが入りました。

病棟保育士さんにこれ作ってねと説明書を渡され、布をパタンとおって紐を通すだけのとても簡単なものだったんだけど・・・作ってねと言われても・・・作れるはずもなく(針に糸が通らない女なので^^:)自分の母に2個作ってもらって毎日洗ってローテーションして、紐の部分もゴムで・・・ズボンのゴムで、そのままで使ってました。カバーはあったけど・・・あまり意味をなしてないという形でした。ただカチッとした部分を守ってるだけの存在でした。

ちょっと当時のものを見ていたら、CVカテーテルを止めてたシールだけは発見しました。

当時、私もまだ24歳で、下の子はまだ生まれて間もなくて・・・1年間だったので、もうそれなりに覚悟して楽しくやって行こう!という感じでした。

本人もCVカテーテルが入っていることをそんなに気にしてなかったから、CVカテーテルカバーをあまり意識してなくて、抜けるとか感染症にもならず・・・周りの子も抜いたとか抜かれたというのは聞かなかったかなぁという感じです。

いい感じでCVカテーテル生活を送ってたっていう感じですね。

 

CVカテーテル

刺入部にルート固定のため貼られているシール例

参加者Aさん

急に子どもが病気になって何が何だかわからず・・・病気のことをネットで調べて、Instagramでマミーズアワーズを見つけて、

「あ!こんなんあんねんや」というお洒落やファッション感覚でいいなと思って。

なんていうのか、気持ちを切り替えてから、毎日楽しく笑って過ごそうと決めたんで、子どももこれ(マミーズアワーズのCVカテーテルカバー)見て「かわいい!」って言って、看護師さんも「かわいい!いいのんつけてるやん!」って言ってくれて。

引っ張ることも、感染することもなく綺麗に最後まで使えました。

先生も最近、CVカテーテルケースのことを知ってくれて、他の患児の子でテープで貼ってるだけのちょうど思春期の子がいて・・・だけど先生だから何か物を買ってあげることはできないらしくて、マミーズアワーズショップのCVカテーテルケースキットを買って自分で作ってあげたらそれはいいらしくて、キットを購入してあげてました。

先生にもそうやって知ってもらえて良かったなぁって感じました。

そのあげた子は、ちょうど胸が発達し始める時期で、胸の膨らみが嫌だって言って躊躇してるんですけど、うちの子もつけてたよって教えてあげようって思ってます。

少しずつだけど、広がっていくと、なんだかこっちまで嬉しくなるなと思っています。

 

参加者Bさん

うちも明日CVカテーテルを入れるから、簡単なカバーでいいんで作ってきてくださいって言われて、エーーー!って思って、どうしようって思ってたら、同室にいたお兄ちゃんがこんなんだよって見せてくれて、それを急いで裁縫の得意な友達にお願いして作ってもらったのが経緯です。

その友達が作ってくれて、すごく助かりました。

 

参加者Cさん

作ってねと言われたレシピがあって、首紐の調整しやすい結び方を教えてもらってやってました。その子のライフスタイルに合わせるような結び方を病院から教えてもらいました。生地は、手ぬぐいを使いました。すぐに乾くし肌触りもいいかなと。

点滴用4つロック用6つを作ってくるくる回してました。

個数までは義務ではなかったんですけど、アイロンをかけて持ってくるってところは・・・「アイロンをかけてジップロックに入れて持ってきてください。」っていう指示でした。

その当時は、自分が入った病院がスタンダードだったので、こういうもんなんだと疑問には思わなかったし、その病院で結局CV感染を起こしたので、ちゃんとしなきゃ!と思ってやっていたけど、他の病院に行って周りに聞くと、むしろ稀だということがわかってきましたね。

生地は息子に全部選んでもらって可愛くして作ってます。

現在進行形のCVカテーテル生活なんで・・・1年10ヶ月もしていると、いろいろ考えますね。

結局、感染したし・・・

感染した時は、エタノールロックって言って、CVカテーテルの中を薬で満たしといて、綺麗になったから入れ替えまではしませんでした。

 

