小児慢性特定疾病受給者証ってなあに? 障害者手帳と一緒じゃないの?

「小児慢性特定疾患受給者証」って知っていますか?

この言葉を初めて聞く方も多いと思います。実は私も先日知りました。

国から発行される証明書的なもので私が所持しているものと言えば、免許証、保険証、年金手帳、マイナンバーのアレ、そしてとっくの昔に期限が切れている残念なパスポート。

そんな私が、小児慢性特定疾患受給者証と耳にして思い浮かべたのは、病気や障がいなどで生活が困難な方に発行される「障害者手帳」。小児慢性特定疾患受給者証はこちらの中の一種かと思っていたところ全くの別物。

日本に住んでもうすぐ40年が経とうとしているのに、まだまだ知らない事だらけの自国のシステム。正直、マイナンバーだけでもいっぱいいっぱいになっていたのですが、子どもを持つアラフォーとして最近ヒリヒリと痛いほど実感するのは、家族の健康は病気や障がいと隣り合わせにあるということ。

特に病気、しかも子どもの慢性疾患なんていつ起こるか分からないもの。リスクがある限り他人事では済まされないので、知識を使い古した脳みそに刻もうと思った次第です。

 

障害者手帳とは

障がい者手帳

まずはよく聞く障害者手帳の簡単なおさらいから。

障害者手帳はその名の通り障害のある人が取得することができる手帳。障害者手帳を取得すると、障害の種類や程度に応じて様々な助成や福祉サービスを受けることができます。

一般に身体障害者手帳、療育手帳、精神障害者保健福祉手帳の三種類の手帳を障害者手帳と総称して呼ばれています。

◾身体障害者手帳
身体障害者が健常者と同等の生活を送るために最低限必要な援助を受け、自立や社会活動の参加を促し、支援することを目的として作られました。身体障害者福祉法が定める身体障害の種類・程度にあてはまり、その障害が一定以上持続する場合に限って取得できます。
主な障害は視覚障害、聴覚又は平衡機能の障害、音声機能、言語機能又はそしゃく機能の障害、肢体不自由、心臓、じん臓又は呼吸器の機能の障害、ヒト免疫不全ウイルスによる免疫の機能の障害など。

◾療育手帳
知的障害児または知的障害者に対して、一貫した指導・相談・各種の援護措置を受けやすくするための制度。各都道府県や指定都市独自の発行であるため、サービスや判定は様々。一般的に知能測定値(IQ値)、基本的生活習慣、問題行動を総合的に判断し、各地方自治体の指定機関で判定され、交付されます。
*地方自治体によって手帳の名称が違う場合もあります。

◾精神障害者保健福祉手帳
精神障害者が一定の精神障害の状態であることを示す手帳。精神障害者の自立と社会参加の促進を図ることを目的としている制度。
統合失調症、そううつ病、てんかん、アルコールや麻薬などの中毒神経症、心理的発達の障害などの精神障害の程度により、重い順に1級・2級・3級と決められており、その手帳の等級によって受けられる福祉サービスに差があります。

 

小児慢性特定疾病受給者証とは

小児慢性特定疾病医療受給者証特定疾病医療受給者証

小児白血病、小児ぜんそく、先天性の糖尿病やダウン症など、子どもの慢性疾患は、とくに治療期間が長い傾向にあります。それと同時に気になるのは病気にかかる医療費。

わが家では風邪など年数回の通院でも家計を圧迫しかねないのに、慢性疾患ともなれば入院や頻繁な通院が年単位……。そうなれば国の各種保険や制度などがあるとはいえ、医療費が高額になることは容易に想像ができます。

そんな家計の負担を減らしてくれるのが「小児慢性特定疾病受給者証」。これは小児慢性特定疾病対策の該当者に発行されるもので、医療費の自己負担分を補助する医療費助成制度が適応され、患者家庭の医療費の負担を軽減してくれます。

 

対象者は18歳未満(医師が引き続き治療が必要だと判断した場合は、20歳未満まで延長可能)。

対象疾病の数はは722(平成29年4月現在)。代表的な疾病は前述の白血病、糖尿病や小児ぜんそく、ダウン症など。それ以外の多くは聞いたことも見たこともない病気の数々でした。現在の社会にこんなに多くの疾病が存在していたことに驚きです。

その裏に、長く病気と闘うことを余儀なくされた子どもたちが多くいること、そしてそれを見守る家族がいるという現実が浮き彫りになってきます。

どう違うの?

