病気や障害のある子どもたちと家族のためのトータルケアを考える(ADR編)


チャーミングケアという、病気や障害のある子どもたちと家族のためのトータルケアを考案し推奨しだして早2年。
きっかけは、息子が2016年に小児白血病に罹患したことが起因している。
初めはがんの子供の外見ケアに関して、大人には「アピアランスケア」という外見上のケアに対する重要性も包括的に治療に取り組んでいく考え方があるのに、どうして子どもには浸透していないのだろうか?という疑問から、メンタルケアや家族のためのケアにまで目が向くようになり、周辺にある様々な課題を問題提起するようになった。

しかし、我々の掲げているチャーミングケアは、具体的にどんなものを指すのか?という部分は、これから研究していかねばならないジャンルになっており、そのためにポータルサイト「チャーミングケアラボ」を立ち上げるに至った。
2018年にサイトを立ち上げ、翌年には一般社団法人チャーミングケアとして活動を本格化する。
主に文章での発信をメインとして、ワークショップやオンライン座談会などを行いWEBメディア「ハフポスト」へのブログ連載の影響もあり、たくさんの方の支援や協力を得られるようになった。
2019年末、物販事業を別会社「チャーミングケアモール」として立ち上げることを機に、少し活動をスローペースにしてきたのだけれど、何か継続可能な方法はないものか?と考えたとき、無理なく続けられる「音声配信」という方法に辿り着いた。
毎回、なんらかの形で我々の考える「チャーミングケア」関わりのある様々な職業の方をゲストに迎え、お話を聞くというスタイルで毎週日曜日に音声配信を行なっている。

初めてのゲストは、家族のためのADR推進協会を運営されている元家庭裁判所調査官の小泉道子さんにお話を伺った。
小泉さんは、チャーミングケアで過去に開催した、

親亡き後問題の成年後見人

にて専門家として参加していただいた経緯がある。
座談会では、小泉さんを含め行政書士・司法書士・弁護士というそれぞれの専門家と当事者家族がオンラインスタイルで話をした。


小泉さんの経歴が元家庭裁判所調査官という全国的にも少数の職種で、かつ成年後見人を選任する側の仕事をされていたというのが、当事者家族の方にとってとても有益な情報提供に繋がったのではないかなと感じている。
そんな小泉さんは現在ADRという訴訟手続によらない紛争解決方法で、主に離婚問題について尽力されている。小泉さんの特徴は、「子どもを主軸に考える」ところで、その点がチャーミングケアの考え方とリンクする部分だ。



小泉さんは、音声配信でこう語ってくれた。

今回のコロナ禍で、戦後初めて家庭裁判所の調停機能が一時停止されました。
コロナ禍の自粛生活で、家族みんなが家の中にいて家族間の問題が起こりやすい最中、界隈はパニックになりました。
一方で、ADRは民間の仲裁機関なので、オンラインで面談が可能です。扱う件数自体はグッと増えている感触があります。
行政書士の業務は多岐に渡ります。
ですがその中でADRを取り扱おうと思ったきっかけは、家庭内の紛争の中で「子どもの存在」の大きさに気づきました。
一番傷つきやすい存在であると同時に、子どもの生きる力強さみたいな部分も感じるようになりました。子どもの存在を意識しながらADRに関わるようになると、離婚するご家庭の方が一緒に子どもについて前向きに話し合いをするようになりました。
チャーミングケアの対象となっている病気や障害のあるお子さんは、立場的に弱く守ってあげないといけない存在ではあるのですが、一方でそのお子さんの影響力や持っているパワーというのはとても大きいですよね。
子どもを産み育てるというのは、結婚生活においてたくさんのハッピーも運んでくるけれど、たくさんの波紋も起こします。

一般的に離婚が起きやすい子どもの成長年齢は、0−2歳がトップ、その次に3−5歳と言われています。
そこにチャーミングケアの対象になってくるような病気や障害のあるお子さんとなってくると、もっと多様な問題が入り組んでくるのは、想像に難しくないかと思います。
そして、ご夫婦間だけではなくて、時にはお子さん自身が独自の考えを持っている場合もあるので、「子どもの存在を中心に」考えるADRというのは、わたしのテーマだなと感じています。

子どもの人権(知る権利と意思表明権)を考える

小泉さんの話を聞いて、わたしは自分の子どもの事と、わたし自身の子ども時代の事を回顧した。
わたしの息子が入院している際に、子供同士の話題を耳にしたことがある。ある子どもが、同じように闘病中の年上の子に相談をしていたのだ。

自分の病気は先生や親から説明されているよりもきっと重いと思う。
自分のことだからわかっているんだけど、それが親にわかってしまうと、親が悲しむので言えないんだと。
重い病気の治療をしている子どもが、体調も精神状態も決して良好ではないなか、親のことをこうも気にかけるものなのかと、カーテン越しに聞きながら涙が出たのを思い出す。

