大人が思っている以上に、子どもは人なんだ vol3 ー全介助が必要な子どもとの暮らしー

チャーミングケア ラボで連載している「大人が思っている以上に、子どもは人なんだ」の第3弾として全介助が必要なお子さんのケアをしながら病児服などを扱うECサイト「パレットイブ」を運営している奥井のぞみさんに寄稿していただきました。

親の目線、きょうだい児の目線

24時間人工呼吸器管理、胃ろう、導尿・ナイトバルーン、全介助が必要な伊吹(小2)と、次男(小1)を出産するまでの葛藤。そして、きょうだい児として育つ次男にとって障がいを持つ兄はどう映るのか、本人に聞いてみました。

夫からのひとことで、初めて自分の姿に気が付いた

2010年6月、原因不明の出産事故により、伊吹はピクリとも動かない障がい児になってしまった。

なにがいけなかったのか

なんで私はうまく産めなかったのか

出てくる言葉は、なんでなんでなんで。いつまでも自分を責める私にしびれを切らした夫が言った。

 

夫「いつまで悲劇のヒロインぶってんの。一番かわいそうなのは伊吹だよ。」

私「…産んでもないくせに、何がわかるの!!」

しかし、時間が経つにつれ「こんな体に産んでごめんね」と思う回数が減ってきた。

この言葉は自分ことしか考えてない言葉だと思えてきた。

一番「なんで?」と思っているのは伊吹本人かもしれない。

いくら自分を責めても、健康だった伊吹の体は戻ってこない。

伊吹と私たち夫婦の遺伝子検査の結果は、誰にもなんの問題もなかった。

医師「次はほぼ健康なお子さんを望めます。」

緊急帝王切開になった私のお腹には、縦に手術の痕が残っていた。

医師の言葉で、確信した。

私たちには問題はなかった。…次は絶対健康な子どもを産む。

衝撃の事実

世の中にはVBAC(帝王切開で出産後に、次の出産するときに経腟分娩で出産をすること)という方法があるらしい。ネットで経験者の話を読んでは期待し、母子ともに高リスクを負う出産方法であることに恐怖を感じた。

そんなことよりも次は絶対普通分娩で!!変な使命感が私にはあった。

だって、私たちにはなんの問題もなかった。だから普通に分娩ができるはず!

伊吹を出産して1年が経過し、第二子を妊娠した。

「よっしゃ、絶対できた!!!」(直感)

病院に行ったらだいぶフライングをしていたようで翌週に持ち越しになったが、その後無事に妊娠が確定した。

そんな矢先、自宅に分厚い封筒が届いた。

産科医療補償制度の原因分析の報告の書類だ。

難しい医学用語の中に「子宮下節の菲薄化」という言葉を見つけて血の気が引いた。

妊婦健診に書類を持って行き「これはどういう意味ですか?」と産科医に聞いた。

産科医「本物(原因分析の冊子)初めて見たな~!こんなんなんだー!」

(いやいやいや、関心せんで答えてください。)

産科医「そうですね、子宮壁の一部が薄くなっていたということですね。」

VBACなんて無理だ。

だけど、次の子どもを産める体を残してくれたことに心の中で感謝した。

そして、帝王切開にて次男が誕生。

が、オペ室で取り上げた次男の鳴きが悪い。テレビで見て感動のご対面と違う。

オペ執刀医「N(NICU)の先生呼んできてー!」

横目で見える赤ちゃんの血色が明らかに悪い。伊吹の介護のおかげで、私の知識レベルが上がっていた。

カンガルーケアはいらないから、早くNICUに連れてって…。心の中で叫んだ。

NICUに運ばれた赤ちゃんには3日間、人工呼吸器が挿管された。

しかし色々あったが、私たちの第2子は母親よりも2週間ほど後に無事退院することができた。

晴れて障がい児と赤ちゃんがいる新生活がはじまったのである。

お母さんはスーパーマンじゃないといけないのか??

経験のある方もいるであろう、ガルガル期。新生児がいても我が家の生活はすべて伊吹を中心に時間が組まれている。そんな我が家は夫の母、つまりは義母と同居をしている。

翌日仕事にしっかり専念してもらうためにも、夜間のケアはすべて私がやっていた。そこに新たに新生児が加われば、それこそもう医療機器のアラーム音と痰の絡む音と新生児の鳴き声の戦場だ。

またこれがタイミングよく伊吹のケアの時に限って次男が泣き出す…。伊吹を待たせて授乳をし、隙を見ては吸引・オムツ替え・体位交換…そして泣き出す次男に授乳…。

いかん、このままじゃ発狂する。

助けてほしいけど2階で寝ている夫と義母を起こすのは忍びない。でも、聞こえん?泣いてる声?ぐるぐると頭の中で葛藤をする。

ある日「夫はほかの家庭の夫よりもよく家のことをしてくれているんだから、もうちょっと休ませてあげて。」と言われた。

なにかが切れる音がした。

その日から2日間、私は夫に伊吹のことも次男のこともさせず、全部一人でやった。もう意地だった。

「気がおかしくなったんじゃないか?」

いい嫁キャンペーン終了のゴングが鳴った。

一つ屋根の下で暮らす以上、言いたいことを言えず暮らすのはこれ以上無理!夫と話し合って決めた伊吹のケア分担。どうにもこうにもしようもない。私だって自分の体を大事にしたい。

自分の意見をできるだけ伝えるようにした。口答えをする嫁の完成だ。結果、年に一度はガチンコでぶつかることが今でもあるが、一緒に買い物や食事、お出かけもする、ほどよい距離感を義母とは築いている、と思う。

これがあの「きょうだい児」というものか

伊吹が一時危篤になった時は、私たちにとって次男を預ける保育園は救世主だった。

在宅介護をしていると、日中の外出なんてできず、児童館ではすでにママグループが構築されている。私には近くに住むママ友がいなかった。しかし、保育園なら同年代の子どもたちと一緒に過ごせる上に、家にいるよりも子どもの成長に絶対いい!そう思っていた。

保育士「日中、次男くんが荒れていて…ご自宅でなにかありましたか?」

3歳の子どもだからあまり伊吹の状況はわからないだろう。そう思っていた私たちは後悔した。伊吹にばかり重きを置いていたことを、小さい体でわかっていた。

次男との時間をきちんと作ろう。両親揃ってお出かけすることは難しいけれど、土日はどちらかが次男を連れていろんなところに出かけよう。健康な次男と行ける場所は、いっぱいあった。

もちろん、伊吹も一緒に家族揃ってのお出かけもいっぱいした。

上野動物園、ディズニーリゾート、近所のお祭り、水族館、温泉旅行、いろんなところにみんなでお出かけをした。

年齢を重ねてくると、次男は伊吹におみやげを買ってくるようになった。

次男「いぶにぃー!みてー!」「いぶにぃにもおかしあげるね。」(口に突っ込む)

話しかける声はとても柔らかくやさしい口調だ。

次男は6歳になるまで伊吹がどうしてベッドの上で生活しているのか、動いたりしゃべったりできないのか聞くことはなかった。

きっと彼の中でこれが当たり前なのかもしれない。

次男にとっての「障がい児」とは「よくわからない」

出かけ先で車いすに乗る子どもを見かければ、ソワソワしだし、近寄っていこうとする。そして、次男は伊吹との「違い」をこっそり耳元で教えてくれるようになった。

伊吹とおでかけをすれば、自分がバギーを押す!(前、前、前!!!)

伊吹がお風呂に入ると、自分も手伝う!(頼むから気切あたりにお湯かけないでー!)

いぶにぃの隣で寝る!(伊吹を踏まないでぇぇぇぇ!!!)

この文章を書くにあたり、小学1年生になった次男に聞いてみた。

―――――――――――――――――――――――――

いぶにぃと一緒に遊んだりできないけど、どう思う?

次男「ん~、しかたないよね!」

いぶにぃがいると、お父さんとお母さん二人そろって次男とお出かけができないけど、どう思ってる?