障害者手帳では自治体、障害の程度によって異なりますが、一般的には国税、地方税の諸控除及び減免税、公営住宅の優先入居など。身体者障害手帳は医療費(健康保険の自己負担分)助成や、福祉機器などの交付、療育手帳には特別児童扶養手当、心身障害者扶養共済などもあります。

手帳の種類によりますが、このサービスは手帳を更新する限り一生涯受けることができます。

 

一方、小児慢性特定疾病受給者は、前述の通り医療費の助成が受けられ、患者家族の世帯年収により自己負担額が決められています。

医療費助成以外にも、小児慢性特定疾病をかかえる子どものための福祉サポートも。生活していく中での悩みの相談や、家庭内で療育をされている方を対象にした巡回相談指導、生活用具の給付など様々(こちらは自治体によって異なります)です。

 

小児慢性特定疾病受給が終了した元・小児患者たちのケア

小児慢性特定疾病受給は最長20歳までしか受けることが出来ません。成人を迎えた後の治療に関しては、高額療養費と医療費控除などを利用することになります。

ダウン症は近年医療の発達で患者の平均寿命が飛躍的に伸びました。成人後の支援も注目を浴びる中、日本ダウン症協会では、高校生以上のダウン症のある子をもつ相談員さんが、相談に乗ってくれるというサポートも。同じ経験をしてきた方とのお話は心強いですよね。

その他、必要に応じて、医療や福祉等の専門家のご紹介などのサポートもあります。

公益財団法人 日本ダウン症協会http://jdss.or.jp/index.html

 

小児がんは、医療の進歩で治癒できるようになり、サバイバーも増えてきました。が、患者が発育途中であることなどから、成長や時間の経過に伴って、がんそのものからの影響や、薬物療法、放射線治療など治療の影響によって生じる合併症がみられます。

現在、小児がん患者を継続してケアする医療体制が整えられつつあり、小児がんの診療を行っている医療機関の中に長期フォローアップ外来が設けられたり、長期フォローアップ拠点病院などもできはじめています。

出典:国立がん研究センター小児がん情報サービス https://ganjoho.jp/child/support/aftercare/aftercare02.html

 

また、指定難病に対しては難病医療費助成制度があり、医療費が助成されます。が、1型糖尿病など小児慢性特定疾病では認定されていたけれど、難病には指定されていない(2018年5月現在)ものも一部あり、問題になっています。

難病支援センター(http://www.nanbyou.or.jp/)

まとめ

万が一、自分の子どもに障害があったら、病気になったら、国や病院からこのような支援が受けられるのか、ということを改めて知りました。

子どもが白血病や糖尿病など長期で治療が必要になったとき、まして命に関わる病気だったら、親さんの精神的な負担は想像するに余りあります。それ以外にも、治療につきそう親は仕事を続けることが難しく、治療費も高額となれば、経済的な負担がかかることも容易に想像がつきます。

そんな子どもの治療に対する負担感を公的に支援してもらえる制度は必要不可欠で、支援を受けるためのベースとなるのが「小児慢性特定疾病受給者証」なんですね!


チャーミングケアラボでは、病気や障害のある子どもと家族に対する適切な配慮のできる人材育成のための「チャーミングケア研修」事業を計画中です。


チャーミングケア研修は2022年1月より開始予定です。 研修事業に興味があったり、コミュニティ内で色々な繋がりを持ちたい!という方は、下記にコミュニティへの事前受付をしております。 *講座や勉強会に関しては、別途料金がかかります。ご了承ください。

 

サポーター一覧

あいアートcafé

Academy Sharing「a.s.」

あきざくら

Alopecia Style Project Japan

アンサンブルおっとっと

IZUMI YAMASAKI

一般社団法人 STREET RUGBY ALLIANCE  

一般社団法人 HERS PROJECT    

一般社団法人 mina family

いどばたかいぎ

医療えほんラボ

UNAGI TRAVEL

USAGI WORKS

SSコミュニティグループ株式会社

NPO法人しぶたね

エピテみやび

enSeisui

お稽古サロン Mona

おたまじゃくしトラベル

株式会社 日本ヴォーグ社

株式会社フェアトレードコットンイニシアティブ

キープ・ママ・スマイリング

きれいやプラスワン美容室

cururu

CARE LAND

公益財団法人日本ダウン症協会

合同会社Armonia

工房中嶋

こころテラス

COM泉屋

colori音楽教室

ごん乃ゆい

サスウォークシューズ

しが塾

シブリング法律事務所

SKIP&CLAP

スクラップブッキングはじめまして

スネイリーズ

つなぎ屋バンビ

東京都女性ベンチャー成長促進事業 APT Women

長尾製靴所

なかがわ指圧治療院

バイエル薬品株式会社

パレットイブ

ぷるちーの

ブルーナバリアフリー

ふわりん’s Balloon and zakka

Baby&Mama 教室 Porte(ポルテ)

ヘルスデザインラボ 

PECOYA

ポエット

Mana‘olana

ママサポしが

ママそら

ママトリエ

ママントレ

マミーズアワーズショップ

Mom time to live your life81

マムミニョンペシュ

有限会社MYM International

La Pausa

ROOTコワーキングスペース

WARA

レインボーシード

働くを諦めないー病気や障害のある子どもを育てる母親たちの働き方改革ー

子どもの障害をきっかけに、インクルーシブ学童施設を設立!横須賀の肝っ玉母さん

前回は病気や障害のある子どもを育てる母親たちの働き方改革を実例取材やわたしの行なっている事業での事例などもふまえて紹介した。インクルーシブ学童やインクルーシブ美容室などとても素晴らしい取り組みだった。
しかしながら、インタビュー取材した事例は、本当に稀な事例だということも知っていただきたい。病気や障害のある母親が働く一歩を踏み出すのは至難の業なのだ。今回は、実際にわたしが子どもの病気をきっかけにキャリアストップを経験し、新しい働き方をするまでの経緯と、「就労意欲」自体を支援しなければ働く一歩を踏み出せない母親達の事例を紹介する。

