病気の子どもの、治療によって失われたワクチン再接種助成問題について

息子が小児白血病になり約1年の闘病付き添い生活を送り、いわゆる「マイノリティ」という立場になってみて、自分とは関係のない話だと思っていた政治や法律の話との距離が近くなった。*小児白血病を含めるいわゆる小児がんの年間発症数は2000人から2500人と言われている。

どうして距離が近くなったのか?

まず病院で子どもが入院している最中に感じたこと、病気の子どもへの親の付き添い問題だ。狭い簡易ベッド、食事補助はなく、風呂も決められた短時間を逃すと入れない。

「これは・・・キツイ」

そう感じた。1日や2日ならまだしも、それを年単位でするとなると、患児だけでなく家族も心身ともに疲弊してくる。

病児の付き添いで病院に24時間缶詰め それって人間的ですか

#病院の付き添いを考える

というハフポストの記事にコメントを寄せたことをきっかけに、わたし自身が同サイトに自身の運営するポータルサイトと連動して病気や障害のある子供たちの外見ケアやメンタルケア、寄り添う家族のメンタルケアなどの様々な話を発信するようになった。

そこで取り上げた、

闘う細胞不足で感染症にビクビク 頑張ったのに抗体が消える?

をきっかけに、2108年8月に厚生労働省にがんの子どもの患者会を通じて請願を提出した。

がん治療の子どもは抗体がなくなるのに、再予防接種を助成する自治体はわずかという現状

結果、厚労省は初めて再予防接種助成する自治体の調査を行い

がん治療でワクチン抗体失った子 再接種90自治体助成:朝日新聞デジタル 小児がん治療で骨髄移植手術などを受けた影響で、定期予防接種ワクチンの抗体が失われた子どもらを対象に再接種の費用を独自に助

www.asahi.com

厚生労働省は「今後、法改正の必要性や制度のあり方について、厚生科学審議会で検討していく」とし、その後、今のところこの話に動きはない。

そんな中、「抗がん剤単体治療で」今まで接種してきたワクチンが全部クリアされてしまった事例がわたしの元に報告された。
その事例は、小児白血病ではあるが、初発から少し期間があいての再発。再発の場合、治療法の選択肢として骨髄移植が濃厚になる。が、寄せられた事例の場合、初発から少し時間が経っていることと、骨髄移植という治療が子どもの予後に与える影響を鑑みて「ひとまず抗がん剤単体治療で効果を見てみましょう」という見解となったそうだ。

2回目の抗がん剤治療の際は、1回目の治療で耐性のついてしまった抗がん剤は使えない。且つ1回目よりも強い抗がん剤で治療を進めるのだ。

当然、免疫力も初発の時に比べるとガクッと落ちる。結果、今まで受けてきたワクチンの抗体が全て消えてしまったというわけだ。

予防接種は、適応年齢で受けるからこそ指定回数で抗体がつくことが予想されるのであって、接種する年齢を超えている場合は想定されている年齢との体格差などもあり、指定回数のみで抗体がつきにくく何度も接種することが当然考えられる。(現行の法律では助成に該当しない場合は、自費精算となる)

該当児の所属する都道府県の現状の取り決めでは、

兵庫県骨髄移植後等の予防接種の再接種に対する助成事業実施要綱

第1条 骨髄移植等を行った場合、定期予防接種を通じて移植前に得られていた免疫が低下若しくは消失し、感染症に罹患する頻度が高くなることから、再度予防接種を実施し、免疫を再獲得することにより、集団感染やまん延を防止し、また、被接種者の経済的負担を軽減することを目的とする。(定義)第2条 この要綱において「骨髄移植等」とは、造血幹細胞移植(骨髄移植、末梢血幹細胞移植、さい帯血移植)とする。  (一部抜粋)

骨髄移植等の項目に但し書きがあり、あくまで移植に限るといった内容になり今回のような「抗がん剤単体での治療による」事例は含まれないとされてしまった。

予後のことを考え最善の治療法を選択し、幸いにもそれで寛解(全治とまでは言えないが、病状が治まっておだやかであること。)しているのに・・・

更に言えば、他市町村では「抗がん剤治療も」認められているところもあるなか、どうにも腑に落ちないのは、わたしだけだろうか?