そして、同時に自分自身の子ども時代の記憶も思い出した。わたしの父親は中学の時に蒸発していまい、その後も働きながら高校・大学と進学した経緯がある。
蒸発の経緯などについて、子どもではあったけれどほとんど理解していたのだけれど、当時一緒に暮らしていた母親はわたしが理解している事を認識していなかった。

親の思い子知らずというが、その逆もあって「子の思い親知らず」もあると、少なからず経験者のわたしは感じている。

子育ては誰の役割?世界の子育て感

日本人の文化的な問題も少し起因しているように感じる。
日本では子どもは親の庇護のもとに存在していて、子どもの人権や意思表明に関する部分への認識は薄いように感じる。
その話で言うと、息子の入院中に中国籍のお子さんが入院していたのだけれど、そのご家族の付き添いにお母さんの姿はなかった。
ほぼおばあちゃんが付き添いをしており、夜の寝泊りはお父さんと交代制をとっており、お母さんは働きに出ていたのだ。
日本人の感覚からしたら、「なぜお母さんが付き添いをしないんだ?」と思うかもしれない。
しかしこれは台湾に一時期在住されていた小泉さんからのご意見でも明らかになったのだが、中華圏の子育て感は「できる人がする」という考え方なのだ。
若いお父さんやお母さんは働けるのだから、外で働けばいい。
もう働く事を積極的にしていない祖父母が子どもの面倒を見れるのであれば、見るのがごく当たり前の考え方なのだそうだ。

わたしもそのご家族にお話を伺った当初、ちょっとしたカルチャーショックに陥ったが、ご家族の子どもに対する接し方が子どもを子ども扱いしていないというか、幼少期の子どもであっても「人として」接しているのが見て取れた。
子育てに正解はない。しかし、子どもの人権を尊重し、人として接する価値観も子育てを円滑に進めていくヒントなのではないかなととても感じた。

●小泉さんのインタビューは、チャーミングケア公式noteでアーカイブを聴くことができます。ポッドキャストでも同じ内容を配信しているので、是非聞いてみていただけたらと思います。

JAMMIN Tシャツチャリティにチャレンジ!!!

一般社団法人『チャーミングケア』は京都発のチャリティー専門ファッションブランド『JAMMIN(ジャミン)』と提携し、JAMMIN製作のオリジナルデザインチャリティー付きのアイテムを、

2020年5月11日(月)から2020年5月17日(日)まで、

JAMMIN ECサイト(jammin.co.jp)にて1週間限定販売いたします。


*上記サムネイルは、販売品のほんの一部です。豊富な種類やカラーから選んでいただけます。

< JAMMIN製作アイテムの特徴 >
1 ファッションアイテムとして「街で着られる」をコンセプトにデザインを製作しています。
2 『チャーミングケア』デザインコンセプト
「それぞれの宝物が、大事にされる社会」。きれいな模様の空き缶とそこから広がる夢の世界を描き、たとえ病気や障がいがあっても子どもたち一人ひとりに個性があって、それぞれが好きなものや大切なものが大事にできる・大事にされる社会が広がって欲しいという願いを表現しています。

3 アイテムの販売期間を1週間限定販売とすることで、通常応援している人だけでなく気軽に応援したい人が参加しやすいキャンペーンとしています。
4 チャリティーアイテム購入ごとの700円/枚のチャリティーは、「チャーミングケア」の概念を一人でも多くの人に知ってもらうための活動資金となります。

チャリティいただいた資金は、全国にある小児病棟(小児がん拠点病院など約150箇所)に、2018年からチャーミングケアで発信してきた情報(チャーミングケアリサーチより抜粋)をフリーペーパーにして配布する資金として活用させていただきます。(2020年秋に発刊予定)

5月11日よりスタートとなっています。
どうぞご協力のほどよろしくお願い申し上げます。

オンライン会議(Zoom/メッセンジャー/sky pe/googlハングアウト etc)映え!

父として。子どもの病気、障害。家族の形をみなおすときvol2

*こちらの記事はForbes JAPAN にて連載している『チャーミングケアで広げる家族の視点』の原稿文となります。

闘病中の子どもに付き添うのはいつも母親? 「父親」だからできること

原稿文を2回に分けて掲載しています。前回はこちら
父として。子どもの病気、障害。家族の形をみなおすときvol1

エンターテイメントの力で笑顔を届けたい 得意分野を生かし、立ち上がったお父さん

自身のお子さんの闘病経験をもとに、病気や障害のある子供たちのために自分のできることを形にしたいとプロジェクトを立ち上げたお父さんがいます。
2020年2月15日国際小児がんデーに合わせて開催した『LIVE EMPOWER CHILDREN 2020』を企画したEmpower Children の保屋松清人さんです。
(同イベントはEvery Little Thingさんや倖田來未さんらが出演するチャリティーライブで、その他多数のアーティストが参加されました)
収益は、全国の小児がん拠点病院や支援団体を通じ、関連施設の拡充やがん治療の研究費に充てられ、更に小児がんの子供たちにエンターテイメントの力で笑顔を届けたいという理念のもと、ライブの様子を国立成育医療研究センター内で入院患児らを対象に同時配信されました。
https://empower-children.jp/lec/