子どもの病気、キャリアストップ、自分に合った働き方が起業だった

私の息子は2016年に小児白血病に罹患したが、それ以前にわたしのキャリアストップのタイミングがあった。
遡ること12年前、長男の出産の際に切迫流産と診断され長期入院の末、切迫早産での出産。
生まれた長男には心疾患があり、その後1ヶ月をNICUで過ごし、それまで勤めていた広告会社への復職は難しいと判断した。
私の場合は、その後立て続けに子どもを妊娠出産したので、再就職のタイミングを完全に失ってしまったという点と、居住している地域が郊外であったため通勤時間がネックとなり、幼稚園に通わせていたことも相まって働くことが現実的ではなかった。
ただ、結婚前までにかなりバリバリと働いていた自分が嫌いではなかったし、いつか必ずまた自活できるだけの収入を得たいという希望は捨てきれず、自分で事業を立ち上げる原動力にもなった。

もっというならば、経済的余裕は精神的余裕に直結する。夫婦であったとしても、自立した経済状況を自分自身で担保できないことに対する不安が大きかった。

現実的には働く事を諦めざるを得ない状況ではあったけれど、自分の中では決して諦めていなかったのだ。
そこにずっとあったのは「就労意欲」だ。
働くことが自分の承認欲求を満たすことを自覚していたし、然るべき収入を得られるだけの自信もあったのだ。
*ここでの事業立ち上げはチャーミングケアではなく、WEB制作や企画などを請負う、企画事務所のことを指します。
だが、その就労意欲自体をサポートしなければなかなか働く一歩を踏み出せない母親達もいる。

就労意欲自体に支援を 士業の目線からの支援事例

取材を進めていく中、ひとり親世帯の「就労意欲」という部分にスポットを当てて支援を行なっている団体とご縁をいただいた。大阪に所在を置くNPO法人ハッピーシェアリングだ。

代表の築城由佳さんは病気や障害のあるなしに関わらず、一人で子どもを育てているシングルマザーの就労支援事業なども行なっており、母親としてだけでなく一人の人間としての自立を促している。

社労士でもある代表の築城さんと、同じようにシングルマザーへの支援事業に詳しい行政書士の小泉道子さんに士業からの目線もふまえてお話を聞いた。
ADRという手法で、離婚問題を解決していく事業を行なっている小泉さんは、たくさんの離婚相談を受ける中で、病気や障害のあるお子さんを抱えたお母さんとシングルマザーの方というのは、同じように「子の介護」によって就労の機会を失いがちになる面で似ていると語った。
ただ、シングルマザーに関しては、それ相当の手当や助成があり、「生きていくための最低限の食費を稼ぐために、身を粉にして働かねばならない」状況ではないというのが実情のように感じるそうだ。
「例えば、離婚相談などの中で先行きのことを見越して就労支援の話を事前に進めても、『余計なお節介』と取られてしまう場合もあります。
日本には、セーフティーネットとして生活保護の制度があります。
例えば母子寮などを活用して生活保護を受けていると、パートや派遣で働くよりも保護を受けているときの方が収入が多い場合もあるのが起因しているように感じます。」

と語った。

そして築城さんは
まず目先の生活だけでなく、自分の人生設計においての見通しをたて、社会からの承認欲求を持たせるという「就労意欲」を支援する必要があると語り、そこに「子の介護」という負荷がさらにかかると、どうしても働くという事に舵を切れない母親が多いと語った。
「私の運営している団体の相談の中でも「子どもの障害」というキーワードが上がってくる事があります。私も経験していますが、子どもに病気や障害がなくても、一人親になって子どもを養育していくことというのは相当に大変なことなのですが、さらに障害受容ができない保護者さんがいらっしゃるのが現状なのです。」

就労意欲を支える側を増やすことも必要

そして、子どもを育てるために離婚後も面会交流をサポートする第三者支援機関は、首都圏など都市部には多いが地方ではまだまだ足りておらず、支援機関がない県もあるほど。

首都圏などの都市部だけでなく地方にも体制作りをしていく必要性があるのではないかと築城さんは語った。

コロナ禍が後押しをしている、最新の「新しい働き方」


就労意欲の問題は確かに深い問題だと感じる。しかしチャーミングケアの行なっているアンバサダー事業のように、ライトに働くという方法であれば、気負いなく社会参加の一歩を踏み出せるのではないかと感じる。
もちろん私のように元々就労意欲が高く、働くことに承認欲求を求めているタイプは、しっかりとした収入を得なければ、働いている実感も得にくい。