次男「それはそうでしょ!たまに寂しいけど、いぶにぃも一緒におでかけすればいいんじゃん!」

―――――――――――――――――――――――――

最近とても驚かされたことがある。

次男「おとうさんとおかあさんがいなくなったら僕がいぶにぃをみなくちゃいけないから、いろいろおぼえないとね!」

唖然としつつも「いぶにぃを看るのはお父さんとお母さんのやることだから、次男はいぶにぃのお世話しなくちゃいけないって思わなくていいんだよ。」と答えた

伊吹のことは私たち両親が覚悟を決めて在宅介護を選んだので、次男にその責任を負わせることはしたくない。もちろん、本人が自然な流れでやりだすのなら問題ないのだが、なぜか私たち両親がいなくなった後の心配をしだしたので思わず笑ってしまった。

でも、そんなことを言った次男に心がギュっと苦しくなり、私は思わず抱きしめた。

いぶにぃと仲良くしてくれて、ありがとう。

大人になった「きょうだい問題」 ー涙の理由ー

チャーミングケア ラボで行った「親なきあと」の座談会

「成年後見人」と「親なきあと」座談会

この座談会で印象的だったのは、病気や障害のある子どもたちの保護者の方ときょうだいの立場でもある弁護士の藤木和子さんのやりとりだった。

きょうだい支援を長年している「NPO法人しぶたね」の代表清田 悠代さんにも少しお話をうかがった。

「そうですね。きょうだいって、どこまで行ってもきょうだいなんですよね。大人になっても、例えばどちらかが亡くなってしまったとしても、きょうだいであるっていう事実は変わらないんです。」

深い言葉だなと感じた。

*NPO法人しぶたね 啓発イベントにて

わたしの息子たちは3人兄弟で、長男が白血病に罹患した。

長男の入院している約1年間は、下の二人とはコミュニケーションが途切れてしまった。白血病の治療はずっと入院というわけではないので、一時退院やガラス越しではあるが病院内で面会もできたので全く会っていないわけではない。

だけど、当時幼稚園の年長さんだった次男の不満は爆発した。

「なんで病院にばっかり行くの?俺らだって家に帰りたいし、病院ばっかりに付き添って、長男ばっかりずるい!!!」

そう懇願した。(下二人は、長男の入院中祖父母の家で見てもらっていた)

どうにかその環境を変えられないか、病院に付き添いながらも家族に説明をしたけれど「子どもだから大丈夫」という認識が強く、結果的に大人が世話がしやすい方法を優先することになってしまった。

そして次男は、幼稚園での対人関係で問題を起こした。

その時わたしは、ちょうど長男への病気の告知時期も重なり、次男・三男にも詳細に長男に起きている病気の状況について話をした。

三男は幼く、話を理解しているのか否かという雰囲気だったが、しっかりしている次男は涙を流しながらこう言った。

「それは・・・仕方ないな。オレはさみしいし家で過ごせないのは本当に嫌だけど、死なないから大丈夫。そんなに大変なことになっているなら、病院についていてあげて」

わたしは、申し訳なくて仕方なかった。

ごめんな。なるだけうまくまわるように努力するからねと、ぎゅっと次男三男をするのが精一杯だった。

その時のわたしは、長期療養が必要な子どものきょうだいにも支援があることなんて知りもしなかったし、これはきっと「当たり前に母親が乗り越えなければいけないこと」なんだと思っていた。

しかし、長男の闘病に付き添いながら病院の中で病児向けのグッズを販売するECサイトを立ち上げたことをきっかけに色々な情報を目にし、そういった「きょうだいのためのケア」があって、支援をする団体がたくさんあることを知った。

そしてチャーミングケア ラボで先日行った「親なきあと」の座談会で、「大人になったきょうだい」の気持ちについて触れたのだ。

この大人になったきょうだいについての問題は、他でも耳にしている。少し前にお話を聞かせてもらい、掲載許可をいただいたのでここに掲載したいと思う。

涙の理由

*この文章は、取材対象の方にご了解を得て掲載しております。

少し前のことだ。
我が家が闘病に入る前にちょくちょく来てくれていた某メーカーの訪問販売さん。
彼女は我が家の闘病の事は知らなかったので、留守にしている最中もちょくちょく来てくれていたらしく、ごめんねーと事情を話した。
そしてそれがキッカケでわたしが始めたプロジェクトについて話をした。

すると初めて聞いたのだが、なんと彼女は日本で前例のない希少難病のサバイバーだったのだ。

その難病で大人になって出産事例がないらしいのだが、彼女にはお子さんがいる。

そしてさらには、そもそも今もなお生きているのが奇跡なので自分の余命もわからないらしい。

「とりあえず、楽しく生きるしかないですよね。だって、前例ないし。」

と明るく笑う彼女は、とても小柄だけどとても大きく見えた。

わたしの販売しているカテーテルケースを見て、
「私の時にこんなのあったら、きっとお母さん喜んだだろうなー。私は自分が出産する時まで自分の病気の事を詳しく知らなかったんです。その時、あ、お母さん大変だっただろうなって凄い感じました。」

と、なんでも明るく話をしてくれた彼女が涙目になった事が一つだけある。

それはきょうだいの問題だ。

「私ね、姉がいるんですけど、ずっと仲が悪くて。あんたが病気になんかなったせいで…って凄い言われててね。でもどうしようもないじゃないですか…何にも言えないですよね。私は小さい頃に2年間入院していたから、その間は家族バラバラで、姉も小さいからもちろん会えなくて。多分色々我慢してたんだと思うんですよね。ほんと最近ですよ。姉にも子どもができたあたりから、だんだん話をするようになってきたの」

と涙を溜めながら話をする彼女をみて、あぁ…誰も悪くないのに、みんな頑張ってるのにと強く強く感じた。

彼女にわたしが立ち上げているチャーミングケアの話をして、きょうだいにもきょうだいの気持ちがあって、それをケアする活動もある事を話した。

彼女は、
「石嶋さん、私嬉しいです。そういうの知らないで過ごしてきた人沢山いますよ。物にしてもそうだし、そういう活動にしても、きっと疾患の種類なんて関係ないんですよ。みんなに必要な事なんだと思う。とりあえず、私チラシ配りまくります。」

と言ってくれた。

そんな彼女は、小さい頃、医療機器を身につけながら長い期間生活をしていたそうだ。

自分の体に起きているおおよそ大きな異変には気づいていたものの、特に病名や詳しい病気の話は聞かされていなかったのだそう。

しかし彼女は振り返ってこう言った。

「私は知らない方がよかったタイプだと思います。きっと私のお母さんは私のことをよく見ていてくれて、そういう決断をしたんだと大人になってから思います。ただ、きょうだいはね。ちょっと違いますよね。我慢させてしまっていたんだろうなって、すごく思うし申し訳ないなとは思いますね。特に自分が親になって感じます。難しいですね。ホント」

彼女の話を聞いて、わたしはうちの子にも似た部分があるなと感じた。自分の周りで起こっている全てのことを、どこかで客観的に捉えて見ることができるのだ。

それって実は凄いことで、生きていくためのセンスだとわたしは思う。

病気によって全てがハッピーに回っているとは言えないかもしれない。

だけど、生きていくためのとても大切な何かをそこで子どもたちは学ぶんだなぁと改めて感じた。

そして、自分の病気の話をするよりも彼女にとってはきょうだいの問題の方が大きいように思えた。

彼女の涙の理由には、とてももどかしく言葉では表現しようもない色々な思いがあるのだろうなとも、とても強く感じた。

士業×障害のある子どもの保護者座談会 ー「成年後見人」と「親なきあと」

チャーミングケアという、病気や障害を持っているどんな子どもにも、子どもらしくいるための外見ケアやメンタルケアなどの重要性を推奨・啓蒙しているチャーミングケアラボの石嶋です。

「成年後見人」と「親なきあと」

についてWEB座談会を行いました。(協力:疾患別SNS ケアランド

 

「親なきあと」とは

子どもより親が先になくなるのは自然の摂理。ですが、病気や障害のある子どもを残して先に亡くなった場合、子どもたちはどうなってしまうのだろう?という問題が、いわゆる「親なきあと」問題です。チャーミングケアと成年後見人や親なきあと問題は何か関係があるのだろうか?と思うかもしれません。 しかし「親なきあと」問題は、チャーミングケアを必要としている保護者の頭の片隅に漠然とした悩みとしていつもどこか存在している傾向があります。その解決策の一つとして「成年後見人」という法制度があります。

 

この話題を取り上げた理由は?

この話を取り上げようというきっかけは、インターネット上にあったあるニュースです。

財産管理を成年後見人に移譲したことで、今まで子供のために蓄えてきた金銭が必要なものですら全く使えなくなってしまったというような内容のもので、読んでいて不安感を感じました。

おそらく将来的に必ず向き合うであろう「親なきあと」問題への適切な対処法をしっかり話をしたいなと考えたのが、今回の座談会の大きなきっかけとなりました。

専門家の方も交えて、当事者が制度的な話もしっかりと把握ができる意見交換の場を設けようということになりました。


成年後見人とはどういうものなのか?どういう準備をしたらいいのか?というところに着目してWEB座談会を開催した。

保護者側の疑問

  • 「親亡き後の問題」という講習会に参加してみたがイマイチよく内容がつかめない。
  • 結局自分がなくなった後に、子供がその後どうなってしまうのかな?
  • 後見人を立てて準備したほうがいいのか?
  • 遺書を今のうちから書いておいてくださいというような情報があるけど、どうやって書けばいいの?
  • 障害児の数に対してその後見人の数が圧倒的に少ないので今のうちからいい人を確保しておかないと、騙されるようなこともあるって聞いたけど本当なの?
  • 子供の名前で預金をしておかないほうがいいって本当?
  • 一番身近な人って「きょうだい」じゃない?
  • きょうだいにとって何が一番不安なの?
  • 不安事はどこに相談に行けばいいんだろうか?