この素敵なイベントを企画した保屋松さんにお話を聞きました。

自分の子供ががんにかかるなんて・・・

当時の自分を振り返ってみると、とにかくがむしゃらに息子の命を守りたいという一心で行動していたと思います。
なかなか難しい種類のがんだったので、ありとあらゆる治療法をあたりました。
エイベックスで有名アーティストのマネージメント業務に携わっていたこともあり、子どもの闘病中、治療を嫌がって毎日泣いていたに同時期に入院していた子供にアーティストからのメッセージを手渡すと、治療に前向きなったことをきっかけに「エンターテイメントは生きる力を支える」ということを再認識し、今回の企画を立ち上げました。

僕も、仕事柄とても忙しく時間も不規則ですし、いわゆる家庭を顧みない父親だったと思います。子どもが病気になって、初めて家族と向き合うことを考えさせられました。
24時間体制の付き添いではなかったですが、1年半ほど子どもの闘病を家族で乗り越えました。
妻と役割分担を考えて、僕にできることはなんだろうと考えた時、とにかく子どもの命を守りたい、そのためにできることはなんでもしようととにかく情報をあたりました。
その部分が自分にできる役割だと認識していました。
闘病中、主に情報交換という形で他のお子さんのお父さんともコミュニケーションをとることもありました。

子どものメンタルケアに関して、その家族ごとにケースバイケースだと思いますが、うちの場合は病名の告知を本人にはしない方針で進めていました。
「お父さんが、きちっと病気を治すからね。心配しないで治療にあたりなさい」ということはしっかり伝えていました。
今となっては、それが良かったのかはわからない部分はありますが、僕のできる範囲の子どもへのメンタルケアだったかなと感じます。

外見ケアに関して、うちは男の子だったのでそんなに気にはならなかったと思いますが、治療上髪の毛は抜けてしまう事は初めに伝えて、
抜けるんだったら先に切ってしまおうと、僕がバリカンで髪を切りました。
あとは、外見ケアとは違うんですが、抗がん剤で本当に食事ができない状況になってしまって、その際に好きだったお蕎麦屋さんのそばだったら食べられるかもしれないと言って、
近所まで買いに行って病院まで運んだりというのはしてましたね。

保屋松さんからメッセージ
諦めずに一歩踏む出すっていうのが大切なのかなと感じます。自分も当事者家族という部分もあるので、言葉にするのは難しいですけど、家族の中であったり
自分の置かれた環境であったりの中で自分にできることをしてきたというのが今につながっているかなと感じます。

『N-NOSE』すべての方に、まず初めに受けてほしい“がん”の1次スクリーニング検査
保屋松さんは、子どもの闘病中からの出会いで、嗅覚に優れた生物 ”線虫” によるがん患者の方の尿に含まれる微量な匂い物質を検知することを利用した新しいがん検査(『N-NOSE』https://hbio.jp/)を知り、小児がんへの活用を進めている。

『N-NOSE』https://hbio.jp

*Empower Children は、小児がん治療のためのチャリティーライブを小児がん拠点病院を始めとする様々な施設で、治療中で会場に来ることが出来ない子供たちに向けてもパブリックビューイングなのでライヴの模様を届ける活動にも取り組んでいる。

子どもの外見ケアを考える

*こちらの記事はForbes JAPAN にて連載している『チャーミングケアで広げる家族の視点』の原稿文となります。

治療だけでは不十分。小児がんサバイバーへの「外見ケア」が進まない理由

我が子が「小児がんサバイバー」になってもう少しで2年が経とうとしている。
病気が発覚した当時小学2年生だった彼も、この4月から小学6年生になる。小学6年生にもなってくると、当時の事を振り返って自分の意見を口にすることも多くなってきた。
私が、スペシャルキッズといわれる病気や障害のある子どもたちへの外見ケアやメンタルケア、家族のための総合的なケアを「チャーミングケア」と名付け発信していることも関係しているのだろう。

まだ小学生なので、まだしばらく親である私がある程度のサポートをしなければいけないと感じているが、彼の言葉は当事者ならではの言葉なのでハッとさせられることが時折ある。

彼の闘病中のエピソードに、病中の子どもの外見上の変化による問題がある。
抗がん剤治療を受けたので、髪の毛がすべて抜け落ちてしまった。
それはよく知られているがん治療の課題だと思うのだが、同時にステロイド剤を長期間使用するので顔がパンパンに浮腫み、お腹もぷっくりと膨れてくる。爪の根元の黒ずみも現れた。
そういった子どもの外見上の変化などのケアについて、運営しているチャーミングケアで過去にオンライン座談会を行ったことがある。

