小児がん、子どもの外見ケアについて座談会を開いてみた

チャーミングケアという、病気や障害のあるどんな子どもにも、子どもらしくいるための外見ケアやメンタルケアなどの重要性を推奨・啓蒙しているチャーミングケアラボの石嶋です。

チャーミングケアラボでは、WEB座談会を開催しています。

病気や障害の座談会というと、どうしても縦割りで同じ疾患での集まりが多いのではないかなと感じますが、チャーミングケアラボではいろんな立場の人に参加してもらって、意見交換を積極的に行なっています。


今回話をしたのは

「アピアランスケアとチャーミングケアを考える」

 

アピアランスケアとは、主に成人のがんなどの分野で近年推奨されている「外見上のケア」のこと。

外見ケアはひいてはメンタルケアにも繋がるということで、医療従事者などからも注目されている。

 

そもそもアピアランスケアってどういうもの?

どうして「アピアランスケア」が子どもには及んでいないの?

ということを中心に意見交換を行った。

そもそもアピアランスケアってどういうものなのだろう?

現在、わたしが受けているアクセラレーションプログラムでご一緒している「エピテみやび」(群馬県)の田村雅美さんに少しお話を伺うことにした。

「エピテみやび」が扱っているのは「エピテーゼ」という人工指と人工胸だ。事故や手術で体の一部を失ってしまった人々。命は取り留めたものの、機能的・外見上の問題で積極的に活動できなかったりする。田村さんはそんな人達のために、「着け指」や「着け胸」を提供している。

エピテーゼとは身体の表面に着ける人工物の総称。義肢や義手などが有名で、義眼やかつらなども含む概念で、まさに外見ケアのために必要なものだと言えるだろう。そんな外見上のケア「アピアランスケア」についてどう捉えているのか?田村さんに伺った。

 

田村さん

わたしの扱っているのは、エピテーゼの中でも主に「着け指」と「着け胸」なんですね。付け指は、男女どちらもご依頼をいただきますが、やはり「着け胸」のご依頼をされるのは女性です。

普段は洋服を着ていたり、専用の下着なども出てきてるので、うまく隠せるんですが、とはいえ本来あるべきものがなくなってしまったという喪失感はとても大きいようで・・・

自尊心とか自己肯定感っていうんでしょうかね。そういう部分がやはり損なわれてしまうケースは少なくないです。

ですので「着け胸」をつけることで、少しでもその部分をケアできればというのがあると思います。

わたしのお取引をさせていただくのは、ほとんどが成人の方なので、そういう感覚がお子さんにも・・・というのは、正直石嶋さんにお話を聞くまで考えもしなかったです。

もちろん喪失する部位が違うだろうし、お子さんなので直接話をしたりご依頼をいただくことはないので、接点が少ないというのもあります。

でもお話を伺って、おそらくお子さんにもそういう「自尊心」「自己肯定感」っていうのはあるんじゃないかなと感じました。

そういうお子さんのために、わたしはどんなことができるんだろうって「チャーミングケア」の話を聞いてすごく考えさせられました。

 

アピアランスケアとチャーミングケアを考える

*参加してくれたのはASPJのメンバー3名とチーム小児がん保護者3名、看護師3名だ。ほんの一部を抜粋する

「アピアランスケアとチャーミングケアを考える」

 

田村さんと同じ群馬県出身で、群馬の名産シルクを使用しヘッドスカーフを企画し販売しているのが今回座談会に参加してくれたASPJの角田真住さんだ。

ASPJは脱毛症やがんの治療などで髪を失ってしまった女性たちの団体だ。

パフォーマンスやイベントなどを中心とした活動をされており、アピアランスケアなど見た目問題の訴求を積極的に行っているASPJさんに、WEB座談会に参加してもらった。

 

(ASPJのメンバー 左から 角田真住さん,土屋光子さん,廣田純也さん)

 

角田さん

アピアランスケアそのものは、とくに医療機関の中では認知されてきているように感じます。例えば、患者ファーストの病院などでは抗がん剤の副作用で髪が抜ける、爪が変色してしまうなどに対してケアをしようという動きはあります。
でも実際には看護師さんやお医者さんは、やらなきゃいけないと思っていても、そこまで手を回せないのが現状のようです。

アピアランスケアって書籍とかが結構たくさん出ているんですが、ほとんどが「医療従事者としてのケア」なんです。

美容が与える精神への影響みたいなそう言った視点はもうちょっとあってもいいのになと感じるところではあります。

 

