チャーミングケア活動 | みんなのチャーミングケアラボラトリー

JAMMIN　Tシャツチャリティにチャレンジ！！！

一般社団法人『チャーミングケア』は京都発のチャリティー専門ファッションブランド『JAMMIN（ジャミン）』と提携し、JAMMIN製作のオリジナルデザインチャリティー付きのアイテムを、

2020年5月11日（月）から2020年5月17日（日）まで、

JAMMIN ECサイト（jammin.co.jp）にて1週間限定販売いたします。

＊上記サムネイルは、販売品のほんの一部です。豊富な種類やカラーから選んでいただけます。

＜ JAMMIN製作アイテムの特徴＞
1 ファッションアイテムとして「街で着られる」をコンセプトにデザインを製作しています。
2 『チャーミングケア』デザインコンセプト
「それぞれの宝物が、大事にされる社会」。きれいな模様の空き缶とそこから広がる夢の世界を描き、たとえ病気や障がいがあっても子どもたち一人ひとりに個性があって、それぞれが好きなものや大切なものが大事にできる・大事にされる社会が広がって欲しいという願いを表現しています。

3 アイテムの販売期間を1週間限定販売とすることで、通常応援している人だけでなく気軽に応援したい人が参加しやすいキャンペーンとしています。
4 チャリティーアイテム購入ごとの700円/枚のチャリティーは、「チャーミングケア」の概念を一人でも多くの人に知ってもらうための活動資金となります。

チャリティいただいた資金は、全国にある小児病棟（小児がん拠点病院など約150箇所）に、2018年からチャーミングケアで発信してきた情報（チャーミングケアリサーチより抜粋）をフリーペーパーにして配布する資金として活用させていただきます。（2020年秋に発刊予定）

5月11日よりスタートとなっています。
どうぞご協力のほどよろしくお願い申し上げます。

オンライン会議（Zoom/メッセンジャー/sky pe/googlハングアウト etc）映え！

父として。子どもの病気、障害。家族の形をみなおすときvol2

＊こちらの記事はForbes JAPAN にて連載している『チャーミングケアで広げる家族の視点』の原稿文となります。
闘病中の子どもに付き添うのはいつも母親？　「父親」だからできること
原稿文を2回に分けて掲載しています。前回はこちら
父として。子どもの病気、障害。家族の形をみなおすときvol1

エンターテイメントの力で笑顔を届けたい　得意分野を生かし、立ち上がったお父さん

自身のお子さんの闘病経験をもとに、病気や障害のある子供たちのために自分のできることを形にしたいとプロジェクトを立ち上げたお父さんがいます。
2020年2月15日国際小児がんデーに合わせて開催した『LIVE　EMPOWER　CHILDREN　2020』を企画したEmpower　Children の保屋松清人さんです。
（同イベントはEvery　Little　Thingさんや倖田來未さんらが出演するチャリティーライブで、その他多数のアーティストが参加されました）
収益は、全国の小児がん拠点病院や支援団体を通じ、関連施設の拡充やがん治療の研究費に充てられ、更に小児がんの子供たちにエンターテイメントの力で笑顔を届けたいという理念のもと、ライブの様子を国立成育医療研究センター内で入院患児らを対象に同時配信されました。
https://empower-children.jp/lec/

この素敵なイベントを企画した保屋松さんにお話を聞きました。

自分の子供ががんにかかるなんて・・・

当時の自分を振り返ってみると、とにかくがむしゃらに息子の命を守りたいという一心で行動していたと思います。
なかなか難しい種類のがんだったので、ありとあらゆる治療法をあたりました。
エイベックスで有名アーティストのマネージメント業務に携わっていたこともあり、子どもの闘病中、治療を嫌がって毎日泣いていたに同時期に入院していた子供にアーティストからのメッセージを手渡すと、治療に前向きなったことをきっかけに「エンターテイメントは生きる力を支える」ということを再認識し、今回の企画を立ち上げました。