 

などの疑問が上がってきた。

 

今回そんな疑問にお答えいただいた専門家陣はこちら

小泉道子行政書士

チャーミングケア ,小泉道子,行政書士

15年間、家庭裁判所調査官として勤務した後、平成29年4月に独立。 現在は、離婚や相続などの家族の問題を扱う民間の仲裁機関(裁判外紛争解決手続)、「家族のためのADRセンター」を運営。 5年ほど前に東京家裁の後見センターに在籍。

 

藤木和子弁護士

チャーミングケア ,藤木和子,弁護士,きょうだい

弟に聴覚障害がある「きょうだい(障害のある人の兄弟姉妹)」の立場であり現役の弁護士。「成年後見」はきょうだいにも大きく関わるテーマであり、きょうだいの会での講師経験もある。

また、「シブコト障害者のきょうだいのためのサイト」を「きょうだい(Sibling=シブリング)のコトをきょうだいのコトバで話そう」をテーマに5人で運営している。

 

正木隆資司法書士

チャーミングケア ,司法書士

doors司法書士法人代表

司法書士補助者としては、平成7年より司法書士業に携り、平成12年より司法書士として活躍

成年後見の分野では、申立や後見人就任となどを経験。未成年者の後見は数回の相談を受けた経験がある。

 

WEB座談会の様子はこちら

 

今回のWEB座談会で、印象に残ったのは「漠然とした不安」というキーワード。

具体的にどの分野のどの部分に不安があるのか?が、不安に思っている保護者が亡くなった後の話なので掴みきれないというのが大きな課題である。

それに関しては、遺書を書いたとしても、後見人をつけたとしても、悩んでも悩んでも答えは出ない話なのではないか?という印象を受けた。

それほどに、病気や障害のある子どもを持つ保護者が子どもを思うが故に見えない不安を抱えながら日常を過ごしているということがうかがえる。

そして、もう1点。いざとなった時、その不安を受け止める先になりうる可能性が高いのが「きょうだい」であるということ。

*「きょうだい」とひらがなで書くのは、病気や障害がある子どもの兄弟姉妹のことを「きょうだい」と表現します。

 

きょうだいの立場で話をしてくれた藤木弁護士の言葉が耳に残る。

藤木弁護士

きょうだいは、お金の問題とその後のケアの問題に加えて、自身の進路選択や結婚とかそういった将来設計に不安を持っているところが大きいですね。

お金に関しては、きょうだいの扶養義務自体は自分の生活を犠牲にする必要はないんですが、それ自体を知らない人も多くいますね。

ケアは、実際関わっているきょうだいもいますが、親御さんが元気なうちにいろいろと聞いておきたい、福祉ともつながっておきたいけど、親御さんにどう話したらいいか・・・?というきょうだいも多いです。

やっぱり、きょうだいも「漠然とした不安」が子どもの頃からあります。自分が、進学や就職で実家を出たり、結婚とか出産したら、親と病気や障害のある兄弟姉妹はうまくやっていけるのかな?とか、結婚を考えている相手とかその親にどう説明しようかとかという部分が一番の悩みかなと思います。とても大切なことだから、家族で話し合っていきたい。親御さんの協力をいただいてきっかけ作りをしているところです。

 

「きょうだい」への伝達方法についても、考えていく必要性があるのではないかと強く感じた。

 

WEB座談会の詳細は「みんなのチャーミングケアラボラトリー」にて公開しています。


「成年後見人」と「親なきあと」問題についてどのように感じられたでしょうか?

チャーミングケアラボでは、感想などご意見を募集しております。


募集しています!!

チャーミングケアラボでは、みんなで「チャーミングケア」について考えていきたい!という思いから常時企画として

OPEN UP(体験記事を募集しています。)

チャーミングケアフォトジェニック(ハッシュタグ#チャーミングケアフォトジェニック で写真をご自身のSNS に投稿してください)

を開催しています。みなさんのご参加を心よりお待ちしております!

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「成年後見人」と「親なきあと」座談会

「成年後見人」と「親なきあと」問題について座談会を行いました。

「親なきあと」というのは、子どもより親が先になくなるのは自然の摂理。

しかし病気や障害のある子どもを残して先に亡くなった場合、子どもたちはどうなってしまうのだろう?という問題が、いわゆる「親なきあと」問題です。

(写真提供:加藤さくらさん)

参加者紹介
チャーミングケアラボ 石嶋瑞穂マミーズアワーズショップ運営) & 岩倉絹枝コドモフクひよこ屋運営)◇加藤さくらさん(患者家族) 2児の母 次女は福山型先天性筋ジストロフィー デジリハや041など複数のプロジェクトに関わる◇永峰玲子さん(患者家族) 1児の母。長女が大田原症候群を患い、患者会など様々な子どものための活動を行なっている◇宮副和歩さん(患者家族) 2児の母 次男が先天性の脳障害のため常時医療的ケアが必要 親の会など医療的ケア児に関する活動を行なっている◇小泉道子さん(専門家/行政書士)家族のためのADRセンターを運営 家庭裁判所調査官の経験から、成年後見人を選任する仕事に携わっており専門知識を持つ2児の母◇藤木和子さん(専門家/弁護士) 法律事務所シブリング 代表弁護士 自身が「きょうだい」という立場から「きょうだい支援」に力を入れている◇正木 隆資さん(専門家/司法書士) doors司法書士法人 代表 成年後見申立などの案件に携わった経験を有する◇座談会協力 疾患別SNSケアランド

「成年後見人」と「親なきあと」

どうして今回この成年後見人の話を聞いてみたいと思ったのか?というところ、またどういうところが知りたいですか?

 

永峰さん

娘に障害があり、生まれつき難治性のてんかんがあって重い身体障害の子供です。

(写真提供:永峰玲子さん)

首が座らず全介助が必要だという状況です。結局、自分がなくなった後に、子供が一人っ子なのでその後どうなってしまうのかな?と気になって「親亡き後の問題」という講習会に参加したことがあります。

講習会では、成年後見人はお金の管理とか世話をしてくれるけれど、障害児数に対して後見人の数が圧倒的に少ないので、今のうちからいい人を確保しておかないと騙されるようなこともあるというような話がありました。

例えばお金を勝手に使わされるとか、詐欺的な被害にあうとか、あるいは親戚がいないような僻地の施設に追いやられるような話もありますとも聞いて。

であれば、元気なうちから頼れる後見人を探しておくことがいいと。

後見人はなくなった後に支払いが発生するので、生きているうちに頼れる人をまず見つけてくださいという話で、後見人を立てて準備したほうがいいですよとか、遺書を今のうちから書いておいてくださいというような情報を頂いて、ちょっと焦ったというところがあります。

今回は、お勉強も兼ねて参加させていただきました。

 

宮副さん

次男が、お腹にいる時から脳の障害がわかって生まれてきて寝たきりの首の座っていない重症心身障害児です。来年小学校に入ります。お兄ちゃんは二つ上の今2年生です。

(写真提供:宮副和歩さん)

人工呼吸器も使っていて医療ケアもかなり多く、将来を考える余裕はなかったんですが、お友達が成年後見の話をしていて、子供の名前で預金をしておかないほうがいいと聞きました。

将来本人が意思表示ができない子の預金がどうなるか?という話になりました。

子供のための手当をもらったりしており、どうやってちゃんと管理して行けばいいのか?

将来の子供のためになる財産管理の認識がないなと感じたので、勉強しないとなと感じていたので今回参加させていただきました。

実はわたし自身が社会福祉士を持っているので、いろんな財産管理をお手伝いできるような立場にはあるんです。

そして、わたし自身が今、家庭の事情もあってまさに成年後見人を使っている状態です。

親の認知症も進んだりしていて、そうすると自分が子供の立場なのでサインなどを書いたりして、急に身近に感じました。

できればもう少し制度的な話も具体的に知れたらと思いました。

 

専門家として、「成年後見人制度」についての概略についてご意見をいただければと思います。

 

小泉行政書士

家庭裁判所調査官という仕事を15年くらいしていまして、5年ほど前に東京の後見部にいたので成年後見人の調査などに関わっておりました。調査をして裁判官に報告をするというような仕事をしていましたので、一定見解をお伝えできるかなと思います。

成年後見の話ですが、この制度は非常に制限が多い制度と言われています。

例えば、今まで家計をほとんど一緒に使っていた場合、財産管理を全部成年後見人がやってしまうので、途端に家計を分けて考えなければいけない。

そこが一番の成年後見人の役割になりますね。

色々お世話はしてくれるかもしれないけれど、実際面倒は見てくれないし例えば病院で何か手術が必要だとなった場合、サインできるかできないかというところでも争いになったりという場合もあります。

もともと、親御さんと同じような役割ができるというわけではなくて法定代理人という立場になるんですね。

今、「早く見つけとなきゃいい人がいなくなっちゃう」っていう話を聞いて、あぁなるほどと思いましたが・・・

今は専門職と言われる人たちで行政書士・司法書士・弁護士・社労士が多く、おそらく一番多いのが司法書士さんですね。その他弁護士さんもありますが、やはり若干費用が高かったりはしますかね。管理をする金額によって成年後見人に支払う報酬が変わってくるので、やっぱりギリギリまで利用しない人が多かったりはしますね。

そして、先ほどのいい人がいなくなっちゃうっていう部分ですが、基本的には「監督」をするのでお金の使い込みであるとか、そういうことはほぼほぼないと思っていただければと思います。

それこそ使い込みがあったら新聞に載るくらいの事件になるので。

お金の使い込みというよりは、どれだけ親身になって施設を選んでくれるかだとか、お人柄によるのかなぁと感じますね。

先ほどの預金の話なんかであれば、

裁判所でもよくあったのが、障害をお持ちの方が施設に入ったりするときに契約をしないといけないので、それをきっかけに後見人を選任したりするんですね。

そうすると成人しているからといって障害のあるお子さんが自分のお金を管理できるわけではない。

年金などをお子さんの名義のところに貯めておいて必要なときに出したり、お子さんのために家のリフォームをしたりとかそういう時のために残しておいたんだけれども、成年後見人がついた途端にお金が自由に扱えなくなる。

一回一回その後見人に用途のお伺いを立てなきゃいけないのがめんどくさくなるという事例はありますね。

ただ突き詰めていうと、そのときに親御さんは既にいないんですね。

その後見人の役割は、本人の財産を守るためにいる人。

親の立場からしたら自分が生きていたら使いにくいんだけれども、裁判所が監督することも考えると月々支払わなければいけない金額のことをのければ使い勝手が悪いということはないと思いますね。

あくまで、本人を守る制度なので。

今できることといえば、さっきおっしゃっておられたような、あらかじめお願いできるような年齢の若い方とかですよね、そういう方を選んでおくとかはありますかね。

ただ自分がいつ死ぬかなんて誰もわからないので、その人もいつ死ぬかわからないので、なかなか唾をつけておくみたいなことは難しいかなと思いますね。

成年後見人だと、遺書などで未成年後見人を誰かに託すことを書いたりだとかということも有効かなと思います。その辺りは弁護士の先生どうでしょうか?