現在、市町村と都道府県に本件に関して、継続的に働きかけをしている。
*昨年度、大阪府下全域の市町村に電話調査した結果、当時枚方市のみが先行して抗がん剤治療も含めた形での助成を実施していた。実績人数を確認したところ年間3−4人の対象者がいるそうだ。

各地で同じ動き

予防接種の管轄が市町村ということが起因して、こうやって各市町村の当事者のお母さんたちがそれぞれに声を上げている現状があり、それごとに市町村や都道府県の対応は様々だ。

この一連の請願や陳情活動は、わたしも含めほとんど患児のお母さんが地元の政治家さんと繋がりをもち、陳情し請願をしたり、時には署名活動までしている現状があるのだ。

小児がん治療で免疫失った子供、再接種に広がる助成大阪・京都市など90自治体 : yomiDr. / ヨミドクター(読売新聞) 小児がん治療で予防接種の免疫が失われ、再接種が必要となった子供を対象に、患者側の自己負担だった接種費用を助成する自治体が

yomidr.yomiuri.co.jp

想像できるだろうか?我が子が大きな病気になって、「人間的ですか?」と問いかけられるような生活を終えた矢先に、今度は行政を相手に意見を言わなければ、自分たちの置かれている不自由さが緩和されない状況を。

お母さんはスーパーマンじゃないとダメですか?
わたしはそう思わずにはいられない。

チャーミングケアとして進めたいこと

本件に関して、今までは、わたしの息子がワクチンがない状況で水疱瘡に罹患した経験から、団体としてではなくどちらかというと個人的に動いてきたところがあった。

今年に入って前述の相談を受けたことをきっかけに、他府県の市町村や自分の住む都道府県の議会に審議してもらうよう掛け合ったりと動いてみて改めて思ったことがある。

各市町村でそれぞれが身を削って陳情し助成するのではなく、国が本件に関して審議を進めて、助成対象項目を骨髄移植だけに限定するのではなく、「など」という幅を持たせた表現にするなど制限を緩和してもらうことを働きかけて行くべきだ。

そしてさらにいうならば、おおよそ大きな病気にかかった場合、治療前に抗体検査をする。治療が終了した後も同様に抗体に影響していないか検査をする。
現在の治療は、ここまでが保険適応で、子どもの場合は該当する疾病の場合は小児慢性特定疾病医療費の範囲として見なされる。
しかし抗体がなくなっていると判明しても、それ以降は保険適応でもなく自費なのだ。
治療の影響で抗体がなくなっていることは、おおよそ明らかなのであれば、ワクチンを再接種するまでを治療の一環にできないものなのか?

おそらく、行政への働きかけと、治療の一環とする働きかけは別軸で進めるべき問題だ。

1、行政にはその市町村での助成審議および、都道府県ならびに国への意見書の提出を働きかける


2、ワクチン再接種までを治療の一環として、保険適応を目指す

本件に関して、今後は個人ではなくチャーミングケアとして、積極的に取り組んでいこうと考えている。

*個人ブログより一部転載
https://note.mu/strkikaku/n/nc01692b53fe9

がんの子どもの再予防接種問題について

チャーミングケアラボで取り上げている、予防接種再接種助成問題。(以下今までのダイジェスト)

https://charmingcare.org/2018/07/21/vaccination/(チャーミングケアラボ)

https://www.huffingtonpost.jp/ishijima-mizuho/fighting-cells_a_23488912/(ハフポスト掲載記事)

がんの子どもを守る会様より厚生労働大臣及び都道府県知事宛に嘆願書を提出していただきました。

http://blog.canpan.info/nozomi/archive/471(がんの子どもを守る会)

新聞やニュースメディアを中心に取り上げていただき、厚生労働省が初めて実態調査を行いました。一部報道によると全国1741自治体の5%程度しか助成に乗り出しておらず、今後助成を行う予定や検討している自治体は全体の20%程度であることが判明しました。

 

小児がんの年間発症人数2000人〜2500人

ここでよく考えて欲しいのです。小児がんの年間発症人数は2000人〜2500人と言われています。

単純計算したところで、各自治体に1人か2人ほどしか対象者は存在しません。

しかも、小児がんの治療は何も骨髄移植だけではないのです。抗がん剤を使っての化学療法のみで治療していく場合も多く、その場合は全ての抗体がリセットされるわけではなく、一部だけがなくなってしまう事が想定されます。

わたしは少なくとも助成してもらう側にあたるので滅多なことは言えませんが、助成の予算を取るのがそんなに壮大かつ大変な話でしょうか???

