病院付き添いに関するアンケート

ForbesJAPANに寄稿した

24時間体制で保護者が疲弊する子供の入院付き添い 家族の食事も大きな課題

を執筆するにあたり、チャーミングケアラボで独自に「病院付き添いに関するアンケート」を実施いたしました。

ご協力いただきました皆様、ご協力ありがとうございました。

アンケート内容は下記

目的:病児入院付き添いについて、世間周知されづらい「困りごと」の可視化

*自分の体験談や病児の付き添いをして感じたことをご自由に書くスタイルで、チャーミングケア側からの依頼によりセルフインタビュー方式で回答していただいた。

アンケート
①子どもの病気と付き添い状況 & ②子どもと家族の療養環境 (個人情報の為、こちらの掲載は自粛させていただきます)

③付き添いで困ったこと

④保護者の食事の状況

⑤メンタルケアについて(どのようにモチベーション維持したか?何か支援を受けたか?子どものメンタルケアについてはどのようにしていたか?)

⑥こうだったらいいのにという要望があればご記入ください。

③付き添いで困ったこと


・「子どもの介助」という前提でしか入浴できなかったこと

・仕事を持ち込んでの付き添いだったのでwifi環境が欲しかった
(乳幼児だったのであまり使わなかったけど、もう少し子どもが大きかったらYoutubeとかも暇つぶしになったと思います)

・子ども用ベッドで、点滴している乳幼児に配慮しながら添い寝するのは身体にもメンタルにも負担が大きかった。

・シャワールーム利用は子供を看護師に預けるので昼間しか利用できない。

・泣き声やうめき声が、他の子に迷惑になるので気が気でない。

・24時間付き添いで少しも離れられないこと。発作がひどく、トイレに行っている間に発作を起こしていて私が戻ったら先生や看護師さんに蘇生処置を受けていたことも。

・自分の食事の買い物やトイレ、シャワー、弁当を温める、飲み物を買いに行く…そんな少しの時間離れることも難しかった。

・動ける(動かせる)子どもはナースステーションで預かってもらっているのを見かけるが、我が子はたくさんの医療機器が必要で部屋から連れ出すこともできないので頼めなかった。

・夜も発作対応、注入、吸引、体位交換などやることがあり、まとまった睡眠が取れないので、体力も気力もどんどん疲弊した。

・基本4人部屋で入院生活していました。薄いカーテン一枚の仕切りだけですので当然短時間でもリラックス出来る時間を取るのが困難でした。

・夜間も21時消灯ですので、以降は手元灯のみで物音を立てないように仕事、介護しないといけませんので、全くもってはかどりませんし、周りの方にも非常に気を使います。

・母子同室中の弟について。祖母(仕事あり)に夜はみてもらうが、緊急で入院するので、祖母の予定を調整して貰わないといけなく、実の親とはいえ頼みづらい。

・いつまで入院が続くかが分からないから、母の頑張ろうという気持ちが続かない。

・トイレ、入浴、コンビニ以外で部屋を出ることができないので、ストレスがすぐ溜まる。

・母子同室を交代してくれる人がいない。

・シングルのベッドに子供と2人で寝ているが、呼吸器もあるので、私のスペースは3分の1以下、寝返りもできなく、自宅以上に睡眠不足が続く。

・睡眠は子供のベッドで添い寝か、簡易ベッドを使用。しかし、寝返りを全く打てないため、大阪にいる時には、ソファーベッドを購入に、病室に設置して使用。スタッフの出入りも多いため、ゆっくり休む事はできない。