こういった「アピアランスケア」の実情を聞いて小児がん保護者から上がった声

 

  • 子どもの世界の話と全然違うなって感じました。
  • 治療上で優先しないといけないって言われちゃうと、やりたくてもやりにくかったかなと感じますね。
  • 羨ましい。本当に羨ましい
  • (子どもは)とりあえず生かすことが先決だという話ですよね。
  • アピアランス専門でやってくれる先生があればありがたいとは思います。
  • 選択肢があった上で、私はこうなのでこっちにします、という選択肢を増やしたいねってすごく思います。

 

看護師からは

  • 看護師としては、なんだか申し訳ないのですが、声をかけられないというのが現実ですね。
  • 大人の分野の時は、紹介するという意識はありましたが、小児に来てからはそういうことはないですね。正直、そういった知識自体ないかもしれない。

 

というような意見が上がった。

 

成人分野に比べると、羨ましいという感覚すらあり認識もされていない小児分野の外見ケア。

チャーミングケアラボでは、今後も引き続き座談会を開いていきたい話題です。

 

この座談会の詳細は「みんなのチャーミングケアラボラトリー」にて公開しています。

「アピアランスケアとチャーミングケアを考える」

 

この座談会の様子をご覧になって、成人分野の外見ケアなどの考え方「アピアランスケア」と、わたしたちが啓蒙しようとしている「チャーミングケア」の世界観についてどのように感じられたでしょうか?

チャーミングケアラボでは、感想などご意見を募集しております。


募集しています!!

チャーミングケアラボでは、みんなで「チャーミングケア」について考えていきたい!という思いから常時企画として

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「わぁ、可愛い!」チャーミングケアで、心のバリアが瞬殺

憂鬱だな、と感じる雨の日に、お気に入りの傘やレインシューズでお出かけしたら心晴れた!

嫌だな、と感じることも、工夫ひとつでポジティブな気持ちになる・・・そんな経験、したことはないだろうか?

 

子どもだって気分転換が必要

私の次女は、福山型先天性筋ジストロフィーという疾患がある。

普段はとても元気に生活しているが、ウィルス感染やちょっとしたことで体調を崩すと入院になることが多々ある。生まれてから8年間、両手の指では足りないくらい入院の回数を経験している。

お家での生活から一変、病院での生活では、痛みを伴う処置があるなど、規制も多く、ストレス度は想像をはるかに超えているはず・・・

 

コミュニケーション方法のほとんどがノンバーバルな娘は、いつもよりワガママになる、甘えん坊になる、無気力になる、など様々な表情・表現方法で『憂鬱』サインを発しているのが分かる。

 

つい最近も喉の痛みから発熱、口から飲食できなくなり入院、という流れになり、10日間の入院生活を送った。

 

入院中は、唾液も一切飲み込まず、垂れ流し状態だったので、ドレススタイルのスタイを常に着用していた。

(スタイにもなるエプロンドレスについて▶ https://041.world/fashion/

よだれかけとしての機能に優れたモノだが、よだれかけに見えず、”かわいいお洋服”なので看護師さんたちは口々に「かわいいお洋服着てるね〜♪」とニコニコで話しかけてくる。次女も嬉しそう。

周りの大人たちが純粋に「かわいい」と褒めてくれることも嬉しいのだろう。

毎朝、次女自らが率先してスタイにもなるエプロンドレスを着用したい!とアピールするように。

憂鬱な気分の時も、自分が着用したものを見て周りがニコニコになることで、それが本人にも伝染し、ベッドの柵の小さな世界で生活している次女の心が少し晴れているようにみえた。

 

次女がオシャレすることで自己肯定感が高まり、目の輝きが増した事実を目の当たりにした瞬間だった。

 

わ〜かわいい!と思うことで、心のバリアを瞬殺

次女が3才のときに、はじめて車椅子を手にしたときのこと。

 

小さな子どもが車椅子に乗っているのを見て『かわいそうに』と口々にする大人が多々いた。

中には、興味津々で車椅子に近寄ってきた子どもに「見ちゃダメ」と遠ざける親御さんも・・・

決して悪気はなく、ジロジロ見るのは失礼よ、という意味合いなのは分かる。

 

しかし、その時の次女の表情を今でも忘れない。

本人にとって車椅子は、やっと手に入れた『自分で好きなところへ行ける移動手段』で、とても誇らしげに操作していたのに、子どもたちが遠ざかった(遠ざけられた)のを機にシュンとなり、その日は一切自分で操作しようとしなかった。