抗体なしで罹患してしまった水疱瘡の話

そんな中、我が家の息子は、この10月に「水疱瘡」に罹患しました。

水疱瘡の予防接種はしていたのだけれど、結果的に抗体がない状態でです。

ちなみに、抗がん剤治療のみだったので助成の対象外でした。

そして予防接種を再接種をするとしても治療後半年以上経ってからでないと効果はないと医師から説明を受けました。

長男の抗がん剤の経口薬治療は7月で終了したので、10月時点で半年は経過していませんでした。残念ながら予防接種が打てない期間であり、かつ抵抗力も弱い状況での罹患だったため、重症化し即入院となりました。

頭の先から足裏、更には耳の中や口の中まで発疹が現れ、高熱が3日続きました。

治療は、抗ウイルス剤を点滴投与するというもので、入院以外の方法は現実として厳しい状況でした。

更に驚くべきは、我が家は3人兄弟なのだけれど、下の2人は既に水疱瘡には罹患済みでした。もちろん予防接種も接種済みです。

なので、少々接触していてももちろん大丈夫だろうとたかをくくっていたら・・・なんと三男がその3日後から体調不良に。

そして2度目の水疱瘡に罹患したのです。

病院に受診すると、水疱瘡に1度罹患しても症状が軽くしっかり抗体がついてない場合があるとのこと。

しかしながら、予防接種もして一度罹患もしている子どもが2度も水疱瘡になることは通常であれば考えにくいらしいのです。

今回のケースに関しては、長男の水疱瘡の感染力がそれだけ強かったという事なのでしょう。

三男に関しては治癒後1ヶ月経ったあたりに抗体検査を勧められました。

今回は、まだ家族間での感染で話が終わっているので、50歩譲ってまだマシだったと思います。

*看病するわたしを含め我が家の状況は、かなりカオスであったことは想像に難しくないと思いますが・・・

これが乳幼児や抗体の薄くなってしまった高齢者に感染が広がっていたり、水疱瘡ではなく今流行している風疹であったり、今回の嘆願のきっかけになったはしかであったり。

本人や家族だけへの影響ではすまない感染症などであったら・・・考えるだけで恐ろしくなります。

救われる命 追いついていない制度

今回の件で取材をしていただいた記者さんにもお伝えしたのだけれど、医療の発達によって昔では救われなかった子どもの命が現代では救われるようになりつつあります。

だけど、その先にも問題があるわけで、そこに制度が追いついてきていないと感じるのです。

そして、わたしがチャーミングケアでこの問題を取り上げた一番の要因は、そういった問題に向き合いどうにか解決しようと奔走しているのは当事者の保護者である場合がほとんどなのです。

子どもを思う愛情だけが、唯一のモチベーションになって活動している現実があります。

名もなき家族看護は、決して当たり前ではないし、ものすごいエネルギーのいる事であり、尊ぶべきものなのだと思うのです。

そこに価値を見出したくて「チャーミングケア」という概念を啓蒙しているところはとても大きいのです。

病気や障害のあるなしに関わらず、みんなが関わりうる問題として色々な場面でとりだたされている予防接種問題をきっかけに、社会全体の問題として少し立ち止まって考えてみてほしいなと思います。


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接種済みワクチン再接種費用助成要望書を厚生労働大臣に提出へ

チャーミングケアラボでも取り上げている、予防接種再接種助成問題。

チャーミングケア

https://charmingcare.org/2018/07/21/vaccination/

(チャーミングケアラボ)

https://www.huffingtonpost.jp/ishijima-mizuho/fighting-cells_a_23488912/

(ハフポスト掲載記事)

 

がんの子どもを守る会様より厚生労働大臣及び都道府県知事宛に嘆願書を提出していただきました。

 

http://blog.canpan.info/nozomi/archive/471

嘆願を提出したら終わりというわけではなく、この問題に関して追跡調査をしていこうと考えております。

 


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闘う細胞不足で感染症にビクビク 頑張ったのに抗体が消える?

チャーミングケアという、病気や障害のあるどんな子どもにも、子どもらしくいるための外見ケアやメンタルケアなどの重要性を推奨・啓蒙しているチャーミングケアラボの石嶋です。

チャーミングケアラボ

 

暑いですね・・・非常に暑い。学生だと長い夏休みがやってくる季節。

我が家は現在白血病治療中の子を含む3人兄弟全員が小学生になったのですが、去年までは幼稚園児がいました。

幼稚園って、どうして学期末ごろになると感染症が蔓延するみたいな状態になるのでしょうか?

もはや、それも季節の風物詩的なものになっており・・・

ここ2年間、白血病治療中の子どもがいる我が家には脅威でした。

長男の白血病治療は、1年間を入院治療。残りの約1年間を抗がん剤の経口薬を飲んで治療していきます。

とはいっても、抗がん剤です。日常生活を送ってはいるものの、普段と全く同じというわけにはいきません。

気をつけることの一番が「感染症」なのです。

闘う細胞。体の中にいったい何人兵隊がいるの?