アピアランスケアとチャーミングケアを考える

小児がんサバイバーの子どもを持つ保護者と、看護士などがそれぞれの体験を共有しあった。
その中で、小児がんサバイバーの子供を持つ保護者からは以下のような声が上がった。
●子どもなので外見上やメンタル面での困りごとを言葉でうまく伝えられない部分を、大人が汲んであげて少しだけサポートするのが親の役目だった
●治療上で優先しないといけないって言われてしまうと、やりたくてもやりにくかった
●薬の影響で外見上の変化が起こり、好きな子に指摘されて傷ついていた
●治療時は子どもも保護者も治療でいっぱいいっぱいで、アピアランスケアにまで気が回らない
●病院では同じような外見の子がたくさんいるから、見た目の問題に慣れていたけれど、日常生活に戻るとそうではなかった
●声をあげても「命が助かったんだからよかったじゃないですか」と言われるとそれ以上のケアを諦めてしまってる部分がある
●アピアランス専門でやってくれる先生がいればありがたい
●アピアランスケアが必要な場合もない場合もあるが現状選択肢がない。選択肢が欲しい。

一方、看護師側からは以下のような意見が上がった。
●看護師としては、声をかけづらいというのが現実
●気にしてるのがわかるからこそ、本人も話したくないのではないか、そこに触れてはいけないのではないかという気がする
●小児のアピアランスケアに関して、そもそもの知識自体が不足している
●子供だからと、あまり重要視していないスタッフが多いのが現実
●何か方法を提案しても、経済的な負担が保護者にかかってしまうので、その部分もネック

座談会での話を鑑みて、成人分野で外見上のケア「アピアランスケア」を推進している東大病院乳腺・内分泌外科の分田貴子先生に、お話をうかがった。


分田先生は、2009年にがん治療における外見ケアの重要性に気づきカバーメイクを推奨するようになり、その後も精力的に活動を行っておられる。

―アピアランスケアが必要。気づきから実践へ―

分田先生はワクチンを用いたがん治療法の研究チームに入っていた約10年前に、
その治療による外見上の変化に気がついた。治療とは別のことで患者さんが困っているのではないか?とチーム内に繰り返し声をあげたのだという。
「治療のためなんだから、患者さんは困っているはずがない」という意見が多い中、30人ほどの患者にインタビューをとった。当時のことを振り返ってこう話してくれた。

思っていたよりずっと困っていたんだなというのがわかりました。
温泉に行けないとか半袖が着られないとか、具体的な話がどんどん出てきたんですね。
そしてそのうちの一人の方からのご意見で、隠せるものなら隠したいですよという話が出て、そこでカバーメイクに出会いました。
カバーメイクを習って、それを患者さんに薦めてみたら、今度はまた別の外見上の問題を耳にするようになりました。
髪は生えてきますか?とか爪が変形してしまいましたとか。
カバーメイクだけじゃ患者さんはハッピーじゃないと感じました。それぞれの困りごとに合わせてウィッグやネイルなどを取り揃えていった結果、現在東大病院内で行っているような外見ケアの活動が、少しずつ出来上がっていきました。

そこに至るまで約10年の時間が経過している。チャーミングケアで行った座談会の内容も共有し、どのようにアピアランスケアが広がっていったのか?またなぜそれが小児分野にまで及びづらいのか?という部分をうかがった。

成人分野のアピアランスケアが広がっていった背景には、時代の流れが非常に関係していたかなと思いますね。始めた当初に「それって何になるんですか?」ってご意見をいただいた時は、あれ?わたしの話がどうやら通じてないかもしれないなと感じました。2009年ごろの話です。
インタビューをとって、実際カバーメイクを始めてしばらくしたら、他の医師から「患者さんたちが、喜んでいらっしゃるようですね」と言われ出したのが2013年。
初めて講演活動をしたのが2013年なんですが、カバーメイクの症例を挙げて研究会で発表した際に、一人の男性医師が手をあげて
「話を聞いてとても反省しました。外見上の変化について、患者さんが嫌がっていてもそれは命の勲章だと言っていました。それを反省しています」とおっしゃたんです。
5年経つとこんなに変化があるものなんだなぁと感じました。
治療のためなのだから、患者さんもなんとも思っているはずがないという感覚が雪解けになってきた理由には「サバイバーシップ」と言われる感覚が浸透してきたという部分は大きいのかなと感じます。
がん患者さんの数が増えていることや寿命が伸びていることも起因していると思います。治療法が変わってきていて、入院ではなく外来での治療に変わってきていることや、目に見えるがんが手術で取りきれた場合でも、補助化学療法という再発予防目的の抗がん剤治療をするのが一般化してきていることも挙げられると思います。
がんであっても働きながら過ごす時流も、アピアランスケアの重要性を国が認め始めてきたということも大きいと感じます。