・自身の体のメンテナンスは二の次、三の次になるため、体調不良に陥るが、病院には対応してもらえない。

・兄弟児の問題:病院に拘束されるため、上の子供達となかなか逢えなくなる。またまだ、幼い上の子供の精神的ストレスもかなり大きい。学校行事にも参加してやれなくなる。

・夫婦間の問題:付き添いする者とそうでない者の間に、温度差が生じ始め、夫婦間に亀裂が入りやすい。

・夜は一緒のベットに寝ることが許されていないので、親用の簡易ベットを使用するのですが、狭いし硬いし、眠れません。

・お風呂に入りに行けない

・付き添いベッドが簡易式なので 寝れない 

・付き添いの交代がいないので、離れられない。

・日中は基本的に介護ケアも医療的ケアも親がやるので、休憩時間がない。

・お風呂は病棟のシャワーを借りられたが、当日予約制で1人15分しかなく行水感覚。入院が多い時期は予約枠がいっぱいで入れないこともある。

・児は呼吸器をつけての移動が難しく、プレイルームにも連れていけなかったため、ずっと子どもがベッド上にいて遊びがわからなかった。

・付き添い者用に借りられる折り畳みベッドが非常に古く背骨にパイプがあたり身体が痛くなった。付き添いが長くなることがわかっていたので、ネットでキャンプ用の簡易ベッドを購入して病室に持ち込んだ。
④保護者の食事の状況


・院内にも近隣にも飲食店がなく、食事が院内のコンビニで調達するしかすべがなかったこと。
(乳幼児だったので長時間一人にするわけにもいかず)

・付き添いの食事は自分で調達しなければならないのと、病室での食事は禁止だったので、食事にかかる時間は院内保育の先生や、看護師さんが子どもの相手をしてくれました。子どももすぐに懐いてくれたので助かりました。

・看護師さんに子供を預けその間、売店へ走っていき、病室で食べる。4人部屋なので、オムツ替えの臭いが残っていたりするときつかった。

・病棟では親の食事は許されていないので、その場を離れなければいけません。コンビニなどでささっと食べて病棟に戻りますが、その間に何かあったらどうしよう?と心配になります。

・ 栄養面でも偏りが出てきてしまったり、娘の体調が心配な時は食事を抜いて看病することもありました。 

・二重生活となり、食事も毎日購入する事になるため、出費がかさむ。

・コンビニ弁当が中心になるため、栄養の偏りが起こり、体調を崩しやすくなる。子供を1人にして部屋の外へ出られないため、子供の状態悪化時には、食事を取れない事もしばしば。

・コンビニや売店の弁当、レトルト食品、パンなどがほとんど。

・こどもが小さいときは ご飯を買いに行けない

・子どもはミルクなので食事はないし、親の食事ももちろんない。

・検査などあるとタイミングを失う。

・偏った食事が9ヶ月も続き、栄養バランスも崩れました。もちろん体調も悪くなりましたが、親が倒れるわけにいかず、気力でもちこたえてる状態。退院後に無理してたのが表れました。

・コンビニか近くのスーパーで買う。 食事の度に看護師さんにお願いして買い物するのが申し訳ないので、1日分纏めて買う。 

・院内にはレストランや食堂、コンビニ、ファーストフード店等がありましたので非常に助かりました。しかし食糧調達には不自由しませんが、子供の目が離せない等でほとんどの保護者の方は買い置きのレトルト食品やコンビニ弁当・パン類の日々でした。 

・地方での付き添い中は、車で20分のところに自宅があったため、祖母や友人が時々食事を届けてくれた。それ以外はコンビニ弁当。状態が悪いため、片時も離れなれず食事摂れない日もあった。 

・大学病院での付き添い中は、コンビニ弁当か、院内の食堂や近隣のお弁当屋さんのデリバリーを利用。上記同様、食事するタイミングを逃し、食べられなかった事しばしば。 

・海外での小児病院は、授乳中の母親に対する病院側からの食事提供あり。授乳中の母親の場合、母親へのミールサービスがあって、メニューを見て電話でオーダーすると、カフェテリアスタッフがお部屋に届けてくれる。1日何回オーダーしてもよく、食事代の追加請求はされない。また、宿泊先からも食事提供がほぼ毎日あり。夕ご飯、時にはランチもあった。近隣住民、学生、そして企業、レストランなどからボランティアとして食事を作りに来たり、持参し提供してくれる。メニューは、パンケーキや、タコス、アメリカの伝統料理など様々。各部屋にもキッチンがあって自分で作ることもできたが、ほとんどドネートされた食事で十分事足りていた)