白血病の治療は、白血球の値をコントロールして行います。

コントロールすることにより、例えるなら体内にいる兵隊が健康体の人であれば1万人くらいいるところが、我が子は2000人から3000人ほどに減った状態を保つのです。

そこにウイルスがやってきて、体内戦争が起こったらどうなるかを想像してみてください。

1万人と2000人、完全に兵隊不足であり戦いに不利なことは明確です。

つまり罹患してしまうと、非常に治りにくいし、その体内戦争に負けてしまうと入院を余儀なくされる場合もあります。

感染症の種類によっては最悪危険な状況に陥ることもあるのです。

そのため自宅に戻ってからのこの1年間は感染症のシーズンになると、罹患していない兄弟までも学校を休ませて防衛していました。

治療によって予防接種の抗体が消える???

そして、そんな中、ちょっとした情報が私の元に舞い込みました。

  • 抗がん剤治療が影響して、今までに摂取してきた予防接種の抗体が消えてしまっている可能性がある
  • その抗体を再接種するにあたり市町村で助成がおりず全額負担をしたら、20万円以上かかったので市町村宛に助成嘆願をした

というものでした。

「な・・・なんですと!!!うちはどうなん??」

とまず思いました。

すぐにその抗体問題の事実確認を取りました。

  1. 骨髄移植など免疫抑制剤を使用した治療の子は確実に抗体がなくなる。
  2. 抗がん剤単体でもなくなった事例はあるが、エビデンスが揃っていないため確定はできないけれど、一部接種済みの抗体がなくなってしまう傾向がある。

「エライコッチャやないですか!他人事ではないやん!」

早速、自分が住む市町村に問い合わせました。

すると数日後、「どうやら骨髄移植治療に限定されているけれども、大阪府から助成の計画があるようです。」と返答をもらいました。

「なぜ骨髄移植だけ?抗がん剤治療のみのうちの息子は適応外ということになるやないか!

治療頑張ったが故のことやのに・・・その限定的な感じはどういうことやねん!」

と思い、調査を始めました。

それぞれの感染症への考え方(患児の保護者への聞き取り調査)

そんな中、GW前後に「はしか」が流行しました。

まだまだ闘う細胞不足のうちの息子。

さらには抗体が残っているかどうかも治療中なのでわからない状態でした。

そうなると、人ごみへの外出はリスクでしかない状況でした。

だからといって、白血病に罹患している本人もそうですが、そのほかの兄弟も世間が連休で色々出かけてる中、家に缶詰じゃ辛いですよね。

それは・・・推奨しているチャーミングケアとは程遠い。

結局私たちは、運営している子供のお見舞い品のショッピングサイトの一部収益の寄付先にもなっている神戸のチャイルドケモハウスに宿泊することにし、それなりのGWを満喫しましたがーーー

チャイルドケモハウス

他地域ではどう過ごしたのか?ちょっと聞いてみました。

Aさん:

うちは骨髄移植してるからねぇ。まだ予防接種打てる時期じゃないから、はしか・・・怖いやん。そんなんもらっても困るし、もし万が一もらってしもたとして、それ・・・うちらにうつっても怖いから、とりあえず親の私らが予防接種、念のためにしたわ。

*麻疹風疹の予防接種は、世代によって抗体がついていない世代があり・・・ちょうどそこの層が、私たち親の層に当たるのです。私も予防接種は子供が白血病になった時点で自費で追加接種しました。

Bさん:

どこも行けないよね^^;怖いし、うちまだ外来で抗がん剤治療中だし・・・せいぜい公園でキャッチボール程度かなぁ。

はしかって、まだ下の子が予防接種してなかったりするんだよね。

もし万が一罹患してしまったら家族内パンデミックだし、保育園とかに知らない間に充満させてしまう可能性もあるから・・・うちだけの問題でもなくなってくるよね。そうなると・・・

Cさん:

もう治療終了してだいぶんと経っているけど、最後の抗体検査でうちは意外と全部抗体あったんだよ。

手術とかしてるのに・・・奇跡だなと^^; 本当かなぁ・・・逆に不安になるなぁ。。。でも全部大丈夫って言われたなぁ。

Dさん:

うちは幼児期の心臓移植組なんで、移植の前に予防接種で打てるものは全部打っちゃうんですよ。

移植後は無理なのわかってるから

抗体が消えたりつかなかったり・・・はあると思うけど、症例自体が本当に少ないので、特例措置で助成してくれたりしましたよ。初回はね。

 