藤木弁護士

お子さんが未成年の場合は未成年後見人と監督人は遺言で指定できます。成人の場合は成年後見です。親御さんが元気なうちに、託したい方とお子さんの信頼関係作りや親御さんからの引継がきちんとできていると安心ですね。

 

「きょうだい」の立場からどのような印象を受けるか聞かせてください。

藤木弁護士

親なきあとの課題は、きょうだいにとっても大きな課題です。

20代、30代のきょうだいからは、親御さんから「将来はよろしく頼むね」と言われても具体的に何をするのか?どのくらい大変なのか?モヤモヤしている状態が不安だという話がよく出ます。

きょうだいとしては選択肢の内容を知った上で考えたい。だから親御さんにどうやって話を切り出そうか?という話もよく出ますね。

 

石嶋

何が一番不安要素になるんですか?資産運用とかって話ですか?

 

藤木弁護士

きょうだいは、お金の問題とその後のケアの問題に加えて、自身の進路選択や結婚とかそういった将来設計に不安を持っていることが大きいですね。

お金に関しては、きょうだいの扶養義務自体は自分の生活を犠牲にする必要はないんですが、それ自体を知らない人も多くいますね。

ケアは、実際関わっているきょうだいもいますが、親御さんが元気なうちにいろいろと聞いておきたい、福祉ともつながっておきたいけど、親御さんにどう話したらいいか・・・?というきょうだいも多いです。

やっぱり、きょうだいも「漠然とした不安」が子どもの頃からあります。自分が、進学や就職で実家を出たり、結婚とか出産したら、親と病気や障害のある兄弟姉妹はうまくやっていけるのかな?とか、結婚を考えている相手とかその親にどう説明しようかとかという部分が一番の悩みかなと思います。

石嶋

そういうのって・・・ガイドラインなんてないですもんね

 

藤木弁護士

ただ、最近きょうだい会で話をするのは、まずは自分の道をきちんと進んで、そこから家族のことや兄弟姉妹のことを考えようっていう方向がいいんじゃないかという話をしますね。

あとは、親御さんとちゃんとそういう話ができたらいいよねという話ですね。

とても大切なことだから、家族で話し合っていきたい。でも、自分の親といきなり話すのはハードルが高いですよね。そこで、前段階として、親御さんの会にご協力いただいて、親御さんときょうだいの座談会、交流の場を作っています。

まずは自分の親ではない親御さんと話すことで、親御さんの立場の思いや考えを知り、きょうだいも自分の本音を話せるようになってくるという感じですね。

それで、親御さんときょうだいの思いや考えのギャップはどこにあるのか、どう話せば良いのかという検証しています。

実際にそれがきっかけで親御さんと話せた、座談会に自分の親御さんと参加できたという例も多くあります。親御さんの方からきょうだいを座談会に誘ってくださる場合もありますね。

きょうだいも・・・なんというのか、なかなか誰にも相談できずに情報も少なく、兄弟姉妹を一生背負わなくてはいけない、地元を出てはいけない、結婚はできない、とひとりで考えてしまっている場合も少なくありません。そうやって自分だけで悩まないように、きょうだいの会があることを知ってほしいですね。

 

家族間共有がベスト?親としてできることって??

 

加藤さん

なんというか総じて言えるのは「とりあえず身内で話をしよう!」っていうところですね。

そもそも、夫・両親・周りのきょうだいにそういう話をする機会がないなと思って、そこを話をしてから次の心配だなと話を聞いていて感じました。

先日、先輩ママが、いざとなった時にこういうことが伝達項目として必要だよっていうメモ書きを書いているのを見て、きっとこういうことが自分たちの準備することなのかもなと感じたところです。

ただ、その家族それぞれの部分があるので、なかなか「これ」というのは難しいのかなぁと思ったりはしますね。

 

石嶋

そうですね。法的にどうという話ではなく、とにかく今自分たちのできる「自分たちのプラン」を組んで目標値を考えようという話でしょうね。

決して踏み込んで話をしてはダメな話題ではないので、話をみんなでするっていうのが大切なんだってことですかね。

制度自体に全てなんとかしてもらおう!とはきっと思ってないですもんね。

そういったプランを立てる場合、何に一番重きを置いて考えるべきなんでしょうか?

またそういう不安みたいなものを相談しにいく先ってあるんでしょうか?

 

小泉行政書士

親が亡くならずとも、ある程度の年齢になってくると段々とケアを一手に引き受けるのが大変になってくると思うんですよね。

その段階になった時に、きょうだいも含めて全て家族の誰かに任せるのも大変だから信頼できる人に任せようと思うんだけどどうかな?というような話が出てくるというのが自然なのかなと思いますね。

生きていれば、例えば施設を探すにしても親の意見も反映されても全然問題ないですし、生きているうちに成年後見人を選んでもいいので、みんなで考えることができる選択肢があるといいのかなと感じます。

そして相談先の件は、

今話をしているところの不安は、漠然とした不安感で、実はまだ不安がらなくてもいいところの不安な気がしますね。

もしするとしたら、地域の包括ケアセンターとかがそれに当たるかなぁ??おそらくご高齢者がメインになってくる気はしますが。

 

宮副さん

漠然とした不安という話ですが、では先輩ママさん達から成年後見とか考えとかないといけないよと言われることが結構あるんですが、それはどうしてなんでしょうか?

 

小泉行政書士

多分ですが、財産管理の仕方がガラッと変わるからかなと感じますね。

基本的には子供の財産を減らしておくっていうのが慣例なんですね。そうすると管理する費用も抑えられたりするので。

子どものためにコツコツ貯めていた預貯金をやめるとか、そういうことへの心配なのかなと感じますね。

 

石嶋

親なきあと問題にくっつけて成年後見人制度のセミナーや説明会がちょいちょい開催されていたりするんですよね。

士業向きだったりするんですけど。そういうのを見聞きして、話題だけが一人歩きしているのかもしれないですね。

 

正木司法書士

子どもは先が長いですからね。そういうところが心配要素なのかもしれないですね。

成年後見人は法人で受けることが可能なので、法人だと後見人自身が高齢になった場合バトンタッチをしていけるというメリットはあるのかなと思いますね。

法人だからといって値段が高くなるということはないですし。

あとは、初めの段階でご高齢の方が後見人についたとしてもバトンタッチの場合はきちんと裁判所が繋いでくれるので、一概にこれがいいですとはお勧めはできないですが、法人を選任できるのであれば信頼できる法人を選ばれるのも一つの方法かなと思います。

 

藤木弁護士

心配はしすぎなくていいというのは本当ですね。

きょうだいも親御さんから受ける影響が大きいので、将来への不安を払拭できるように、小さいうちから親御さんに上手に伝えてもらえるといいかなぁと感じましたね。

具体的な伝え方はきょうだい会でも考えてみたいと思います。

 

石嶋

漠然とした不安に対するソリューションをいくつか提案できたらいいのかなと感じました。

次回座談会では、そういった話をもう少し話せるといいかなと思います。

 


この座談会の様子をご覧になって、「成年後見人」と「親なきあと」問題についてどのように感じられたでしょうか?

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小児がん、子どもの外見ケアについて座談会を開いてみた

チャーミングケアという、病気や障害のあるどんな子どもにも、子どもらしくいるための外見ケアやメンタルケアなどの重要性を推奨・啓蒙しているチャーミングケアラボの石嶋です。

チャーミングケアラボでは、WEB座談会を開催しています。

病気や障害の座談会というと、どうしても縦割りで同じ疾患での集まりが多いのではないかなと感じますが、チャーミングケアラボではいろんな立場の人に参加してもらって、意見交換を積極的に行なっています。


今回話をしたのは

「アピアランスケアとチャーミングケアを考える」

 

アピアランスケアとは、主に成人のがんなどの分野で近年推奨されている「外見上のケア」のこと。

外見ケアはひいてはメンタルケアにも繋がるということで、医療従事者などからも注目されている。

 

そもそもアピアランスケアってどういうもの?

どうして「アピアランスケア」が子どもには及んでいないの?

ということを中心に意見交換を行った。

そもそもアピアランスケアってどういうものなのだろう?