石嶋まとめ

いろいろお話しいただいて、いろんな工夫があることや、病院によっていろんなルールがあるんだなというのがわかったかなと思います。

私の感覚でいうと、販売しておいてなんなんですが、CVカテーテルを入れるときに「明日手術するからつけといてね」ってカバーを配ってくれたらいいのにな・・・とずっと思っていて、実はメーカーさんに訪問させていただいてお話を伺ってきたんですね。

ただ、そのメーカーさんは子ども向けのCVカテーテルは製造していませんでした。

とはいえ、そこでいただけた情報の一部によると、引き抜き防止であったり感染予防といった効果効能を求める形で保護者がカバーを作っている実情は、メーカー側ではおそらくどこも把握していないだろうとのことでした。

そして、効果効能的な部分をこれから治療に入る子どもを支える保護者に求めるのは、荷が重いかなと感じる点や、効果効能は製品が補完すべきところであって、カバーに求めるところではないのではないかな?という見解をいただきました。

しかしながら相手は子どもなので、何をするのか予測不可能なところがあるので、長いルートをただ単純にまとめておく。

先ほど参加者さんのご意見の中でもおっしゃったみたいにファッション感覚でグッズとしてであればカバーの存在意義はあるのかなと感じますとのことでした。

お母さんたちが、子どもの見た目を気にしてルートがぶらぶらしているものを、もうちょっと可愛くおしゃれにしてあげたいという考え方のもと使うものというイメージでしょうか。

その意見交換で、私が感じたのは、その見た目のお洒落という感覚は治療中になかなか追求できない部分で、大人で言うところのアピアランスケアというところになるんだけど、そこがあんまり子どもに落ちてきていないなと感じています。

まずは治療優先で子どもやからいいやん、そんな治療と関係ないことなんだし我慢すればいいやん・・・というような雰囲気があるなと。

その意見交換で、治療とは直接関係がないかもしれないけど、そういうことも大切だよという考え方自体を浸透させるのが、グッズを流通させるよりも大切なんじゃないかなと感じました。

今、話をしたカテーテルカバーは、本当に氷山の一角で、他にも実はいろいろお母さんたちの努力で作られてるケア用品があって、例えば気管支切開してる子には鼻カバーがあるし、心臓移植を待ってる子には心臓カバーがあるし・・・服にしてもそうです。ケアをするときに着せやすい工夫や努力をしています。そういうところは、まだまだお母さんたちだけ、一部の人たちだけの意識にとどまっているのかなという印象を持っているので、もっとそういう考え方が広がっていけばいいなと感じています。

で・・・せっかくたくさん人数が集まったので、意見交換をしたいなぁと思います。

闘病中にした、子どもに対するケアってどんなもの?

石嶋

例えばうちはね、抗がん剤をしていると、なんか薬独特の臭いが気になってね。なんとも言えない体臭みたいな。

それがちょっと気になってたみたいだったから、アロマを・・・男の子なんですけど、ラベンダーかなんかの香りでマッサージしてあげてたかなぁ。

なんか、臭いが気になる時だけ、結構・・・臭うんだよね。薬の匂い。

直接それが治療につながるわけではないんだけれど、なんかそういうケアみたいなことをやってたよというのを最後にお聞かせいただけたらなと思うんですが・・・

アロマ

参加者Cさん

うちは、息子がやって欲しいって言ったんで、オイルマッサージをやってました。さっき石嶋さんが言ってたのと似てるんだけど、足裏マッサージをしてました。

腎臓のツボがあるんだけど、吐き気が強烈な時にそこをよく揉んであげると、早く排出される気がして・・・よくやってました。それをすると気持ち悪いのがちょっと和らぐみたいで・・・ホホバオイルにフランキンセンスというものをちょっと入れたものを使ってたんですが、うちは本当オススメしてます。

 

参加者Bさん

みなさんすごいなって感じましたね。うちもなんかあんまり病気病気っていうのが嫌で、割と明るく過ごしてて、パジャマも着せてなかったんですよ。パジャマってなんか・・・病気だなって気がするんで。個室でサッカーしたいって言ったら「よし、しよう!」っていう感じでどちらかというと気力で乗り越えたみたいな感じですね。