私の今の働き方はどうかというと、この7月から運営している一般社団法人を非営利型にしたことをきっかけに、元々経験がある制作ディレクション関係の職種と、20年後を見据えて長く働くことができそうな幼児教育の講師としても就労している。
自宅と近郊に借りているオフィスとを行ったり来たりして、フルタイム&フルフレックス、フルリモートというスタイルで就労しメインの収入を得て、自分のライフワークにもなっているチャーミングケアの事業と両立をはかっている。

そしてそのオフィスを中学1年生になる息子の趣味や勉強の場所としてシェアをし、お互いがどのような影響を受けるかという実験にも挑戦している。
ランサーズ株式会社が提供している「新しい働き方ラボ」というコミュニティで、新しい働き方の研究員として親子で活動しているのだ。

そのことに関しては、8月21日に開催した下記イベントでも説明をした。
#働くを諦めない ― 病気や障害のある子どもを育てる母親たちの「働き方改革」―

理想の働き方を実現するのに12年

時間はかかったけれど、自分の生活スタイルにあった働き方がようやくできるようになっている。キャリアストップをして、こうだったら働けるのにと思い描いてから12年かかかった。
一方で、自分の事業以外での就労を決めるのに、3ヶ月間で100社以上に履歴書を送り、失意の日々を送ったことは記しておきたい。
子どもに病気や障害がある母親が、キャリアストップの後にそれなりの収入を得て働き続けることは決して容易ではないのだ。

#働くを諦めない 病気や障害のある母親たちの働き方改革

なんとなく大丈夫そうに思われがちな私でも、正直なところフルリモートという部分を差し引いたとしても、40歳を過ぎて新しい仕事をするということはとても大変だ。

何が大変かというと、社内ルールを把握する自分自身のスピード感が20代の頃と比べると明らかに劣っており、できない自分に対しての劣等感が募るのだ。

いくら自分で事業をしていたとしても、他社とでは勝手が違う。働くということを諦めていなかった私ですらその状況だ。実際に全く働いてこなかった人に関しては、もっと困難な状況になることは想像に難しくない。

今後わたしは、この病気や障害のある子どもを育てる母親たちの働き方改革に関して、自分自身で実証実験をしながら、アンバサダー事業やこれから始めようとしている支援をする人材育成のための研修事業において、もっと深く関わっていきたいと考えている。

#働くを諦めない 母親たちが自分らしくいるために、広げていきたい考え方だ。

子どもの障害をきっかけに、インクルーシブ学童施設を設立!横須賀の肝っ玉母さん

#働くを諦めない というスローガンのもと、病気や障害のある子どもを育てるお母さんたちの働くことを応援したいと、チャーミングケアでは「アンバサダー」制度を導入し、チャーミングケアモールのマーケティングや記事ライティング・音声配信の文字起こしなど、様々なことに関わっていただいています。

ただチャーミングケアでは、あくまでアンバサダーという関わり方で、正社員雇用で就労してもらっているわけではありません。
雇用の創出も含め、病気や障害のある子どもを育てる母親の就労支援をしている団体の話を聞いて参考にさせていただこうと横須賀市に所在を置く一般社団法人sukasukaippo(すかすかいっぽ)の代表五本木愛さんにお話をうかがいました。
*五本木さんのインタビューに関しては、後ほど音声配信でも楽しんでいただけるよう準備しております。

なんと6人のお子さんがいて、さらには40代で既にお孫さんもいる五本木さんは、とても素敵な笑顔で、課題解決のために思い描いた事を着実に実現化しておられ、その素晴らしい取り組みについて語ってくれました。



一番下の子がアンジェルマン症候群という疾患だということが、生まれて1歳になった頃にわかりました。
たくさん子供を育てていると多少のことで動揺はしないのだけど、子育ての中で「あれ?」という違和感を感じて医療機関を受診しました。
子どもに障害があるとわかった時、とてもショックを受けました。
子供もたくさんいたし、それまでの人生経験いろんなことがあったけれど、人生の中で一番ショックでしたね。
自分の責任のように感じて、自分が悪かったのではないかと自分自身を責めました。

娘に対して申し訳ないと感じた。

結婚して出産してという娘の人生の見通しをうまく立てられないことに対して、とても罪悪感を感じました。

疾患がわかったときは、本当に落ち込んでしまって毎日泣いて過ごしていました。

けれど、アンジェルマン症候群の特徴として、いつも子供がニコニコしているという特徴があり(躁鬱の躁状態が続いている状態が続く)、それをみていたら、子どもの障害について可哀想だとか幸せじゃないとかそういう感覚というのは親である自分の偏見なのではないかと気づき始めました。
彼女は彼女らしく自分の幸せを見つけるべきだし、それを支えるのが親の役割だと気づいたのです。