見た目の変化にお悩みの成人患者さんは、個人でありものの中で工夫をされている状況なのですが、お子さんはそれがご自分でできないので、そこが課題かもしれないですね。
成人分野もそんなに選択肢が豊富というわけではないと思います。しかしやはり、その中で子供用を作っているところがあるかと言ったらとても少数です。

入院とか病気になることで「患者さん」になるんですよね。
チャーミングケアのお話をうかがって感じたのは、大人のほうが「患者さん」に成り切ってしまうのかもしれないですね。お子さんのほうが素直な分、そのままの自分でいるのかもしれないなと感じました。
しかし大人は、子供のほうが大人より順応できると思い込んでいるような感覚があるのかもしれないですね。
いかに自分ごとと捉えられるかがとても大切で、子どもだからといって少しみくびってしまっている部分があるので、子どもの外見ケアの考え方の進度を遅めてる気はします。

カバーメイクに関してですが、親御さんがお子さんの外見ケアの相談で来られた場合でも、相談を受けた時と後では、親御さんのご様子に明らかに安心や満足などの変化があります。
色々な病気の患者さんに沿った外見ケアがきっとあるだろうし、それが広がればと感じます。

現状、小児医療の現場で「チャーミングケア」の存在はない。そんな中で、成人分野の外見ケアについてもあらましを伺えたのは非常に貴重な機会だった。
この話題に関しては、次回より具体的に掘り下げていきたいと思う。

父として。子どもの病気、障害。家族の形をみなおすときvol1

2020年最初の社団法人としての活動は、企業内での講演からでした。

https://www.youtube.com/watch?v=lYPwsAor_9s

何度か講演活動をしたことがあるのですが、冒頭に「チャーミングケア」ってご存知ですか?そう聞いて、「あぁ、チャーミングケアね。わかります。」そう返答される方は今までほとんどいない状況です。まだまだ浸透していないなと、その度に痛感します。

子どもの長期療養に寄りそうお父さんたち

2019年12月にチャーミングケアの意向を汲んだ、スペシャルキッズのためのマーケットプレイス 『チャーミングケアモール』が立ち上がりました。

チャーミングケアモールにて代表石嶋が管理している小児がんに特化したECショップで製品をお買い上げいただいた第1号のお客様が「闘病中のお子さんを持つお父さん」でした。

お買い上げいただいたお父さんから、わたしのやってきた活動を知って同じ気持ちになった経験があり、感動したとメッセージをいただき、ありがたいなと感じるとともに、お父さんたちのそういった気持ちというのにあまり触れたことがないなとも感じました。

子どもの闘病の付き添いをしたり日々のケアをしたりするのは、その大多数が「お母さん」です。

実際、わたしの息子が闘病中も、付き添い担当の方の8割以上がお母さんでした。

しかし、残りの2割ほどにはお父さんだったりおばあちゃんだったりと、お母さん以外の家族が常時付き添っている場合もありました。

昨年、Forbesで執筆した24時間体制で保護者が疲弊する子供の入院付き添い 家族の食事も大きな課題という記事を寄稿するにあたり、

チャーミングケアで子どもの入院付き添いに関するアンケートをセルフインタビュー形式で取った際も、回答者のほとんどが女性で男性はほんの数名でした。

改めて、その意見を拾い上げてみると、

・本当は母親に付き添いして欲しかったと思うのですが、当時弟は1歳。苦渋の決断で父親が仕事をセーブして付き添うことに決定しました。

当然、妻が1番付き添ってやりたかったと思いますので、生半可な気持ちで看病することは許されませんし、本人にはもちろんのこと、妻に対しても、フォローしてくれている職場の仲間に対しても申し訳ないので、自分で自分にプレッシャーを掛けて、絶対に元気に家に戻してやるまでは泣き言厳禁と誓いました。

・子どものメンタルケアは決して上手く出来たとは言えませんが、基本親である自分が叱咤激励する(時には喧嘩)役、妻はフォロー役に徹し、祖父母、父の妹はほぼ甘やかしのオアシス的な役回りをしてもらい分業する形で乗り切っていました。

・病気が進行し辛い時はあえて一人になる時間を増やした結果、担当看護師にも何かと悩みを吐露するようになりました。その内容をフィードバックしてもらうことで子供の気持ちに沿った解決策を考えました。幸いCLS(チャイルドライフスペシャリスト)の方がいましたので親子どちらも専門的なアドバイスをいただき、時には悩みの相談にも乗っていただきました。

子どものメンタルケアなどに苦労しながらも、どうにか家族の苦難を乗り越えようと努力している父親の様子がうかがえました。

病気の子どもの、治療によって失われたワクチン再接種助成問題について

息子が小児白血病になり約1年の闘病付き添い生活を送り、いわゆる「マイノリティ」という立場になってみて、自分とは関係のない話だと思っていた政治や法律の話との距離が近くなった。*小児白血病を含めるいわゆる小児がんの年間発症数は2000人から2500人と言われている。

どうして距離が近くなったのか?