 

そこで、当時5才だった長女が『車椅子をデコりたい!』と言い出した。

 

車椅子にデコレーションをして、かわいくしたい、というのだ。

ステッカーやらスプレーを買ってきて、長女なりにデコレーションをした。

 

結果、『車椅子に乗る』という同じ行動でも、「あ、かわいい♪」という声がけが増え、更には子どもたちも車椅子に乗りたがるようになり、次女も再び「これ、私の車椅子なの♪」と言わんばかりの誇らしげな態度で操作するようになった。

一緒に行動している長女も、なんだか嬉しそうなのが印象的だった。

 

スタイも車椅子の件も、チャーミングケアによって娘が前向きになった事例だと思う。

 

海外での取り組み、ホスピタルアートについて

 

病院内での治療以外のメンタルケアについて、ホスピタルアートに注目したい。

最近放送されたTV番組で、ホスピタルアートについて紹介されていた。

ロンドンのとある公立病院では、病院のアートが治療の手助けになることが明らかになっているという。

ダンスやアート、様々なアートを取り入れたところ、認知症の改善、投薬量の減少、更に、子どもの気を紛らわすアートなどで87%の患者が痛みの軽減を感じ、採血時間も半分以下に短縮するなどの効果もあったとのこと。

 

病院内で過ごす時間も大切な人生の一部であり、せっかくならば、ワクワクする要素がたくさんあって欲しいと願う。

 

writer:加藤さくら


子どもの視点を伝えたい

チャーミングケアは、子どもが子どもらしくいるための治療以外のトータルケアをさすものです。

どんな子どもでも可愛らしさやかっこよさを諦めない外見ケアやメンタルケア、保護者のためのケアなど、子どもの目線を踏まえた上でクローズアップしていけたらいいなと思っています。

みんなのチャーミングケアラボラトリー

 

大人が思っている以上に、子どもは「人」なんだ vol2

チャーミングケアという、病気や障害のあるどんな子どもにも、子どもらしくいるための外見ケアやメンタルケアなどの重要性を推奨・啓蒙しているチャーミングケアラボの石嶋です。

 

子どもの視点で患者のキモチを語ってみた

以前ハフポストで

大人が思っている以上に、子どもは人なんだ

という記事を書いた。

この記事をもとに製薬会社さんの社内研修として親子で講演をさせていただく機会をいただいた。

 

たまたま息子の代休が重なり、患者の視点(子ども視点)からお話をさせていただいたのだが、話し手にとっても聞き手にとってもお互いにとてもいい時間だった。

 

わたしたち親子のように、子どもの視点を大切にしている人物がいる。

今回、チャーミングケアラボに寄稿してくれた加藤さくらさんだ。

 

加藤さんには筋ジストロフィーの娘さんがいる。とても愛嬌のあるキュートなお子さんだ。

初めて加藤さんにお会いした時、名刺を3枚渡された。

実を言うとわたしも名刺を2枚持っているので、上には上がいるもんだと思ったのが初めての印象だった。

 

加藤さんの関わっているプロジェクトをいくつか紹介するならば、一つはデジリハ

子どもの視点とデジタルアートで小児医療・療養を革新するというものでデジタルアートを用いたリハビリテーションを展開している。

 

そしてもう一つは、041 というひとりを起点に新しいファッションを作るという、ユナイテッドアローズとコラボしたプロジェクトだ。

 

この041 を医療雑誌に掲載するためにお話を聞いたのが、彼女にお話を伺いコンタクトを取るようになったきっかけだ。

 

お話を伺った時に感じたのは、彼女の何かをする動機が「そこに笑顔が生まれるかどうか?」というところな気がした。

 

その動機にわたしはすごく共感し、彼女のその感覚はきっとチャーミングケアを語ってもらうにはぴったりなのではなかろうかと、今回彼女なりのチャーミングケアについて書いてもらえないかとオファーをしたのだ。

 

「可愛い」が自己肯定感を高める?