僕も、仕事柄とても忙しく時間も不規則ですし、いわゆる家庭を顧みない父親だったと思います。子どもが病気になって、初めて家族と向き合うことを考えさせられました。
24時間体制の付き添いではなかったですが、1年半ほど子どもの闘病を家族で乗り越えました。
妻と役割分担を考えて、僕にできることはなんだろうと考えた時、とにかく子どもの命を守りたい、そのためにできることはなんでもしようととにかく情報をあたりました。
その部分が自分にできる役割だと認識していました。
闘病中、主に情報交換という形で他のお子さんのお父さんともコミュニケーションをとることもありました。

子どものメンタルケアに関して、その家族ごとにケースバイケースだと思いますが、うちの場合は病名の告知を本人にはしない方針で進めていました。
「お父さんが、きちっと病気を治すからね。心配しないで治療にあたりなさい」ということはしっかり伝えていました。
今となっては、それが良かったのかはわからない部分はありますが、僕のできる範囲の子どもへのメンタルケアだったかなと感じます。

外見ケアに関して、うちは男の子だったのでそんなに気にはならなかったと思いますが、治療上髪の毛は抜けてしまう事は初めに伝えて、
抜けるんだったら先に切ってしまおうと、僕がバリカンで髪を切りました。
あとは、外見ケアとは違うんですが、抗がん剤で本当に食事ができない状況になってしまって、その際に好きだったお蕎麦屋さんのそばだったら食べられるかもしれないと言って、
近所まで買いに行って病院まで運んだりというのはしてましたね。

保屋松さんからメッセージ
諦めずに一歩踏む出すっていうのが大切なのかなと感じます。自分も当事者家族という部分もあるので、言葉にするのは難しいですけど、家族の中であったり
自分の置かれた環境であったりの中で自分にできることをしてきたというのが今につながっているかなと感じます。

『N-NOSE』すべての方に、まず初めに受けてほしい“がん”の１次スクリーニング検査

保屋松さんは、子どもの闘病中からの出会いで、嗅覚に優れた生物 ”線虫” によるがん患者の方の尿に含まれる微量な匂い物質を検知することを利用した新しいがん検査（『N-NOSE』https://hbio.jp/）を知り、小児がんへの活用を進めている。

『N-NOSE』https://hbio.jp

＊Empower　Children は、小児がん治療のためのチャリティーライブを小児がん拠点病院を始めとする様々な施設で、治療中で会場に来ることが出来ない子供たちに向けてもパブリックビューイングなのでライヴの模様を届ける活動にも取り組んでいる。

父として。子どもの病気、障害。家族の形をみなおすときvol1

2020年最初の社団法人としての活動は、企業内での講演からでした。

https://www.youtube.com/watch?v=lYPwsAor_9s

何度か講演活動をしたことがあるのですが、冒頭に「チャーミングケア」ってご存知ですか？そう聞いて、「あぁ、チャーミングケアね。わかります。」そう返答される方は今までほとんどいない状況です。まだまだ浸透していないなと、その度に痛感します。

子どもの長期療養に寄りそうお父さんたち

2019年12月にチャーミングケアの意向を汲んだ、スペシャルキッズのためのマーケットプレイス『チャーミングケアモール』が立ち上がりました。

チャーミングケアモールにて代表石嶋が管理している小児がんに特化したECショップで製品をお買い上げいただいた第1号のお客様が「闘病中のお子さんを持つお父さん」でした。

お買い上げいただいたお父さんから、わたしのやってきた活動を知って同じ気持ちになった経験があり、感動したとメッセージをいただき、ありがたいなと感じるとともに、お父さんたちのそういった気持ちというのにあまり触れたことがないなとも感じました。