まず病院で子どもが入院している最中に感じたこと、病気の子どもへの親の付き添い問題だ。狭い簡易ベッド、食事補助はなく、風呂も決められた短時間を逃すと入れない。

「これは・・・キツイ」

そう感じた。1日や2日ならまだしも、それを年単位でするとなると、患児だけでなく家族も心身ともに疲弊してくる。

病児の付き添いで病院に24時間缶詰め それって人間的ですか

#病院の付き添いを考える

というハフポストの記事にコメントを寄せたことをきっかけに、わたし自身が同サイトに自身の運営するポータルサイトと連動して病気や障害のある子供たちの外見ケアやメンタルケア、寄り添う家族のメンタルケアなどの様々な話を発信するようになった。

そこで取り上げた、

闘う細胞不足で感染症にビクビク 頑張ったのに抗体が消える?

をきっかけに、2108年8月に厚生労働省にがんの子どもの患者会を通じて請願を提出した。

がん治療の子どもは抗体がなくなるのに、再予防接種を助成する自治体はわずかという現状

結果、厚労省は初めて再予防接種助成する自治体の調査を行い

がん治療でワクチン抗体失った子 再接種90自治体助成:朝日新聞デジタル 小児がん治療で骨髄移植手術などを受けた影響で、定期予防接種ワクチンの抗体が失われた子どもらを対象に再接種の費用を独自に助

www.asahi.com

厚生労働省は「今後、法改正の必要性や制度のあり方について、厚生科学審議会で検討していく」とし、その後、今のところこの話に動きはない。

そんな中、「抗がん剤単体治療で」今まで接種してきたワクチンが全部クリアされてしまった事例がわたしの元に報告された。
その事例は、小児白血病ではあるが、初発から少し期間があいての再発。再発の場合、治療法の選択肢として骨髄移植が濃厚になる。が、寄せられた事例の場合、初発から少し時間が経っていることと、骨髄移植という治療が子どもの予後に与える影響を鑑みて「ひとまず抗がん剤単体治療で効果を見てみましょう」という見解となったそうだ。

2回目の抗がん剤治療の際は、1回目の治療で耐性のついてしまった抗がん剤は使えない。且つ1回目よりも強い抗がん剤で治療を進めるのだ。

当然、免疫力も初発の時に比べるとガクッと落ちる。結果、今まで受けてきたワクチンの抗体が全て消えてしまったというわけだ。

予防接種は、適応年齢で受けるからこそ指定回数で抗体がつくことが予想されるのであって、接種する年齢を超えている場合は想定されている年齢との体格差などもあり、指定回数のみで抗体がつきにくく何度も接種することが当然考えられる。(現行の法律では助成に該当しない場合は、自費精算となる)

該当児の所属する都道府県の現状の取り決めでは、

兵庫県骨髄移植後等の予防接種の再接種に対する助成事業実施要綱

第1条 骨髄移植等を行った場合、定期予防接種を通じて移植前に得られていた免疫が低下若しくは消失し、感染症に罹患する頻度が高くなることから、再度予防接種を実施し、免疫を再獲得することにより、集団感染やまん延を防止し、また、被接種者の経済的負担を軽減することを目的とする。(定義)第2条 この要綱において「骨髄移植等」とは、造血幹細胞移植(骨髄移植、末梢血幹細胞移植、さい帯血移植)とする。  (一部抜粋)

骨髄移植等の項目に但し書きがあり、あくまで移植に限るといった内容になり今回のような「抗がん剤単体での治療による」事例は含まれないとされてしまった。

予後のことを考え最善の治療法を選択し、幸いにもそれで寛解(全治とまでは言えないが、病状が治まっておだやかであること。)しているのに・・・

更に言えば、他市町村では「抗がん剤治療も」認められているところもあるなか、どうにも腑に落ちないのは、わたしだけだろうか?

現在、市町村と都道府県に本件に関して、継続的に働きかけをしている。
*昨年度、大阪府下全域の市町村に電話調査した結果、当時枚方市のみが先行して抗がん剤治療も含めた形での助成を実施していた。実績人数を確認したところ年間3−4人の対象者がいるそうだ。

各地で同じ動き

予防接種の管轄が市町村ということが起因して、こうやって各市町村の当事者のお母さんたちがそれぞれに声を上げている現状があり、それごとに市町村や都道府県の対応は様々だ。