現在、わたしが受けているアクセラレーションプログラムでご一緒している「エピテみやび」(群馬県)の田村雅美さんに少しお話を伺うことにした。

「エピテみやび」が扱っているのは「エピテーゼ」という人工指と人工胸だ。事故や手術で体の一部を失ってしまった人々。命は取り留めたものの、機能的・外見上の問題で積極的に活動できなかったりする。田村さんはそんな人達のために、「着け指」や「着け胸」を提供している。

エピテーゼとは身体の表面に着ける人工物の総称。義肢や義手などが有名で、義眼やかつらなども含む概念で、まさに外見ケアのために必要なものだと言えるだろう。そんな外見上のケア「アピアランスケア」についてどう捉えているのか?田村さんに伺った。

 

田村さん

わたしの扱っているのは、エピテーゼの中でも主に「着け指」と「着け胸」なんですね。付け指は、男女どちらもご依頼をいただきますが、やはり「着け胸」のご依頼をされるのは女性です。

普段は洋服を着ていたり、専用の下着なども出てきてるので、うまく隠せるんですが、とはいえ本来あるべきものがなくなってしまったという喪失感はとても大きいようで・・・

自尊心とか自己肯定感っていうんでしょうかね。そういう部分がやはり損なわれてしまうケースは少なくないです。

ですので「着け胸」をつけることで、少しでもその部分をケアできればというのがあると思います。

わたしのお取引をさせていただくのは、ほとんどが成人の方なので、そういう感覚がお子さんにも・・・というのは、正直石嶋さんにお話を聞くまで考えもしなかったです。

もちろん喪失する部位が違うだろうし、お子さんなので直接話をしたりご依頼をいただくことはないので、接点が少ないというのもあります。

でもお話を伺って、おそらくお子さんにもそういう「自尊心」「自己肯定感」っていうのはあるんじゃないかなと感じました。

そういうお子さんのために、わたしはどんなことができるんだろうって「チャーミングケア」の話を聞いてすごく考えさせられました。

 

アピアランスケアとチャーミングケアを考える

*参加してくれたのはASPJのメンバー3名とチーム小児がん保護者3名、看護師3名だ。ほんの一部を抜粋する

「アピアランスケアとチャーミングケアを考える」

 

田村さんと同じ群馬県出身で、群馬の名産シルクを使用しヘッドスカーフを企画し販売しているのが今回座談会に参加してくれたASPJの角田真住さんだ。

ASPJは脱毛症やがんの治療などで髪を失ってしまった女性たちの団体だ。

パフォーマンスやイベントなどを中心とした活動をされており、アピアランスケアなど見た目問題の訴求を積極的に行っているASPJさんに、WEB座談会に参加してもらった。

 

(ASPJのメンバー 左から 角田真住さん,土屋光子さん,廣田純也さん)

 

角田さん

アピアランスケアそのものは、とくに医療機関の中では認知されてきているように感じます。例えば、患者ファーストの病院などでは抗がん剤の副作用で髪が抜ける、爪が変色してしまうなどに対してケアをしようという動きはあります。
でも実際には看護師さんやお医者さんは、やらなきゃいけないと思っていても、そこまで手を回せないのが現状のようです。

アピアランスケアって書籍とかが結構たくさん出ているんですが、ほとんどが「医療従事者としてのケア」なんです。

美容が与える精神への影響みたいなそう言った視点はもうちょっとあってもいいのになと感じるところではあります。

 

こういった「アピアランスケア」の実情を聞いて小児がん保護者から上がった声

 

  • 子どもの世界の話と全然違うなって感じました。
  • 治療上で優先しないといけないって言われちゃうと、やりたくてもやりにくかったかなと感じますね。
  • 羨ましい。本当に羨ましい
  • (子どもは)とりあえず生かすことが先決だという話ですよね。
  • アピアランス専門でやってくれる先生があればありがたいとは思います。
  • 選択肢があった上で、私はこうなのでこっちにします、という選択肢を増やしたいねってすごく思います。

 

看護師からは

  • 看護師としては、なんだか申し訳ないのですが、声をかけられないというのが現実ですね。
  • 大人の分野の時は、紹介するという意識はありましたが、小児に来てからはそういうことはないですね。正直、そういった知識自体ないかもしれない。

 

というような意見が上がった。

 

成人分野に比べると、羨ましいという感覚すらあり認識もされていない小児分野の外見ケア。

チャーミングケアラボでは、今後も引き続き座談会を開いていきたい話題です。

 

この座談会の詳細は「みんなのチャーミングケアラボラトリー」にて公開しています。

「アピアランスケアとチャーミングケアを考える」

 

この座談会の様子をご覧になって、成人分野の外見ケアなどの考え方「アピアランスケア」と、わたしたちが啓蒙しようとしている「チャーミングケア」の世界観についてどのように感じられたでしょうか?

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「わぁ、可愛い!」チャーミングケアで、心のバリアが瞬殺

憂鬱だな、と感じる雨の日に、お気に入りの傘やレインシューズでお出かけしたら心晴れた!

嫌だな、と感じることも、工夫ひとつでポジティブな気持ちになる・・・そんな経験、したことはないだろうか?

 

子どもだって気分転換が必要

私の次女は、福山型先天性筋ジストロフィーという疾患がある。

普段はとても元気に生活しているが、ウィルス感染やちょっとしたことで体調を崩すと入院になることが多々ある。生まれてから8年間、両手の指では足りないくらい入院の回数を経験している。

お家での生活から一変、病院での生活では、痛みを伴う処置があるなど、規制も多く、ストレス度は想像をはるかに超えているはず・・・

 

コミュニケーション方法のほとんどがノンバーバルな娘は、いつもよりワガママになる、甘えん坊になる、無気力になる、など様々な表情・表現方法で『憂鬱』サインを発しているのが分かる。

 

つい最近も喉の痛みから発熱、口から飲食できなくなり入院、という流れになり、10日間の入院生活を送った。

 

入院中は、唾液も一切飲み込まず、垂れ流し状態だったので、ドレススタイルのスタイを常に着用していた。

(スタイにもなるエプロンドレスについて▶ https://041.world/fashion/

よだれかけとしての機能に優れたモノだが、よだれかけに見えず、”かわいいお洋服”なので看護師さんたちは口々に「かわいいお洋服着てるね〜♪」とニコニコで話しかけてくる。次女も嬉しそう。

周りの大人たちが純粋に「かわいい」と褒めてくれることも嬉しいのだろう。

毎朝、次女自らが率先してスタイにもなるエプロンドレスを着用したい!とアピールするように。

憂鬱な気分の時も、自分が着用したものを見て周りがニコニコになることで、それが本人にも伝染し、ベッドの柵の小さな世界で生活している次女の心が少し晴れているようにみえた。

 

次女がオシャレすることで自己肯定感が高まり、目の輝きが増した事実を目の当たりにした瞬間だった。

 

わ〜かわいい!と思うことで、心のバリアを瞬殺

次女が3才のときに、はじめて車椅子を手にしたときのこと。

 

小さな子どもが車椅子に乗っているのを見て『かわいそうに』と口々にする大人が多々いた。

中には、興味津々で車椅子に近寄ってきた子どもに「見ちゃダメ」と遠ざける親御さんも・・・

決して悪気はなく、ジロジロ見るのは失礼よ、という意味合いなのは分かる。

 

しかし、その時の次女の表情を今でも忘れない。

本人にとって車椅子は、やっと手に入れた『自分で好きなところへ行ける移動手段』で、とても誇らしげに操作していたのに、子どもたちが遠ざかった(遠ざけられた)のを機にシュンとなり、その日は一切自分で操作しようとしなかった。

 

そこで、当時5才だった長女が『車椅子をデコりたい!』と言い出した。

 

車椅子にデコレーションをして、かわいくしたい、というのだ。

ステッカーやらスプレーを買ってきて、長女なりにデコレーションをした。

 

結果、『車椅子に乗る』という同じ行動でも、「あ、かわいい♪」という声がけが増え、更には子どもたちも車椅子に乗りたがるようになり、次女も再び「これ、私の車椅子なの♪」と言わんばかりの誇らしげな態度で操作するようになった。

一緒に行動している長女も、なんだか嬉しそうなのが印象的だった。

 

スタイも車椅子の件も、チャーミングケアによって娘が前向きになった事例だと思う。

 

海外での取り組み、ホスピタルアートについて

 

病院内での治療以外のメンタルケアについて、ホスピタルアートに注目したい。

最近放送されたTV番組で、ホスピタルアートについて紹介されていた。

ロンドンのとある公立病院では、病院のアートが治療の手助けになることが明らかになっているという。

ダンスやアート、様々なアートを取り入れたところ、認知症の改善、投薬量の減少、更に、子どもの気を紛らわすアートなどで87%の患者が痛みの軽減を感じ、採血時間も半分以下に短縮するなどの効果もあったとのこと。

 

病院内で過ごす時間も大切な人生の一部であり、せっかくならば、ワクワクする要素がたくさんあって欲しいと願う。

 

writer:加藤さくら


子どもの視点を伝えたい

チャーミングケアは、子どもが子どもらしくいるための治療以外のトータルケアをさすものです。

どんな子どもでも可愛らしさやかっこよさを諦めない外見ケアやメンタルケア、保護者のためのケアなど、子どもの目線を踏まえた上でクローズアップしていけたらいいなと思っています。