・ほとんど簡単なもので済ませてしまいます。急いで食べるので、何を食べたかも記憶にないほどです。 

・14年前はコンビニもなく、毎日面会も来ないため 毎食食べれなかった。 現在は 子どもが大きくなり 「ちょっと待ってて」と 離れることができるし コンビニができたこともあり 昔より苦労はない。 入院中のママさんたちとたまに デリバリーを頼んで食べるのが 唯一のご飯。
・付き添いを離れるとしても30分以内との決まりがあって、院内の食堂や外食をしてくるわけにもいかず、買ってきたものを病室内で食べるしかなかったが、病院周辺のスーパーやコンビニは片道10分ほどかかっていたため実質買い物に費やせる時間がなく、食べ物や日用品の買い物に困った。 

・冷蔵庫が共同利用で一人当たり数品しか入れられないため、まとめ買いも出来なかった。 調理の手段が共同利用の電子レンジかお湯の供給のみなので、加工品を買うしかない。電子レンジも3分以上かかるような利用の仕方は、他のご家族を待たせて気が引けるのでできない。 結果、コンビニ弁当やレンジ調理のご飯がほとんどになり、食費がかさんでしまう。1週間もすると味にも飽きてくるので、環境とコスパを総合するとカップ麺に行きつく。

・外出は1時間ほどしか許されず、近くのコンビニにご飯を買いに行くことも出来ず 病院の売店で済ますことが多かった。 ・付き添い食は用意されるが粗末で高価な内容。

⑤メンタルケアについて(どのようにモチベーション維持したか?何か支援を受けたか?子どものメンタルケアについてはどのようにしていたか?)

・モチベーション維持は、主人に電話。同じ境遇ママ友にライン。


・メンタルケアの支援は無し。
・子どものメンタルケア、意思疎通できないのでわからない。

・メンタルケアは特にない。病室に来た看護師さんと話をするのが唯一。


・親のケアも大切だが、本人や兄弟児のケアをもっとできるようにしたい。

・初発の時は、小3で本当は母に付き添いして欲しかったと思うのですが、当時弟は1歳でしたので苦渋の決断でしたが父が仕事をセーブして付き添うことに決定しました。
当然、妻が1番付き添ってやりたかったと思いますので、生半可な気持ちで看病することは許されませんし、本人にはもちろんのこと、妻に対しても、フォローしてくれている従業員に対しても申し訳ないので、自分で自分にプレッシャーを掛けて、絶対に元気に家に戻してやるまでは泣き言厳禁と誓いました。

・息子のメンタルケアは決して上手く出来たとは言えませんが、基本父が泣き言言うなと叱咤激励する(時には喧嘩)役、母はフォロー役に徹し、祖父母、父の妹はほぼ甘やかしのオアシス的な役回りをしてもらい分業する形で乗り切っていました。

・再発後は特に荒れていましたので、あえて一人になる時間を増やした結果、担当看護師にも何かと悩みを吐露するようになり、またその内容をフィードバックしてもらうことで子供の気持ちに沿った解決策を考える。幸いCLSの方がいましたので親子どちらも専門的なアドバイスをいただき、時には悩みの相談にも乗っていただきました。

・とにかく絶対に治してやりたい、必ず元気になっておうちに帰る!の一心で過ごしていた。自分がしんどいとか辛いと感じる時は、病院スタッフに話を聞いてもらったり、同じ境遇にある親御さんと気持ちをシェアする事で気持ちを立て直していた。子供のそばを離れる事ができなかったため、身体のメンテナンスは後回しだった。


・当時の一番のストレスは、夫からの心無い言動で傷つけられる事で、支えになったのは、母方祖母、友人、担当医師、元同僚、他の親御さんの存在だった。
当時まだ幼かった兄弟児のサポートが、一番難しかったと思う。夫が上の子供達のケアをしなかった事で、両親不在の状況に陥り、慣れない環境に突然追いやられ、かなり強不安の状況になっていた。情緒不安定で、突然泣き始めたり、パニック症状を起こしたりしており、夜間2人を母方祖母が抱きしめて過ごしたと聞いている。
ほぼ毎日電話をし、上の娘とは交換日記をして、2人の事がとても大切で愛おしい存在だと伝え続けた。そして、心臓移植が終わったら、みんなで暮らす事を約束していた。

・同じ患者会のメンバーとのラインで悩みごとを相談したりしています。集まってお茶をして笑うこともかなり前向きになれます。同じ学校のママさんたちとのランチも楽しみです。 