この一連の請願や陳情活動は、わたしも含めほとんど患児のお母さんが地元の政治家さんと繋がりをもち、陳情し請願をしたり、時には署名活動までしている現状があるのだ。

小児がん治療で免疫失った子供、再接種に広がる助成大阪・京都市など90自治体 : yomiDr. / ヨミドクター(読売新聞) 小児がん治療で予防接種の免疫が失われ、再接種が必要となった子供を対象に、患者側の自己負担だった接種費用を助成する自治体が

yomidr.yomiuri.co.jp

想像できるだろうか?我が子が大きな病気になって、「人間的ですか?」と問いかけられるような生活を終えた矢先に、今度は行政を相手に意見を言わなければ、自分たちの置かれている不自由さが緩和されない状況を。

お母さんはスーパーマンじゃないとダメですか?
わたしはそう思わずにはいられない。

チャーミングケアとして進めたいこと

本件に関して、今までは、わたしの息子がワクチンがない状況で水疱瘡に罹患した経験から、団体としてではなくどちらかというと個人的に動いてきたところがあった。

今年に入って前述の相談を受けたことをきっかけに、他府県の市町村や自分の住む都道府県の議会に審議してもらうよう掛け合ったりと動いてみて改めて思ったことがある。

各市町村でそれぞれが身を削って陳情し助成するのではなく、国が本件に関して審議を進めて、助成対象項目を骨髄移植だけに限定するのではなく、「など」という幅を持たせた表現にするなど制限を緩和してもらうことを働きかけて行くべきだ。

そしてさらにいうならば、おおよそ大きな病気にかかった場合、治療前に抗体検査をする。治療が終了した後も同様に抗体に影響していないか検査をする。
現在の治療は、ここまでが保険適応で、子どもの場合は該当する疾病の場合は小児慢性特定疾病医療費の範囲として見なされる。
しかし抗体がなくなっていると判明しても、それ以降は保険適応でもなく自費なのだ。
治療の影響で抗体がなくなっていることは、おおよそ明らかなのであれば、ワクチンを再接種するまでを治療の一環にできないものなのか?

おそらく、行政への働きかけと、治療の一環とする働きかけは別軸で進めるべき問題だ。

1、行政にはその市町村での助成審議および、都道府県ならびに国への意見書の提出を働きかける


2、ワクチン再接種までを治療の一環として、保険適応を目指す

本件に関して、今後は個人ではなくチャーミングケアとして、積極的に取り組んでいこうと考えている。

*個人ブログより一部転載
https://note.mu/strkikaku/n/nc01692b53fe9

チャーミングケアあみぐるみプロジェクト!

チャーミングケアの世界観を共有する、チャーミングケアオリジナルあみぐるみプロジェクト!

チャーミングケアの世界観を共有するためのチャーミングケアオリジナルあみぐるみキットを制作しています。

日本あみぐるみ協会の監修のもと制作した、チャーミングケアのシンボルマーク「どんぐり」のあみぐるみが2体できるキットで、あみぐるみを制作。 1体を外で活動できる方が持ち、もう1体を病気や障害があり、なかなか家や病院から外出できない方にお渡しください。(身近にいらっしゃらない場合は、ご返信用封筒にできあがったあみぐるみを封入し、事務局まで送っていただきましたら、責任を持って中継させていただきます。)
外で活動できる方は、外での出来事をどんぐりと一緒に写真で撮影し、SNSに#チャーミングケア と記載の上、投稿してください。
外に出る事が難しい子どもたちや家族が、その様子をSNSを介して見る事で繋がりを持つ事ができます。また、目や鼻や口のパーツは、自由に組み合わせて制作していただけるので、どのどんぐりが自分のものか?SNS上で探すのも一つの醍醐味となります。
事務局は一般社団法人チャーミングケアが行い、WEBサイト上でキャッチした情報を配信します。

プロジェクトのキックオフあみぐるみワークショップを行いました!

 【日時】9月14日15日 【場所】有楽町マルイ 7F みんなのオーダー バイ ビサルノにて開催【時間】両日共通 11:30〜 14:30〜 16:30〜

あみぐるみはこちらでお求めください。
チャーミングケアあみぐるみキットチャーミングケアあみぐるみキット

キックオフイベントを下記日程で開催いたしました。

 【日時】9月14日15日 【場所】有楽町マルイ 7F みんなのオーダー バイ ビサルノにて開催【時間】両日共通 11:30〜 14:30〜 16:30〜

▲今後行われるワークショップに関しまして、参加枠の予約をお願いいたします。下記ページにて行えます。

チャーミングケア ラボ 会員について

イベントには、チャーミングケアラボメンバーも常駐しています。
チャーミングケアラボとしては、直接お目にかかってお話をさせていただけるイベントとなりますので、是非募集の際にはふるってご参加いただければと思います。