彼女の書いてくれた記事に登場するのが、041 で彼女が携わったエプロンスタイだ。

 

「わぁ、可愛い!」チャーミングケアで、心のバリアが瞬殺  加藤さくら 

 

入院中に娘さんが率先してスタイにもなるエプロンドレスを着用したい!とアピールするようになり、憂鬱な気分が少し晴れているように見えたのだそう。

 

“次女がオシャレすることで自己肯定感が高まり、目の輝きが増した事実を目の当たりにした瞬間だった。”

 

と文中にあるように、子どもにとって自己肯定感がとても重要であることは、わたしも息子の闘病中に感じた。

 

そして、その自己肯定感に関してはそばにいる家族がフォローしていくことがほとんどであり、それが時にはきょうだいであったりする場合もある。

ここであえて「きょうだい」とひらがなで書いたのには訳がある。

病気や障害のある子の兄弟姉妹のことを「きょうだい」と表現するのだ。

 

きょうだいはきょうだいなりに色々と思うところはあるのだろうけれど、彼ら彼女らの活躍は非常に家族にとって大きいものである場合が多い。

 

加藤さんの記事では、車椅子をデコりたい!と言ったお姉ちゃんの気持ちはどんな気持ちからだったのだろうか?

その部分を注目して読んでいただけたらと思う。

 

子どもの外見上の変化に伴うメンタルのケアに関しては、成人分野と違ってほとんどスポットを浴びていない。

 

しかし、子どもも人。

 

大人に外見ケアが有効で必要なように、子どもにだってチャーミングケアはきっと必要なのではなかろうかとわたしは感じる。

 

「わぁ、可愛い!」チャーミングケアで、心のバリアが瞬殺 加藤さくら ”


子どもの視点を伝えたい

チャーミングケアは、子どもが子どもらしくいるための治療以外のトータルケアをさすものです。

どんな子どもでも可愛らしさやかっこよさを諦めない外見ケアやメンタルケア、保護者のためのケアなど、子どもの目線を踏まえた上でクローズアップしていけたらいいなと思っています。

みんなのチャーミングケアラボラトリー

 

可愛らしさって、ワガママですか?

病気や障害がある子供も「かっこいい」「かわいい」を追求したい。そんな思いから、「チャーミングケアラボ」を2018年1月から始めました。

*チャーミングケアラボは、STR企画と子供服ひよこ屋が主体となって運営する非営利活動です。

作ってねと言われた、カテーテルカバーが発端に

スタートは、わたしの息子が小児白血病になった2年前にさかのぼります。

私の息子は、小児白血病で足かけ1年、病院に入院しました。 息子は、CVカテーテルを体に埋め込んでいたのですが、そのカテーテルのカバーは、保護者が作るよう病院から求められました。市販されていなかったのです。

入院の付き添いで大変な時期に保護者に手作りを求めることに理不尽さを感じ、入院中の息子のベッドサイドでショッピングサイト『マミーズアワーズショップ』を立ち上げ、付き添い中でも簡単に作れるカテーテルのカバーの制作キットを売り出しました。開始から1年半ほどで累計200個以上を販売しています。

詳細はこちら→子の入院付き添い生活から生まれた製品が、共感を呼ぶまで

制作キットを販売する一方、新たな思いも生まれてきました。

カテーテルカバーをマスクや絆創膏のように、使い捨て(ディスポーザル)ができるようになれば、もっと多くの人たちに届くだろうし、手作りする手間が省けて選択肢が増えるーーと感じたのです。

まずはカテーテルカバーのユーザーの声を集めようと、多くの人の力を借りながら、カテーテルのカバーが治療現場でどう扱われているかを尋ねるアンケートを実施、200人以上に回答してもらいました。回答からは大半の医療機関で手作りを求められ、古くなってはその都度手作りしている様子が覗えました。

その結果をもとに、カテーテルの大手メーカーと使い捨ての製品ができないか意見を交換しましたが、市場が小さくコスト高になりやすいことから、事業化は想像以上に難しいことが分かりました。

病気になったら可愛い&かっこいいはNG??

というわけで、カバーを使い捨てタイプに製品化していくことはあきらめざるを得なかったのですが、その過程で、気づいたことがあります。

小児がんは生死を伴う重い病気なので、治療が最優先です。カバーからパジャマ、洋服まで、身につけているものを「おしゃれ」「かわいい」「こだわりのデザインにしたい」という感覚は、治療現場では必要とされていない風潮があります。

でも、入院当時小学2年生だった私の息子ですら、自分なりのこだわりを持って、「好きなものは好き、気に入らないものは気に入らない」と、はっきりと伝えていました。病気の前と後で変わりなく、自分の個性として子供なりのファッションを楽しんでいたと思います。