みんなのチャーミングケアラボラトリー

 

大人が思っている以上に、子どもは「人」なんだ vol2

チャーミングケアという、病気や障害のあるどんな子どもにも、子どもらしくいるための外見ケアやメンタルケアなどの重要性を推奨・啓蒙しているチャーミングケアラボの石嶋です。

 

子どもの視点で患者のキモチを語ってみた

以前ハフポストで

大人が思っている以上に、子どもは人なんだ

という記事を書いた。

この記事をもとに製薬会社さんの社内研修として親子で講演をさせていただく機会をいただいた。

 

たまたま息子の代休が重なり、患者の視点(子ども視点)からお話をさせていただいたのだが、話し手にとっても聞き手にとってもお互いにとてもいい時間だった。

 

わたしたち親子のように、子どもの視点を大切にしている人物がいる。

今回、チャーミングケアラボに寄稿してくれた加藤さくらさんだ。

 

加藤さんには筋ジストロフィーの娘さんがいる。とても愛嬌のあるキュートなお子さんだ。

初めて加藤さんにお会いした時、名刺を3枚渡された。

実を言うとわたしも名刺を2枚持っているので、上には上がいるもんだと思ったのが初めての印象だった。

 

加藤さんの関わっているプロジェクトをいくつか紹介するならば、一つはデジリハ

子どもの視点とデジタルアートで小児医療・療養を革新するというものでデジタルアートを用いたリハビリテーションを展開している。

 

そしてもう一つは、041 というひとりを起点に新しいファッションを作るという、ユナイテッドアローズとコラボしたプロジェクトだ。

 

この041 を医療雑誌に掲載するためにお話を聞いたのが、彼女にお話を伺いコンタクトを取るようになったきっかけだ。

 

お話を伺った時に感じたのは、彼女の何かをする動機が「そこに笑顔が生まれるかどうか?」というところな気がした。

 

その動機にわたしはすごく共感し、彼女のその感覚はきっとチャーミングケアを語ってもらうにはぴったりなのではなかろうかと、今回彼女なりのチャーミングケアについて書いてもらえないかとオファーをしたのだ。

 

「可愛い」が自己肯定感を高める?

彼女の書いてくれた記事に登場するのが、041 で彼女が携わったエプロンスタイだ。

 

「わぁ、可愛い!」チャーミングケアで、心のバリアが瞬殺  加藤さくら 

 

入院中に娘さんが率先してスタイにもなるエプロンドレスを着用したい!とアピールするようになり、憂鬱な気分が少し晴れているように見えたのだそう。

 

“次女がオシャレすることで自己肯定感が高まり、目の輝きが増した事実を目の当たりにした瞬間だった。”

 

と文中にあるように、子どもにとって自己肯定感がとても重要であることは、わたしも息子の闘病中に感じた。

 

そして、その自己肯定感に関してはそばにいる家族がフォローしていくことがほとんどであり、それが時にはきょうだいであったりする場合もある。

ここであえて「きょうだい」とひらがなで書いたのには訳がある。

病気や障害のある子の兄弟姉妹のことを「きょうだい」と表現するのだ。

 

きょうだいはきょうだいなりに色々と思うところはあるのだろうけれど、彼ら彼女らの活躍は非常に家族にとって大きいものである場合が多い。

 

加藤さんの記事では、車椅子をデコりたい!と言ったお姉ちゃんの気持ちはどんな気持ちからだったのだろうか?

その部分を注目して読んでいただけたらと思う。

 

子どもの外見上の変化に伴うメンタルのケアに関しては、成人分野と違ってほとんどスポットを浴びていない。

 

しかし、子どもも人。

 

大人に外見ケアが有効で必要なように、子どもにだってチャーミングケアはきっと必要なのではなかろうかとわたしは感じる。

 

「わぁ、可愛い!」チャーミングケアで、心のバリアが瞬殺 加藤さくら ”


子どもの視点を伝えたい

チャーミングケアは、子どもが子どもらしくいるための治療以外のトータルケアをさすものです。

どんな子どもでも可愛らしさやかっこよさを諦めない外見ケアやメンタルケア、保護者のためのケアなど、子どもの目線を踏まえた上でクローズアップしていけたらいいなと思っています。

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バイエル薬品株式会社様にて社内研修講演をさせていただきました

11月5日にバイエル薬品株式会社様にて『Better Life InitiativeBLI)』という勤務時間の1%を使い患者視点を学び、業務に活かす取り組みの一環として、チャーミングケアについてお話をさせていただきました。

大阪商工信金社会貢献賞がご縁に

今回のお話は、大阪商工信金社会貢献賞にてソーシャルビジネス部門で受賞した際、受賞スピーチを聞いてくださった大阪ボランティア協会様よりご縁をいただきました。

エンドユーザーである患者側の意見をヒアリングするという観点から、チャーミングケアの世界観を知ってもらい、後半では「大人が思っている以上に、子どもは人なんだ」という代表ブログになぞらえ「子どもの視点」から代表石嶋の長男の作文を読み上げました。

子どもの外見ケアに関する体験談もスライドを交えてお話ししました。

とても温かい雰囲気で、子どもたちへのプレゼントまでいただいてしまいました。

代表石嶋だけではなく、実は他にも講演できるメンバーがたくさんいることもチャーミングケアラボの特徴です。

講演や社員研修などのお問い合わせはTOPページよりご連絡ください。

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アピアランスケアとチャーミングケアを考える

8月に湘南バリアフリーフェスティバルというイベントに参加させてもらった。

病気や障害のある子どもたちのショーや、物品展示などを神奈川県茅ヶ崎市の市役所ロビーを貸し切って行ったのだ。

企画や運営をしたのはASPJという脱毛症やがんの治療などで髪を失ってしまった女性たちの団体だ。

https://alopecia20.wixsite.com/alopeciastyleproject

パフォーマンスやイベントなどを中心とした活動をされており、アピアランスケアなど見た目問題の訴求を積極的に行っているASPJさんと、WEB座談会を行った。

(左から 角田真住さん,土屋光子さん,廣田純也さん)

(加藤可奈さん 通称ペコちゃん)

(清水千秋さん チャーミングケアラボフォト部(仮) 部長)

参加者紹介
チャーミングケアラボ 石嶋瑞穂マミーズアワーズショップ運営) & 岩倉絹枝コドモフクひよこ屋運営)◇角田真住さん(ASPJ・多発性脱毛症) アピアランスケアを既存の福祉ではなく、ファッションやアート、エンターテイメントというような形で発信している。(合同会社Armonia代表)◇土屋光子さん(ASPJ・抜毛症) 知られていない病気や症状を、アートや楽しさとして発信をしている。◇廣田純也さん(ASPJ・美容師) 福祉美容として美容のできる精神ケアに興味があり、福祉分野をオシャレにかっこよく発信したいという部分に賛同してASPJとして活動中。◇加藤可奈さん(患者家族)*別名ペコちゃん 現在6年生の長女が3歳の頃にすい臓がんを発病。1年間の抗がん剤治療で全身の毛が抜け落ちる経験をした。◇Aさん(患者家族・看護士) 現在6年生になる息子が、4歳の時に白血病を発症。2年前に再発し、2回目の治療を経て外来治療が終了した段階。◇Bさん(チャーミングケア・看護師) 看護師としては小児科4年目。◇清水千秋さん(チャーミングケア・看護師) 元看護師、現在スクラップブッキング講師として病気の子どもにスクラップブッキング(スクラップブッキングはじめまして代表)を届ける活動中。

アピアランスケアとチャーミングケアを考える

まずは、アピアランスケアの現状について教えてください。

角田さん

アピアランスケアそのものは、とくに医療機関の中では認知されてきているように感じます。例えば、患者ファーストの病院などでは抗がん剤の副作用で髪が抜ける、爪が変色してしまうなどに対してケアをしようという動きはあります。
でも実際には看護師さんやお医者さんは、やらなきゃいけないと思っていても、そこまで手を回せないのが現状のようです。
アピアランス用のコーナーがあっても、サンプルやパンフレットが置いてあるだけで、情報提供だけという形が多いようです。

土屋さん

アピアランスケアに関しては、受け皿はあるけれどなんだかひっそりとやっているってイメージがあります。
私は、脱毛とは少しジャンルが違うので、その現場にいたわけではないんですが、あまりオープンなイメージはないですね。
病院の一室に展示があり、外見ケア用の下着やウイッグなどが並んでいると聞きました。私が患者だったらもっと違う方法がないのかなって感じます。

廣田さん

印象としては「アピアランスケア」という言葉が先行していて、具体的にどんな事ができるのか?が見えづらく、内容や手段が限られているように感じます。 ある程度、内容が具体的に確立されたら、美容師としてアピアランスケアを取り組みやすくなるのではないかと思います。

角田さん

アピアランスケアって書籍とかが結構たくさん出ているんですが、ほとんどが「医療従事者としてのケア」なんです。
廣田さんがいうような美容が与える精神への影響みたいなそう言った視点はもうちょっとあったらいいのになと感じるところではあります。

小児がんチームが今の話をどう感じたのか聞かせていただければと思います。

Aさん

外見に対して看護師として援助できてない現実があるなと感じています。実際私の職場もそんな感じですね。
つい最近あったのは、状態がすごく悪くなっているけれど、どうしてもオムツは嫌だという患者さんがいらっしゃって、トイレするたびにびしょびしょになってしまうんですね。
でも、その人の気持ちを支えてあげられるような手段がなくて・・・その人が本当に嫌がることでしかなくて。
医療従事者としてはどうしても医療優先になってしまうことが多いですね。抗がん剤をしていると髪も抜けるし爪も変色したり形も歪んでしまったりするんですが、治療中はサチュエーションが計れないという理由で、マニュキュアは外してもらわないといけなかったり。
入院することで日常がすごく変わる中で、その人らしい日常をなんとか取り戻そうとしているのに、そこに入っていけない自分みたいなところがあって日々葛藤はありますねぇ。

石嶋

私はASPJの話を聞いて正直、子どもの世界の話と全然違うなって感じました。子どもにはそういう世界観自体がほとんどないような気がして。
Aさんは、医療者として患者さんに関わりつつ、小児がんのお子さんの家族として、両方を経験されて、そういうギャップみたいな部分をどう感じられましたか?