そうすると泣いている場合じゃないと思うようになりました。

この子を幸せにするために何ができるだろう?できることは全部やりたい

最初に考えたのはいわゆる親なき後の問題でした。

兄弟はたくさんいるので兄弟にお世話をして貰えばと思われがちだけど、それは違うと思ったんです。

兄弟には兄弟の人生があり、彼らも自分たちの幸せを生きるべきなので、そうなると本人の自立を目指すことを考えないといけないと思いました。

娘はおそらくこの生まれ育った横須賀の土地で長く過ごすことになる。
過ごしやすい地域づくりをしなければと考えるようになりました。

よりたくさんの人に知ってもらいたいと娘自身にインクルーシブ教育での保育を受けさせたいと希望しました。
普通級の幼稚園と療育センターの両方に通えるようにお願いして、兄弟が多かったこともありみなさんとても温かく迎えてくださり並行通園できるようになりました。

そんな時、療育センターで役員になり)行政会議に出席するようになりました。そこで障害児に関する情報量の少なさを実感するようなりました。

できれば通っている療育センターには情報を共有したいと保育通信を作るようになり、行政からの情報を広報するようになりました。
自分の通っているところだけでは不十分だなと感じるようになり、2016年にホームページを立ち上げ、市民活動団体として情報提供をするようになったのが活動や事業の起点です。

障害者が働くってどういうこと?など、病気や障害のある子どもたちの親が知りたい子どもの見通しに対する情報を発信すると、非常に好評を得ました。
その活動の中で、取材先に行くと、地域で働くところと需要と供給のバランスがアンバランスなので、就労先がなく困っている人がたくさんいる声をたくさん聞くようになりました。

ないものは自分たちで作ろう!から始まった事業

就労先がないという課題は自分達の子供にも関係があるけれど、地道に行政へ働きかけをして実現化できる頃には、自分たちの子供がそのサービスを受けるタイミングが間に合わないのではないかと疑問を持つようになり、ならば自分たちで作ろうと始動し始めました。
2017年、横須賀テレワークという事業を開始しました。

商工会議所の会員になり、商工会議所とコラボレーションして8人ほどの病気や障害のある子供を育てるお母さんグループがタッグを組みました。
これは2021年現在、登録ワーカーは90名を超え、市内取引企業も50社を超えています。また、横須賀市からひとり親の就労支援委託も受け、障害者就労援助センターとも連携を取るようになりました。
在宅での仕事がメインですが、時短での通勤など多様な仕事を受けるようになっています。

商工会議所と一緒に地域に根付いた雇用や情報共有、広報などを連携しています。
障害者雇用のサポートも行っていて、その人に合った形の働き方を実現させたいと考えています。
在宅という働き方ももちろんですが、もっと当たり前に地域企業へ障害者の方が働きやすい環境を整え受け入れてもらえるようなシステム作りを目指しています。

2018年にはインクルーシブ学童施設も設立。


障害差別や偏見を少なくするには小さい頃からの教育が大切だと感じ、病気や障害のある子どもと通常級の子どもを一緒に混じり合える「学童」にこだわりました。
健常の子、障害のある子、どっちかが我慢するのではなく「友達」として過ごせる空間を作りたいと考えています。
現在は31名の児童をお預かりし内半数が支援の必要な児童です。

保育所と美容室も運営しており、保育所を運営しようとしたときに商店街で場所を借りたとき、2階の活用法としていいものはないかと考えました。

たまたま妹が美容師をしていて、多動のある娘の髪をずっと切ってくれていたけど、他のご家庭のほとんどは親が髪を切るケースが多いことが頭に浮かびました。
その課題を解決できないかなと考えて、妹に美容室経営を依頼し、隣接した美容室を開業しました。
現在保育所は認可外から横須賀市初の公的な一時預かり保育事業へと変わりました。利用人数も増え、公的な施設になったため利用料も安くなり沢山のかたに利用していただけるようになりました。併せて待機児童の受け入れもしています。
美容室の方も予約が常にいっぱいの状況で、たくさんの障害児のお子さんが来てくれています。

事業の根底にあるのは、自分たちの子どもが、自分たちの生まれた場所で過ごしやすく生きていけるための整備をしていきたいという思いからなので、次は中学生の居場所を作りたいと考えて学習障害のある子どものサポートをしたいと2021年4月から日本財団の助成も受け支援の必要な中学生対象の学習支援事業をスタートしています。

今は、重症心身障害の子も見れる放課後デイサービスを作りたいを考えています。というのも、よく耳にするのがお風呂の問題で、ゆっくりお風呂に入れる施設を作りたいと考えています。

*チャーミングケアモールwish+でも、お風呂に関しての取材をさせていただいています。併せてご覧になってみてください。
https://charmingcaremall.com/ccm-ja/thischarityprimo/

衣食住全部揃ってQOLの向上。それを一つ一つ解決していきたい

ここ数年で色々事業を進めましたが、やはり話の根底はどこまでいっても私は親なので、自分の子どもが幸せに生きていける環境を整えていくことを使命だと考えています。
単純に子どもが生きていけるための金銭的財産を残すだけではなく、生まれ育っておそらくその後も暮らしていくであろう地域で、子どもの特性を理解してもらいが愛され、みんなが暮らし良い環境を整えるのが親である私の役割なのではないかと考えています。

 *こちらの記事に関して、続編の追加取材などがありますので、以降整い次第アップさせていただきます。

チャーミングケア研修を企画しています!