なるほど・・・特例措置ーーーそういうのもあるのか。

未接種状態でいることへのリスク

当事者側への聞き取り調査では、費用面での不安が前提ではありますが、なぜ予防接種をしない状態でいることが怖いのか?ということへの意見が多く得られました。

予防接種を受けられない我が子への感染の恐怖感ももちろんあります。

それと同時に、我が子からさらに感染が拡大することへの恐怖感を語ってくれたのがとても印象的でした。

予防接種は、予防接種法により接種する月齢が定められています。

ですので、低年齢の子どもには免疫がついていない場合がほとんどなのです。

そして、コメントの中にもありましたが、その抗体は必ずしも定着しているものとも限らないのです。

例えば、私のような40代の年齢層は麻疹風疹の予防接種の回数が1回の世代なので、抗体がついていない場合が大多数だと言われています。

私は息子が病気になったと知った段階で、抗体検査を受けて、自費で予防接種を打ちました。

そういった、抵抗力のない層に、はしかのような感染症が広がってしまったら・・・

考えただけでも恐ろしくなります。

チームで予防接種問題に取り組もう!

さて、GWの過ごし方を聞いている時点で想像がつくかと思いますが・・・

時はもう5月、予防接種を管轄している市町村の議会開催は6月がほぼほぼです。

大阪府や私の住む市町村の予防接種担当課に連絡をしたところ、

「『確実に抗体のなくなる骨髄移植に限定して、注意喚起のために有効期限つきで』

本来であれば市町村が管轄する予防接種の助成を、都道府県である『大阪府』がフォローをした」

というのが実情だとわかりました。

  • 注意喚起ということは、各市町村で助成が実施されることは話が別ってこと?
  • 府の有効期限が切れたらどうなるの?
  • 骨髄移植以外の適応範囲の人たちはどうなるの?
  • 他府県はどうしているの?
  • そもそも、小児がん患児の予防接種事情を、当事者以外の人ってそこまで理解してる??

様々な疑問が浮かびましたが、

とりあえず、この予防接種の再接種問題が大阪府下にある市町村の議会議案に乗らなければ話にならん!

これは、時間的なことを考えると、どこか他の大きな団体に頼まないと広報して回るのは無理やぞーーーと瞬時に私は感じたので、頼む先を当たってみました。

ちょうどやり取りをさせてもらっていた「がんの子どもを守る会」という患者の会が、協力してくれる事になりました。

がんの子どもを守る会

  • 予防接種を管轄している全国の市町村で、情報がバラバラ。できれば一元化したい
  • 全国で市町村に嘆願しているのは、全て患児の親。負担が大きいのでは?
  • 情報を知らずに助成を受けず、経済的な理由で予防接種を受けないという選択肢を無くしたい

 

そういった内容の相談も、がんの子どもを守る会にしたところ、

協力してくれていた嘆願経験者の名古屋、大阪、京都などの方にも情報を共有して、全国嘆願に関してはがんの子どもを守る会にお願いする形となりました。

チャーミングケアラボとしては、大阪府にきちんと情報を伝えよう!と、各市町村にがんの子どもを守る会の関西支部と手分けをして、一件一件に電話連絡をしました。

結果、ほぼ全ての自治体が大阪府の条例通りの措置にとどまっていることが判明し、私たちの説明により、実情は少し理解していただけた様子でした。

来年度の予算化にあたり、継続的にフォローしていかなければいけない話だなと、とても感じた調査結果となりました。

全国に目を向けると、この予防接種の助成問題に関して、そもそも制度化されていない自治体の方が多いのが現状です。

全国へはがんの子どもを守る会が嘆願書を制作してくれています。

そこには、移植だけでなく、抗がん剤単体での治療の子どもたちにも適応範囲を広げてフォローしてほしい旨を記述していただきました。

私たちの疑問&継続調査

今回の嘆願活動により、そもそも予防接種の管轄ってなんで市町村なんだろう?っていう疑問が湧き上がりました。

  1. もっと一括でまとめられたら、こんな全国でバラバラの動きをしなくてもいいんじゃないのか?
  2. 私たちの持っている医療費などの管理表「小児慢性特定疾病医療費受給者証」が管轄できないのかな?

というのが大阪・京都・名古屋の当事者サイドの疑問として声が上がりました。

そして、保護者の声の一つに

「この子は、昔なら亡くなってた子なんですよ。だけど今は救われる。

日本の制度はそこに追いついてないから、予防接種だけに限らずこの子のための制度がないんです。

なんか、存在してるけど・・・存在してないみたいな気分になる時があります。」

というものがあり、とても心に残っています。

決して嘆願したら終わりではなく、制度化されるまで今後も引き続き調査をしていかねばならない分野であることは間違いないと感じています。

 


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