Aさん

大人はそれまで自分が生きてきた人生とか価値観があるので、見た目がどれだけ対人関係に影響するとかもきっと知ってるだろうし、そこにこだわりたいとか意識がありますよね。だから大人の方が先に広がっているのは理解できますね。要求や希望を自分で伝えることもできますしね。
その点、子どもには見た目は二の次になるのではないでしょうか。
でも子どもって、多分そこまで言葉にできないだけで、きっとあると思います。お気に入りのパジャマや靴が着たいのに入院中はダメとか、そういうことはきっとあったんだろうなとは感じますね。
言葉でうまく伝えられない部分を大人が汲んであげて、好きなものをコソッと買ってきたりするのが私の役目だったのかなとか感じますね。
家にいるままを病院には持ってこられないけど、家で使っていた入浴剤を病院に持ち込むとかはしてたかなぁ。

石嶋

やってましたね。できることって、それぐらいですもんね。

Aさん

布団も、病院の真っ白なものじゃなくて、好きなキャラクターのものにしてあげたかったけど・・・洗濯の負担もあるし、結局病院のものになったり。
治療上で優先しないといけないって言われちゃうと、やりたくてもやりにくかったかなと感じますね。

加藤さん

私は「アピアランスケア」という言葉自体、子どもの治療中には知りませんでした。
当時、娘は七五三のために髪の毛を長く伸ばしてたんですが、抗がん剤をする時に、もうバサっとベットの上で切りました。その時点で私も子供も、言葉が悪いかもしれませんが、もう諦めがついたというか、髪がないことがダメなことでもなんでもなくて、それが日常の一部だと思うようになりました。
だからウィッグをかぶろうとかそういう気はおきなかったかなぁ。
治療中は、治療のことだけでいっぱいいっぱいだったので、外見のことまで考えられなかったのですが、退院してからも帽子もかぶらず幼稚園に行っちゃって・・・という感じで。
でも、なんやかやいうのは大人の方なんですね。子供は小さかったし、そこまで気になってない様子ではありましたね。髪の毛生えてなくても可愛いねくらいの。
これが小学生や中学生だとまた違っていたかもしれません。
私自身は、見た目に関してこだわりがなくて、その当時は髪の毛が生えていた娘に戻してあげたいという風には思いませんでした。
でも、小さい頃はそれでもよかったのかもしれないけど、小学6年生になってしゃれっ気が出てきた今の方が気にしています。薬の影響で髪の毛が薄いので、好きな子に「はげ」と言われて泣いて帰ってくるみたいなことはありますね。
小児に関しては、治療時は子どももお母さんも治療でいっぱいいっぱいだし、アピアランスケアが必要なのはそのあとかなと感じます。
でも、そのあとって、もう治療も終わっていて、周りからしたら治ってよかったね、という雰囲気で、当事者としては、まだまだよくはないぞっていうのはありますね。
でも、病気としては治療が終わっているから、それ以上どうがんばったらいいのかわからないというか。
声をあげても「いいじゃん。命が助かったんだから」って言われるのかなと感じてしまって、諦めてしまってる部分がありますね。
大人の方が圧倒的に人数が多いので、小児に比べていろんな選択肢があるじゃないですか?がんにしても脱毛症にしても。

石嶋

そうですね・・・なんだか・・・羨ましいですよね。

加藤さん

羨ましい。本当に羨ましい

石嶋

アピアランスケアや、ASPJさんの活動にしても、小児分野にはそういう概念がないんですよね。

加藤さん

私たちのように治療が終了してしまうと、小児がん分野からも外れてしまって、疎外感さえ感じます。ケアからも除外されてるような気がして、超孤独です。

石嶋

なんのフォローもないんですか?

加藤さん

ないんですよ^^;

石嶋

一番現場に近いところで小児看護をされているBさんに、今の全体の話を聞いてどう感じたのか聞いてみたいと思います。

Bさん

乳児・幼児の脱毛に関しては、本人も気にする年齢ではないので私たちも感知せずという部分はあります。
一方で思春期の小中学生の子、特に女の子に関しては、気にしているとは思うのですが、看護師としては声がかけづらく、お母さんが買ってきたバンダナや帽子をかぶったり、お母さん任せになってる部分が大きいですね。
看護師としては、なんだか申し訳ないのですが、声をかけられないというのが現実ですね。

岩倉

声をかけづらい理由はどうしてですか?

Bさん

気にしてるのがわかるからこそ、本人も話したくないのではないか、そこに触れてはいけないのではないかという気がします。
看護師は、治療に携わるだけになっています。
それから、治療中は病室から出られないこともあり、院内にウィッグの相談室があっても、そこまで連れて行ってあげることもできません。
スタッフの中で脱毛について話しあったこともありますが、いつか生えるでしょう、と思ってあまり重要視していないスタッフが多いのが現実ですね。

石嶋

Bさんにお願いして子どものアピアランスケアの学術的な論文がないか調べてもらったのですが、確固たるものがみつかりませんでした。
それもすごいですよね。
角田さんがおっしゃっていたように、大人のアピアランスケアに関してはたくさん本が出ているというのを聞いて、小児に関してはそれすらないのかと。
これはなぜでしょうか?

加藤さん

きっと、それどころじゃないからですよね。とりあえず生かすことが先決だという話ですよね。

石嶋

確かにそうかもしれませんが、ペコちゃんの娘さんのように、治療後の生活にも影響がありますよね。
「今」だけじゃなくて「後のこと」も考えてケアを考える概念があってもいいと思うのですが。

加藤さん

後のことを考えて治療する先生はまずいないんじゃないでしょうか。
病状としては見てくれます。髪が薄いなとか身長が伸びないなとか。
でもそれより、まずは再発とか命が優先ですよね。
だからこそ、アピアランス専門でやってくれる先生があればありがたいとは思います。

石嶋

清水さんは、また立場が違っていると思うんですが、今回のこの話を聞いてどう感じましたか?

清水さん

私が看護師として働いている時は、まだアピアランスケアが浸透していませんでした。今回座談会にあたって、あぁこういう話が出てきたんだなと感じました。
特に小児については、小児科の友人にも話をしましたが、やはりそういう意識はないようです。
成人分野との格差みたいなものは感じたかなぁ。
全体的にもっともっと知っていってもらいたいなと感じますね。

石嶋

おそらく清水さんは看護師さんの経験があるけれど、今は医療現場から離れていらっしゃるので、世間一般の感覚に一番近いと思います。その感覚からしても、小児のアピアランスケアという概念は必要な分野だと感じますか?

清水さん

必要だと思いますね。

石嶋

大人のアピアランスケアも必要だと思いますし、子どもにとってのチャーミングケアも発足しないといけないと感じますよね。

Aさん

子供の場合、治療優先、命優先で、おおっぴらに可愛い、かっこいい、気分の上がるものをしてあげようと思っても、「そんな場合じゃないよお母さん」みたいな雰囲気はどうしてもありますね。
それでも、少数の保護者さんは帽子につけ毛をしたり、工夫されているんですが、それを保護者がするのは大変なので、売っていればいいのになぁと思うことはありましたね。

石嶋

パジャマすら売っていませんでしたね。

加藤さん

帽子も売ってない

石嶋

売ってない。だから、帽子を手縫いで作っている人もいました。帽子を手縫いですよ・・・ありえないですよね。

岩倉

アピアランスより治療が優先というのは、ある意味理解はできます。
でも、同じ状況のなかで大人にはアピアランスが確立されつつあって、子供にはそれが降りてこないという状況がよくわからないのですが。

土屋さん

子供に関しては、別の壁があるのかなと思うんです。子供を持つ親の世界の見えない空気感みたいな。一人の子が全身仮面ライダーの服で来た場合、先生が他の子達も欲しがるから着せてこないでくださいみたいな・・・
でも子どもたち自身はそう思っていないんじゃないでしょうか。
子どもたち自身は、まだ価値観も出来上がってないから、髪が無いことも本当はある程度順応できるんじゃないかなぁ。
逆に、親って価値観が凝り固まってるから、周りと足並みを揃えなきゃいけないんじゃないか?っていう変な遠慮や情報がたくさんあって、余計にチャーミングケアの足かせになっているような気がしました。

石嶋

小児科って、患者が二人いるような感覚なんです。
子どもにももちろんケアが必要だし、親もそのケアの対象なんですよね。
そこで、子ども=親だと思いがちなんですが、それは実は違っていて・・・子どもは求めてるけど、親が求めてない、という場合やその逆ももちろんあります。
こんなもん暑いからいらないって言ってウィッグをポーイって投げちゃう子もいる。でも親は、女の子だし被っとこうよという人もいる。だからちょっとややこしい気はしますね。
医療従事者さんもそういう空気感がわかるから、必要そうだけど、なかなか手をつけられないというのを、チャーミングケアの活動の中で感じますね。

加藤さん

やるのもやらないのも、選択できたらいいと思うのですが、今は選択ができないですよね。道が1本しかない。
選択肢があった上で、私はこうなのでこっちにします、という選択肢を増やしたいねってすごく思います。
例えば、我が家は髪がなくなることにそんなに悲観的ではありませんでしたが、それしか選択肢がなかったからということもあります。この治療をしたらそういう風になるもんですよという前提で、おしゃれする必要ないよねっていう暗黙の了解がありました。
そういう状況だと、なんというか、偽ポジティブみたいな感じにはなります。選べたらいいのになぁ・・・本当に。

石嶋

病院の看護師さんレベルで「こういう選択肢があるよ」と、紹介してくれることはありますか?