 

加藤さん

私が入院付き添いやってる時って、まだ携帯とかネットがなかったんですよ。ブログとかもそんな流行ってなかったし、せいぜいミクシぐらいが流行りだしたかなって感じで。そうなってくると、やること原始的なんですよ。それこそサッカーとか、永遠と折り紙折り倒したり・・・ゲームもないし、とにかく暇だったんですよね。3歳だしずっと一緒だったもんで、本当幼稚園作ってくれんかなって思ってましたね。

 

参加者Aさん

そうそう。うちの場合は、毎日保育士さんが部屋に来てくれて、遊んでくれるんです。なのでその間に、お母さんは、コーヒー飲んだり息抜きして・・・っていうことはできたかなぁ。

あとは保護者の入浴なんかは、病院でも借りられるんですけどね。だけどやっぱりつきっきりになるんで・・・たまに「無」になりたくて・・・外の銭湯に行ってましたね(笑)

石嶋

そうですね。皆さんそれぞれ色々な工夫や思いをされて過ごしておられたんだなと思いました。カテーテルの話一つでもいろんな世界観がね、そこには詰まってるだなって感じました。

 

専門家の意見

ケアの話でアロマの話題が出たので、少し専門家にお話を伺いました。

アロマとリフレソロジーの観点からご意見

リフレクソロジーは足の裏のツボではなく面で捉えて指の腹でなでるようにマッサージするリラクゼーションですよ。 痛気持ちいい感じで脳からα派が出ることで痛みが治まったりします。

ホホバオイルはツゲ科の植物から取れた天然のワックス。 厳密にはスイートアーモンドやマカダミアナッツオイルなど植物オイルとは異なりますが、解りづらいのでオイルと表現されています。 劣化しにくく、べたつきのないオイルなので使いやすいです。

フランキンセンスは、イエス・キリストが誕生した際に献上されたもので乳香ともいわれています。 肺を楽にさせる効能があるので、風邪や肺炎などゼエゼエいう咳を抑えて呼吸を楽にさせてくれます。

タッチセラピーなので、お母さんに触ってもらうことで痛みを緩和させます。 痛みをとりたいならラベンダーやローズマリーが良いですが、これらの香りが苦手な方も多いです。 その時はグレープフルーツやオレンジスィートなど慣れ親しんだ香りをブレンディングして効能と香りで働きかけをします。

アロマもリフレクソロジーも民間資格です。 国家資格ではないので、勉強さえすれば誰でもできる反面、お母さん以外の方がご病気をされているお子さんに触れると何かあった時の責任問題になるので、効能をお伝えする程度になるかなと感じます。

リフレソロジー

滋賀県近江八幡市のアロマ・トリートメントサロン『La Pausa(ラ・パウザ)』主催の森澤徳子さんのご意見

本物の精油を嗅いだ時には、脳の血流量が増加すると医療従事者の団体であるアロマセラピー学会で研究発表されました。 なので精油の香りは、身体や脳に対して何らかの影響を与えていると判断できます。

フランキンセンスは、別名乳香といわれ、キリストが誕生する前から存在する歴史ある精油ですが、未だにその成分の大半が解明されておらず、なぜいいのかが伝えられないため、薬としての使用はこれからも認められることはないでしょう。

心には、イライラ、うつ、ショック、パニック、過度の緊張、パニック、心身のアンバランスを和らげる。 体には免疫力低下、喘息の発作の予防 肌には傷、手荒れ、しわ、たるみの予防、緩和 等に効果的だと言われています。

未だに解明されていない成分も存在します。また、自然界のモノの為、成分を安定させることが難しいこともあり、日本で精油が薬として認められることはないのだと思います。

 

掘り下げて考えていくと、いろいろなことが見えてきた印象があります

 

チャーミングケア座談会では、小児分野における様々な治療以外のケアについて議題をあげ、病児・障害児・医療的ケア児など垣根を超えた意見交換を目指しています。

今回は、小児がん分野に特定した座談会展開となりましたが、以降様々なジャンルでの座談会を検討しております。

 

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