•同じ入院中のママ達と喋ることが 唯一の楽しみだった。 


・とにかく閉塞感が嫌で、出来れば会話がしたかったので、個室にいても入口のドアはいつも開けていた。


・スマホの利用は自由だったので、SNSで在宅生活の先輩ママさんから情報をもらったり励まされた。


・メンタルの支援というわけではないが、通園に通っていた療育センターの先生から「時間がかかっても、ちゃんと席を空けて待っているから大丈夫よ、待ってるからね。」と言ってもらえたことが心強かった。


・兄は、日中の生活は保育園で支えてもらった。土日には父に病院に連れてきてもらい、付き添いを父と交代して、兄が母と過ごす時間をつくってもらった。
⑥こうだったらいいのにという要望


・兄達の参観日や運動会などの行事と重なると困るから。缶詰め状態はしんどい。普通の生活に夜だけでも戻りたい。

・理想は、都市部のように付き添いをしなくても看護を任せられる環境(完全看護)。
すぐは難しいだろうから、まずは長期入院の親を対象に、週に一度でも付き添いを変わってくれる人(看護師)がいたらありがたい。そうすれば、週に一度は夜に家で寝られるし、兄弟のケアもできるし、家の事もできる。
それも難しいなら、せめて一日に何時間か子どもを預けて親が抜けられる環境を!買い物やシャワーもままならないのは尋常ではないです。常に気が張っていて、メンタルももちません。
保育士さんを増やす取り組みはあるようですが、医療行為ができないため預けられない現状です。
重度の障害があり、医療ケアが必要な子どもでも、親任せではない環境をお願いします。

・親は昼間は病院ですごし、夜は帰宅できる環境が理想。

・子供の年齢、障害・重症度、受け入れ側の問題等で一筋縄ではいかないと思いますが、個人的には基本夜間は病院側での完全看護が望ましいと考えます。実際に行われている病院では逆に夜間付き添い希望出来ないことがストレスなのかもしれませんが。
しかし長期入院はマラソンですので無理をすると無事ゴールすることができません。保護者の精神的疲弊、経済的困窮、肉体疲労等で二次災害も起こりうるので、せめて夜間だけでも休息を確保することにより翌日フレッシュな気持ちで子供と接することが出来ますし、また様々な面でプラスに作用すると思います。 

 

・ 入院生活は自分の事だけでも精一杯なのに、気を遣うことが多くて毎回本当に疲れてしまいます。気分も落ち込んでいきます。少しでも改善されるといいなと思います。

・付き添い者のご飯も出たら良いと思う。

・入院中の同病患者さんを紹介してもらえたら良いと思う。

・使ってる点滴やお薬の名前を教えてくれた李、廊下とかに 先生や看護師さんの名前を写真付きで貼られてると 覚えやすくていいと思う。 

・退院後に使用するシリンジやガーゼなどの医療品の名前や販売元の一覧などを貰えるとわかりやすくてよかなと思う

・受付やプレイルームなどの目につきやすい場所に 患者会のリーフレットを置いてくれてたらありがたいです。

・付き添いの親の食事を、病院で頼めるようになると有難い。


・小児病棟に休憩コーナーみたいなスペースがないので、ベッド周辺にしか居場所がない。子どもが昼寝したときや夜間に親が休憩したり、親同士がおしゃべりをしたり、子どもと離れてゆっくり食事ができるスペースがほしい。

・入院中はヘルパーが使えない。ヘルパー事業所的には仕事が長期にわたりキャンセルになることになる。支援に来てほしい家族と支援に行きたいヘルパーの間に需要と供給が成り立っているのに制度が邪魔をしている。病院が全くできていないのに完全看護をうたっているがためにヘルパーが入れない状況となっている。そのため、保護者が付き添い願を出さなければいけないというのを是正してほしい

・お風呂に入院患者と親も皆一緒に入るということが強要されるのをやめてほしい(看護師の監視あり)

・もちろん有料でいいから付き添い用にも食事の手配をしてもらえる

・もしくは、院内にそれなりの飲食店・喫茶室がある

・病室での飲食OK

・付き添いだけで入浴ができる

・付き添い用に簡易ベッドがある