わたしたちが取り組んできた活動のうち、まだ解決の手段を提供できていない『支える人の育成』という課題に関して、これから「オンライン研修事業」を通じて、子どもの外見ケアやメンタルケア・家族ケアを「支える人の育成」を実現したいと考えています。

病気や障害のある子どもや家族にまつわる生活に関わる課題は沢山あるのですが、そのほとんどを家族がケアしており、社会で支える構造が整っていないのが現状です。

その中で、一人でも多くの方に協力者になっていただくために、オンライン研修を実施します。医療従事者や教育関係者、理美容関係者の方々を対象に、受講していただければと思っています。
今回その準備段階として、オンライン研修事業の実施環境を整えるためのサイト改修費用を皆様からご支援いただきたいと、クラウドファンディングに挑戦しました。

チャーミングケア研修の解説

チャーミングケア研修はまだまだ企画中となっており、未確定要素も多い事業です。

現段階での企画構想をお知らせします。
クラファンリターン「早期申し込み」への検討材料にしていただければと思います。

チャーミングケア研修は、全てオンラインで行います。
現状ではzoomのURLをお知らせし、そちらにアクセスしていただく形式を想定しています。

約半年間の研修期間に、別カテゴリーの研修を5コマ受けていただき、その後ワークショップと最終プレゼンテーションを受けていただき合格した方には、チャーミングケアから認定証とオリジナルステッカー(お店や施設に貼っていただける仕様を想定しています)と、ピンバッチ(白衣や作業着などにつけていただける仕様を想定しています)をお渡しする予定にしています。

◆チャーミングケア研修イメージ

現段階では、チャーミングケア専用slackにご招待させていただき、情報を共有していただきます。
1ヶ月ごとの講義の予定などはFacebookページとご登録いただくslackにて共有していただきます。
必ず出欠を取らせていただくので、認定プレゼンに必要な受講数の確認は当団体でも管理いたします。

slack登録料(1000円)を徴収させていただき、その後、個別で講義を受講していただきます。(1コマごとに受講料が発生します。*パッケージプランも提供予定)
*講義は1コマ3000円を想定していますが、個別での受講の場合システム手数料が別途発生します。
5コマ受講したのちに、認定に必要なワークショップと認定プレゼンを受けて合否を判定させていただき認定証を発行させていただきます。
*認定プレゼン受講料(10000円)
【プレゼンのためのレポート添削料は別途オプションとなります。5000円を想定しています】

現在想定しているカリキュラム案

上記研修以外にも、グループ内で勉強会を開催したり、イベントのシェアをしていく予定です。
クラファンリターンでは、限定で半年間の講義を全て受け放題(登録料も含みます)&ワークショップ&オプションをパッケージにした価格設定を提供しています。

お一人で受けていただくのももちろん大歓迎ですが、チャーミングケアとしても初めての試みですので、できるだけたくさんの方に知っていただきたいと思いから、複数名で受講していただいた方がお得な設計にしています。

まずは、どんなものか知りたいという方のために、キックオフイベントと体験1コマプランもご用意しています。(2021年8月25日で締め切り)
まだまだ企画中で、未確定要素の多い『チャーミングケア研修』ですが、最終的な笑顔の届け先は『病気や障害のある子どもたち』になります。

チャーミングケア研修の詳細に関しては今後も発信してまいります。
クラウドファンディングは8月25日までとなっています。皆様応援のほど、どうぞよろしくお願いします。

ぼくたちの課題シェアー新中学1年生が主催するトークイベントのお知らせ

新中学1年生が主催する、病気や障害当事者の子どもたちによるトークイベントのご案内です。
7歳(小学2年生)で小児白血病に罹患し現在12歳(新中学1年生)になった主催者石嶋壮真さん
病気や障害の話もそうだけど、学校や生活の中で困ったことや、わかって欲しいことがあったと言います。
幼児でもないAYA世代でもない月齢の子どもなので、自分の意見があったとしても、なかなか誰かと共有する機会が少ないので、一般社団法人がんサポートナースさんや当団体の協力のもと、このイベントの開催に至りました。

イベントのお申し込みはこちらから
https://somatalk.peatix.com

2021年4月3日 (土) 14:00 – 16:00
オンライン配信
参加する子どもたちはzoomにてトーク
*大人の参加者は、同時配信のYouTubeにて子どもたちの話を観覧いただき、その後のアンケートにお答えいただきます。

是非、子どもたちの意見に耳を傾けていただければと思います。
*一般社団法人チャーミングケアはこの活動を応援しています。

チャーミングケアラボYouTubeチャンネル開設

毎週日曜日にSNSシェアしております、チャーミングケアの音声配信『てんやわんや』が色々な方法で視聴いただけるようになりました。
*2021年度よりYouTubeチャンネルを開設しました。