Bさん

小児に関しては、ないですね。
大人の分野の時は、紹介するという意識はありましたが、小児に来てからはそういうことはないですね。正直、そういった知識自体ないかもしれない。

石嶋

情報共有しようという土壌がないのでしょうか?例えば、女の子が治療で髪が無くなってしまう、それに対してウィッグや帽子の情報を提供するなど。

Bさん

ないかなぁ・・・
あとは、お母さんがいるから、子どもよりもお母さんに話さないと、という意識はありますね。
結局お金もかかる話だし、患者である本人に先に知恵をつけてしまってもなぁと考えます。

石嶋

実は、Bさんは弟さんを小児がんで亡くされています。ですから、こういった状況もより身近なところで感じていらっしゃる部分があるかと思います。
そんなBさんからしても、現実的な環境はなんとも切ない状況なんですよね。

Aさん

子どもはやっぱり親を通して動くという気はしています。
意思がはっきりしている子もいるとは思いますが、やっぱり親や医師の意見の方が大きいという気はします。
実際、うちの子の場合は、男の子だからか、親の思いとは裏腹に、本人はなんとも思ってない感じで、髪の毛めっちゃに抜ける!すごい!みたいなこともありましたね。
本当のところはよくわからないけど・・・実は一番気にしていたのは親の私だったんじゃないかと思うこともあります。

石嶋

うちは髪の毛抜けようが顔がむくもうが、病院にいるときは慣れればそれほど気にしていませんでした。
でも、一度家に帰ったらね、ちょっと状況が違いました。
病院では同じような外見の子がたくさんいるから、そういう状況に慣れていたけれど、日常生活に戻るとそうではないですよね。
結局うちは学校に通いませんでした。
治療や体力的な問題もありましたが、本人が通いたくないという感じでした。
学校の先生がよくしてくれて、周りのお友達の理解は割とある方だったと思いますが、それでも、ちょっと嫌だなというのがあって、そこは無理することないからと、院内学級の管轄の支援学校から出張で学習支援をしてもらっていました。
その時に、病院で一緒に過ごしていたお友達を「みんなどうしてるかなぁ」って言っていました。
同じ境遇というか、共有できるところを求めているというか・・・
学校では自分だけだから、その見た目で過ごさないといけないのが。

Aさん

うちはどちらかというと、自分の置かれている状況を受け入れてはいたような気はしました。
帽子はかぶっていってたけど、暑いからって脱いじゃったり。
もしかしたら、何か思ってたのかもしれないけど、言葉にはしないから・・・
遠足前の時に、髪がバラバラっと抜けて、その時はさすがに「写真に残るのになぁ」と言っていたから、現実が形として残るのは嫌なのかなとはその時思ったかなぁ。

角田さん

命のやり取りの中では、髪の毛抜けても仕方がないとは思うんですね。
だけど、それが日常に戻るまでの間というのはグラデーションであるわけで、そこをきちんとケアしてあげることが必要ですよね。
その概念は、成人女性には徐々にできつつありますが、子どもに関してはこれからなのかなぁって感じました。
子どもはすごく純粋だから、治療中も目の前の社会だけを見て完結をしているところがあります。だけど状況が変わって学校に行くとなると、また気持ちも変化する。
お話を聞いていて、そういうところに寄り添ったケアができていけるといいなぁと思いました。


この座談会の様子をご覧になって、成人分野の外見ケアなどの考え方「アピアランスケア」と、わたしたちが啓蒙しようとしている「チャーミングケア」の世界観についてどのように感じられたでしょうか?

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がんの子どもの再予防接種問題について

チャーミングケアラボで取り上げている、予防接種再接種助成問題。(以下今までのダイジェスト)

http://charmingcare.org/2018/07/21/vaccination/(チャーミングケアラボ)

https://www.huffingtonpost.jp/ishijima-mizuho/fighting-cells_a_23488912/(ハフポスト掲載記事)

がんの子どもを守る会様より厚生労働大臣及び都道府県知事宛に嘆願書を提出していただきました。

http://blog.canpan.info/nozomi/archive/471(がんの子どもを守る会)

新聞やニュースメディアを中心に取り上げていただき、厚生労働省が初めて実態調査を行いました。一部報道によると全国1741自治体の5%程度しか助成に乗り出しておらず、今後助成を行う予定や検討している自治体は全体の20%程度であることが判明しました。

 

小児がんの年間発症人数2000人〜2500人

ここでよく考えて欲しいのです。小児がんの年間発症人数は2000人〜2500人と言われています。

単純計算したところで、各自治体に1人か2人ほどしか対象者は存在しません。

しかも、小児がんの治療は何も骨髄移植だけではないのです。抗がん剤を使っての化学療法のみで治療していく場合も多く、その場合は全ての抗体がリセットされるわけではなく、一部だけがなくなってしまう事が想定されます。

わたしは少なくとも助成してもらう側にあたるので滅多なことは言えませんが、助成の予算を取るのがそんなに壮大かつ大変な話でしょうか???

抗体なしで罹患してしまった水疱瘡の話

そんな中、我が家の息子は、この10月に「水疱瘡」に罹患しました。

水疱瘡の予防接種はしていたのだけれど、結果的に抗体がない状態でです。

ちなみに、抗がん剤治療のみだったので助成の対象外でした。

そして予防接種を再接種をするとしても治療後半年以上経ってからでないと効果はないと医師から説明を受けました。

長男の抗がん剤の経口薬治療は7月で終了したので、10月時点で半年は経過していませんでした。残念ながら予防接種が打てない期間であり、かつ抵抗力も弱い状況での罹患だったため、重症化し即入院となりました。

頭の先から足裏、更には耳の中や口の中まで発疹が現れ、高熱が3日続きました。

治療は、抗ウイルス剤を点滴投与するというもので、入院以外の方法は現実として厳しい状況でした。

更に驚くべきは、我が家は3人兄弟なのだけれど、下の2人は既に水疱瘡には罹患済みでした。もちろん予防接種も接種済みです。

なので、少々接触していてももちろん大丈夫だろうとたかをくくっていたら・・・なんと三男がその3日後から体調不良に。

そして2度目の水疱瘡に罹患したのです。

病院に受診すると、水疱瘡に1度罹患しても症状が軽くしっかり抗体がついてない場合があるとのこと。

しかしながら、予防接種もして一度罹患もしている子どもが2度も水疱瘡になることは通常であれば考えにくいらしいのです。

今回のケースに関しては、長男の水疱瘡の感染力がそれだけ強かったという事なのでしょう。

三男に関しては治癒後1ヶ月経ったあたりに抗体検査を勧められました。

今回は、まだ家族間での感染で話が終わっているので、50歩譲ってまだマシだったと思います。

*看病するわたしを含め我が家の状況は、かなりカオスであったことは想像に難しくないと思いますが・・・

これが乳幼児や抗体の薄くなってしまった高齢者に感染が広がっていたり、水疱瘡ではなく今流行している風疹であったり、今回の嘆願のきっかけになったはしかであったり。

本人や家族だけへの影響ではすまない感染症などであったら・・・考えるだけで恐ろしくなります。

救われる命 追いついていない制度

今回の件で取材をしていただいた記者さんにもお伝えしたのだけれど、医療の発達によって昔では救われなかった子どもの命が現代では救われるようになりつつあります。

だけど、その先にも問題があるわけで、そこに制度が追いついてきていないと感じるのです。

そして、わたしがチャーミングケアでこの問題を取り上げた一番の要因は、そういった問題に向き合いどうにか解決しようと奔走しているのは当事者の保護者である場合がほとんどなのです。

子どもを思う愛情だけが、唯一のモチベーションになって活動している現実があります。

名もなき家族看護は、決して当たり前ではないし、ものすごいエネルギーのいる事であり、尊ぶべきものなのだと思うのです。

そこに価値を見出したくて「チャーミングケア」という概念を啓蒙しているところはとても大きいのです。

病気や障害のあるなしに関わらず、みんなが関わりうる問題として色々な場面でとりだたされている予防接種問題をきっかけに、社会全体の問題として少し立ち止まって考えてみてほしいなと思います。


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