たとえば、息子のカテーテルカバーは、付き添い生活で作る余裕がない私の代わりに、友人が作ってくれたものを最初は使っていたのですが、友人のカバーはとてもセンスがよく、ブランド品のような生地でした。
手術後間もないの息子は、自分の体に埋め込まれたCVカテーテル自体は「これ…邪魔やわ。すごい嫌やねんけど」とかすれ声で言っていましたが、カバーの布地のデザインは気に入ったらしく、看護師さんに「これな。ブランドもんやで。すごいやろ?」と見せるようになったのです。

このできごとがあったので、ある日「病気になっても『かわいい』『かっこいい』は必要なんじゃないか?」と思って、息子に「なぁ、病気になったら服とか髪型とかそういうのどうでもよくなったりするの?」と聞いたことがあります。

すると、息子は「そんなわけないやん!髪の毛がなくなるの嫌やし、院内学級あるから服も毎日替えないと汚いと思われるやん」と答えました。

その言葉に、あぁ、子供にも外見や身だしなみのケア(アピアランスケア)は必要なのだ、と改めて感じました。同時に、これは、がんの子どもに限った話ではなく、病気や障害を持つすべての子供に言えることなのではないか、と思いました。

カテーテルカバーをお見舞い品として販売し始めた頃から、この件についてはパートナーとして歩んできた障害児や医療的ケア児向けの洋服店「ひよこ屋」の岩倉絹枝さんと、こうした考えを改めて共有し「マミーズアワーズプロジェクト」の目標は、「可愛いを提供すること」だと定まりました。

おとなの分野では「アピアランスケア」という考え方が浸透し始めています。アピアランスケアというのは、薬の副作用などで髪が抜けたり、切除手術で身体の一部を失ったりしたがん患者の外見的な変化の問題を解決するための新たな支援の考え方です。

すでに色々な分野でのアピアランスケアがあるのですが、子供にはまだ、そういう考えが浸透していません。障害児や医療的ケア児などへの外見的ケアやメンタルケア・子に寄り添う保護者へのケアなどについた名前すらありません。

子供が病気になったり障害を持ったりすると、その前から来ていた服やグッズを使いやすくするために「リメイク」して活用しようとします。手足を自由に動かせる子供向けに作られた服などをそのまま身につけることが難しいからです。なので「ないものは作る」という発想で、部分的にリメイクをして病児や障害児向けのものとして活用している保護者が多いのが現状だと思います。

でも最初から、病児や障害児のために作られた、かわいいデザイン、かっこいい服を追求できないのかと思うのです。健康な子供ならファストファッションからデパートで売っているような高級服も選べるのに、病気や障害を持ったからといって、ハンドメイドのフリーマーケットだけでしか買い物ができないような感覚は、なんか違うんじゃないかなと感じるのです。

病児や障害児のために追求する「かわいい」「かっこいい」は、おとなの「アピアランスケア」とはちょっと違います。だったら違う言葉を作ればいいのでは?と考え、子供の可愛らしさ・子供らしさを尊重するケアという意味を込め「チャーミングケア」と名付けました。

どんな子どもにも可愛らしさがあっていい!

チャーミングケアというネーミングを決定的にした方が、もう一人います。それは病児や障害児向けの専門のブランド「パレットイブ」の奥井のぞみさんです。

奥井さんは、重症心身障害を持つ息子さんを育てているなかで、我が子のために作る可愛い洋服に親の役割を見出され、パレットイブを立ち上げた方です。

奥井さんに会ったり、お宅にお邪魔させていただいて肌で感じたのは「どんな子どもにも可愛らしさがあっていい。治療は大切だけど、やっぱり自分の子どもに可愛らしくあってほしいし、子供だって『かわいい』『かっこいい』を望んでいるのだ」ということです。

子供の可愛らしさを追求したいという気持ちはボーダーレスで、病気や障害で線引きなどしなくても、当然にわき上がる感情であって、ごく当たり前のことだと考えたからです。

そんな「当たり前」を当たり前にしたくて「チャーミングケアラボ」を立ち上げました。

全国に目を向けると、奥井さんのように「かわいい」「かっこいい」を追求したケア用品や服を作っている人は、ほかにもいます。そんな人たちの商品を登録したポータルサイトを作ったり、座談会で「チャーミングケア」の取り組みを共有したりして、外に発信していけたらと思っています。

試行錯誤の日々ですが、様々な人たちから協力してもらったり、ヒントをもらったりしてきました。その過程で生まれた「どんな子どもも可愛らしさを追求していい」というチャーミングケアの世界観を、もっとたくさんの人たちと共有できたらと思っています。