それぞれ、聴きやすい方法でご視聴ください。
番組登録いただくと利用しやすくなります。よろしくお願いします。
■ポッドキャストはこちら
https://podcasts.apple.com/jp/podcast/%E3%83%81%E3%83%A3%E3%83%BC%E3%83%9F%E3%83%B3%E3%82%B0%E3%82%B1%E3%82%A2%E3%81%AE%E3%81%A6%E3%82%93%E3%82%84%E3%82%8F%E3%82%93%E3%82%84/id1549092000
■spotifyはこちら
https://open.spotify.com/show/4OPSnUNHQUMhYjPKUD1mga
■YouTube(画像とともに音声をお楽しみいただけます)はこちら
https://www.youtube.com/channel/UCnK6wg2EQxTvhrEb8FSimxQ
ーーーーー
※音声配信で話してほしいことがある方、ゲストで話をしてみたい方は、コメント欄に書き込みもしくはチャーミングケアHPのお問い合わせ各種SNSのDMなどからお願いします。
みんなのチャーミングケアラボラトリー(一般社団法人チャーミングケア)

みんなのチャーミングケアラボラトリー


※音声配信のスポンサーを募集しています。冒頭でご紹介します。
一口300円となります。
サポート機能からご支援いただき、メッセージで御名義と宣伝してほしい内容をご記載してご応募ください。よろしくお願いします。
公式Noteよりお願いいたします。
https://note.com/charmingcare

病気や障害のある子どもたちと家族のためのトータルケアを考える(ADR編)


チャーミングケアという、病気や障害のある子どもたちと家族のためのトータルケアを考案し推奨しだして早2年。
きっかけは、息子が2016年に小児白血病に罹患したことが起因している。
初めはがんの子供の外見ケアに関して、大人には「アピアランスケア」という外見上のケアに対する重要性も包括的に治療に取り組んでいく考え方があるのに、どうして子どもには浸透していないのだろうか?という疑問から、メンタルケアや家族のためのケアにまで目が向くようになり、周辺にある様々な課題を問題提起するようになった。

しかし、我々の掲げているチャーミングケアは、具体的にどんなものを指すのか?という部分は、これから研究していかねばならないジャンルになっており、そのためにポータルサイト「チャーミングケアラボ」を立ち上げるに至った。
2018年にサイトを立ち上げ、翌年には一般社団法人チャーミングケアとして活動を本格化する。
主に文章での発信をメインとして、ワークショップやオンライン座談会などを行いWEBメディア「ハフポスト」へのブログ連載の影響もあり、たくさんの方の支援や協力を得られるようになった。
2019年末、物販事業を別会社「チャーミングケアモール」として立ち上げることを機に、少し活動をスローペースにしてきたのだけれど、何か継続可能な方法はないものか?と考えたとき、無理なく続けられる「音声配信」という方法に辿り着いた。
毎回、なんらかの形で我々の考える「チャーミングケア」関わりのある様々な職業の方をゲストに迎え、お話を聞くというスタイルで毎週日曜日に音声配信を行なっている。

初めてのゲストは、家族のためのADR推進協会を運営されている元家庭裁判所調査官の小泉道子さんにお話を伺った。
小泉さんは、チャーミングケアで過去に開催した、

親亡き後問題の成年後見人

にて専門家として参加していただいた経緯がある。
座談会では、小泉さんを含め行政書士・司法書士・弁護士というそれぞれの専門家と当事者家族がオンラインスタイルで話をした。


小泉さんの経歴が元家庭裁判所調査官という全国的にも少数の職種で、かつ成年後見人を選任する側の仕事をされていたというのが、当事者家族の方にとってとても有益な情報提供に繋がったのではないかなと感じている。
そんな小泉さんは現在ADRという訴訟手続によらない紛争解決方法で、主に離婚問題について尽力されている。小泉さんの特徴は、「子どもを主軸に考える」ところで、その点がチャーミングケアの考え方とリンクする部分だ。



小泉さんは、音声配信でこう語ってくれた。

今回のコロナ禍で、戦後初めて家庭裁判所の調停機能が一時停止されました。
コロナ禍の自粛生活で、家族みんなが家の中にいて家族間の問題が起こりやすい最中、界隈はパニックになりました。
一方で、ADRは民間の仲裁機関なので、オンラインで面談が可能です。扱う件数自体はグッと増えている感触があります。
行政書士の業務は多岐に渡ります。
ですがその中でADRを取り扱おうと思ったきっかけは、家庭内の紛争の中で「子どもの存在」の大きさに気づきました。
一番傷つきやすい存在であると同時に、子どもの生きる力強さみたいな部分も感じるようになりました。子どもの存在を意識しながらADRに関わるようになると、離婚するご家庭の方が一緒に子どもについて前向きに話し合いをするようになりました。
チャーミングケアの対象となっている病気や障害のあるお子さんは、立場的に弱く守ってあげないといけない存在ではあるのですが、一方でそのお子さんの影響力や持っているパワーというのはとても大きいですよね。
子どもを産み育てるというのは、結婚生活においてたくさんのハッピーも運んでくるけれど、たくさんの波紋も起こします。