子どもの闘病の付き添いをしたり日々のケアをしたりするのは、その大多数が「お母さん」です。

実際、わたしの息子が闘病中も、付き添い担当の方の8割以上がお母さんでした。

しかし、残りの２割ほどにはお父さんだったりおばあちゃんだったりと、お母さん以外の家族が常時付き添っている場合もありました。

昨年、Forbesで執筆した24時間体制で保護者が疲弊する子供の入院付き添い　家族の食事も大きな課題という記事を寄稿するにあたり、

チャーミングケアで子どもの入院付き添いに関するアンケートをセルフインタビュー形式で取った際も、回答者のほとんどが女性で男性はほんの数名でした。

改めて、その意見を拾い上げてみると、

・本当は母親に付き添いして欲しかったと思うのですが、当時弟は１歳。苦渋の決断で父親が仕事をセーブして付き添うことに決定しました。

当然、妻が１番付き添ってやりたかったと思いますので、生半可な気持ちで看病することは許されませんし、本人にはもちろんのこと、妻に対しても、フォローしてくれている職場の仲間に対しても申し訳ないので、自分で自分にプレッシャーを掛けて、絶対に元気に家に戻してやるまでは泣き言厳禁と誓いました。

・子どものメンタルケアは決して上手く出来たとは言えませんが、基本親である自分が叱咤激励する(時には喧嘩)役、妻はフォロー役に徹し、祖父母、父の妹はほぼ甘やかしのオアシス的な役回りをしてもらい分業する形で乗り切っていました。

・病気が進行し辛い時はあえて一人になる時間を増やした結果、担当看護師にも何かと悩みを吐露するようになりました。その内容をフィードバックしてもらうことで子供の気持ちに沿った解決策を考えました。幸いＣＬＳ（チャイルドライフスペシャリスト）の方がいましたので親子どちらも専門的なアドバイスをいただき、時には悩みの相談にも乗っていただきました。

子どものメンタルケアなどに苦労しながらも、どうにか家族の苦難を乗り越えようと努力している父親の様子がうかがえました。

チャーミングケアあみぐるみプロジェクト！

チャーミングケアの世界観を共有する、チャーミングケアオリジナルあみぐるみプロジェクト！

◆チャーミングケアの世界観を共有するためのチャーミングケアオリジナルあみぐるみキットを制作しています。

日本あみぐるみ協会の監修のもと制作した、チャーミングケアのシンボルマーク「どんぐり」のあみぐるみが2体できるキットで、あみぐるみを制作。 1体を外で活動できる方が持ち、もう1体を病気や障害があり、なかなか家や病院から外出できない方にお渡しください。（身近にいらっしゃらない場合は、ご返信用封筒にできあがったあみぐるみを封入し、事務局まで送っていただきましたら、責任を持って中継させていただきます。）
外で活動できる方は、外での出来事をどんぐりと一緒に写真で撮影し、SNSに＃チャーミングケアと記載の上、投稿してください。
外に出る事が難しい子どもたちや家族が、その様子をSNSを介して見る事で繋がりを持つ事ができます。また、目や鼻や口のパーツは、自由に組み合わせて制作していただけるので、どのどんぐりが自分のものか？SNS上で探すのも一つの醍醐味となります。
事務局は一般社団法人チャーミングケアが行い、WEBサイト上でキャッチした情報を配信します。

プロジェクトのキックオフあみぐるみワークショップを行いました！

 【日時】9月14日15日 【場所】有楽町マルイ 7F みんなのオーダー バイ ビサルノにて開催【時間】両日共通　11:30〜　14:30〜　16:30〜

あみぐるみはこちらでお求めください。
チャーミングケアあみぐるみキット

キックオフイベントを下記日程で開催いたしました。

 【日時】9月14日15日 【場所】有楽町マルイ 7F みんなのオーダー バイ ビサルノにて開催【時間】両日共通　11:30〜　14:30〜　16:30〜

▲今後行われるワークショップに関しまして、参加枠の予約をお願いいたします。下記ページにて行えます。

チャーミングケアラボ会員について

イベントには、チャーミングケアラボメンバーも常駐しています。
チャーミングケアラボとしては、直接お目にかかってお話をさせていただけるイベントとなりますので、是非募集の際にはふるってご参加いただければと思います。

運営団体改称のお知らせ

7月1日
みんなのチャーミングケアラボラトリーの運営団体が、任意団体チャーミングケアラボから一般社団法人チャーミングケアとなりました。
運営サイト名はそのままで、今後コンテンツを少しずつ増やしていく予定です。
今後とも、みんなのチャーミングケアラボラトリーをよろしくお願いいたします。
一般社団法人チャーミングケア代表石嶋瑞穂