一般的に離婚が起きやすい子どもの成長年齢は、0−2歳がトップ、その次に3−5歳と言われています。
そこにチャーミングケアの対象になってくるような病気や障害のあるお子さんとなってくると、もっと多様な問題が入り組んでくるのは、想像に難しくないかと思います。
そして、ご夫婦間だけではなくて、時にはお子さん自身が独自の考えを持っている場合もあるので、「子どもの存在を中心に」考えるADRというのは、わたしのテーマだなと感じています。

子どもの人権(知る権利と意思表明権)を考える

小泉さんの話を聞いて、わたしは自分の子どもの事と、わたし自身の子ども時代の事を回顧した。
わたしの息子が入院している際に、子供同士の話題を耳にしたことがある。ある子どもが、同じように闘病中の年上の子に相談をしていたのだ。

自分の病気は先生や親から説明されているよりもきっと重いと思う。
自分のことだからわかっているんだけど、それが親にわかってしまうと、親が悲しむので言えないんだと。
重い病気の治療をしている子どもが、体調も精神状態も決して良好ではないなか、親のことをこうも気にかけるものなのかと、カーテン越しに聞きながら涙が出たのを思い出す。

そして、同時に自分自身の子ども時代の記憶も思い出した。わたしの父親は中学の時に蒸発していまい、その後も働きながら高校・大学と進学した経緯がある。
蒸発の経緯などについて、子どもではあったけれどほとんど理解していたのだけれど、当時一緒に暮らしていた母親はわたしが理解している事を認識していなかった。

親の思い子知らずというが、その逆もあって「子の思い親知らず」もあると、少なからず経験者のわたしは感じている。

子育ては誰の役割?世界の子育て感

日本人の文化的な問題も少し起因しているように感じる。
日本では子どもは親の庇護のもとに存在していて、子どもの人権や意思表明に関する部分への認識は薄いように感じる。
その話で言うと、息子の入院中に中国籍のお子さんが入院していたのだけれど、そのご家族の付き添いにお母さんの姿はなかった。
ほぼおばあちゃんが付き添いをしており、夜の寝泊りはお父さんと交代制をとっており、お母さんは働きに出ていたのだ。
日本人の感覚からしたら、「なぜお母さんが付き添いをしないんだ?」と思うかもしれない。
しかしこれは台湾に一時期在住されていた小泉さんからのご意見でも明らかになったのだが、中華圏の子育て感は「できる人がする」という考え方なのだ。
若いお父さんやお母さんは働けるのだから、外で働けばいい。
もう働く事を積極的にしていない祖父母が子どもの面倒を見れるのであれば、見るのがごく当たり前の考え方なのだそうだ。

わたしもそのご家族にお話を伺った当初、ちょっとしたカルチャーショックに陥ったが、ご家族の子どもに対する接し方が子どもを子ども扱いしていないというか、幼少期の子どもであっても「人として」接しているのが見て取れた。
子育てに正解はない。しかし、子どもの人権を尊重し、人として接する価値観も子育てを円滑に進めていくヒントなのではないかなととても感じた。

●小泉さんのインタビューは、チャーミングケア公式noteでアーカイブを聴くことができます。ポッドキャストでも同じ内容を配信しているので、是非聞いてみていただけたらと思います。

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一般社団法人『チャーミングケア』は京都発のチャリティー専門ファッションブランド『JAMMIN(ジャミン)』と提携し、JAMMIN製作のオリジナルデザインチャリティー付きのアイテムを、

2020年5月11日(月)から2020年5月17日(日)まで、

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< JAMMIN製作アイテムの特徴 >
1 ファッションアイテムとして「街で着られる」をコンセプトにデザインを製作しています。
2 『チャーミングケア』デザインコンセプト
「それぞれの宝物が、大事にされる社会」。きれいな模様の空き缶とそこから広がる夢の世界を描き、たとえ病気や障がいがあっても子どもたち一人ひとりに個性があって、それぞれが好きなものや大切なものが大事にできる・大事にされる社会が広がって欲しいという願いを表現しています。

3 アイテムの販売期間を1週間限定販売とすることで、通常応援している人だけでなく気軽に応援したい人が参加しやすいキャンペーンとしています。
4 チャリティーアイテム購入ごとの700円/枚のチャリティーは、「チャーミングケア」の概念を一人でも多くの人に知ってもらうための活動資金となります。

チャリティいただいた資金は、全国にある小児病棟(小児がん拠点病院など約150箇所)に、2018年からチャーミングケアで発信してきた情報(チャーミングケアリサーチより抜粋)をフリーペーパーにして配布する資金として活用させていただきます。(2020年秋に発刊予定)

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どうぞご協力のほどよろしくお願い申し上げます。

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