病院付き添いに関するアンケート

ForbesJAPANに寄稿した

24時間体制で保護者が疲弊する子供の入院付き添い 家族の食事も大きな課題

を執筆するにあたり、チャーミングケアラボで独自に「病院付き添いに関するアンケート」を実施いたしました。

ご協力いただきました皆様、ご協力ありがとうございました。

アンケート内容は下記

目的:病児入院付き添いについて、世間周知されづらい「困りごと」の可視化

*自分の体験談や病児の付き添いをして感じたことをご自由に書くスタイルで、チャーミングケア側からの依頼によりセルフインタビュー方式で回答していただいた。

アンケート
①子どもの病気と付き添い状況 & ②子どもと家族の療養環境 (個人情報の為、こちらの掲載は自粛させていただきます)

③付き添いで困ったこと

④保護者の食事の状況

⑤メンタルケアについて(どのようにモチベーション維持したか?何か支援を受けたか?子どものメンタルケアについてはどのようにしていたか?)

⑥こうだったらいいのにという要望があればご記入ください。

③付き添いで困ったこと


・「子どもの介助」という前提でしか入浴できなかったこと

・仕事を持ち込んでの付き添いだったのでwifi環境が欲しかった
(乳幼児だったのであまり使わなかったけど、もう少し子どもが大きかったらYoutubeとかも暇つぶしになったと思います)

・子ども用ベッドで、点滴している乳幼児に配慮しながら添い寝するのは身体にもメンタルにも負担が大きかった。

・シャワールーム利用は子供を看護師に預けるので昼間しか利用できない。

・泣き声やうめき声が、他の子に迷惑になるので気が気でない。

・24時間付き添いで少しも離れられないこと。発作がひどく、トイレに行っている間に発作を起こしていて私が戻ったら先生や看護師さんに蘇生処置を受けていたことも。

・自分の食事の買い物やトイレ、シャワー、弁当を温める、飲み物を買いに行く…そんな少しの時間離れることも難しかった。

・動ける(動かせる)子どもはナースステーションで預かってもらっているのを見かけるが、我が子はたくさんの医療機器が必要で部屋から連れ出すこともできないので頼めなかった。

・夜も発作対応、注入、吸引、体位交換などやることがあり、まとまった睡眠が取れないので、体力も気力もどんどん疲弊した。

・基本4人部屋で入院生活していました。薄いカーテン一枚の仕切りだけですので当然短時間でもリラックス出来る時間を取るのが困難でした。

・夜間も21時消灯ですので、以降は手元灯のみで物音を立てないように仕事、介護しないといけませんので、全くもってはかどりませんし、周りの方にも非常に気を使います。

・母子同室中の弟について。祖母(仕事あり)に夜はみてもらうが、緊急で入院するので、祖母の予定を調整して貰わないといけなく、実の親とはいえ頼みづらい。

・いつまで入院が続くかが分からないから、母の頑張ろうという気持ちが続かない。

・トイレ、入浴、コンビニ以外で部屋を出ることができないので、ストレスがすぐ溜まる。

・母子同室を交代してくれる人がいない。

・シングルのベッドに子供と2人で寝ているが、呼吸器もあるので、私のスペースは3分の1以下、寝返りもできなく、自宅以上に睡眠不足が続く。

・睡眠は子供のベッドで添い寝か、簡易ベッドを使用。しかし、寝返りを全く打てないため、大阪にいる時には、ソファーベッドを購入に、病室に設置して使用。スタッフの出入りも多いため、ゆっくり休む事はできない。

・自身の体のメンテナンスは二の次、三の次になるため、体調不良に陥るが、病院には対応してもらえない。

・兄弟児の問題:病院に拘束されるため、上の子供達となかなか逢えなくなる。またまだ、幼い上の子供の精神的ストレスもかなり大きい。学校行事にも参加してやれなくなる。

・夫婦間の問題:付き添いする者とそうでない者の間に、温度差が生じ始め、夫婦間に亀裂が入りやすい。

・夜は一緒のベットに寝ることが許されていないので、親用の簡易ベットを使用するのですが、狭いし硬いし、眠れません。

・お風呂に入りに行けない

・付き添いベッドが簡易式なので 寝れない 

・付き添いの交代がいないので、離れられない。

・日中は基本的に介護ケアも医療的ケアも親がやるので、休憩時間がない。

・お風呂は病棟のシャワーを借りられたが、当日予約制で1人15分しかなく行水感覚。入院が多い時期は予約枠がいっぱいで入れないこともある。

・児は呼吸器をつけての移動が難しく、プレイルームにも連れていけなかったため、ずっと子どもがベッド上にいて遊びがわからなかった。

・付き添い者用に借りられる折り畳みベッドが非常に古く背骨にパイプがあたり身体が痛くなった。付き添いが長くなることがわかっていたので、ネットでキャンプ用の簡易ベッドを購入して病室に持ち込んだ。
④保護者の食事の状況


・院内にも近隣にも飲食店がなく、食事が院内のコンビニで調達するしかすべがなかったこと。
(乳幼児だったので長時間一人にするわけにもいかず)

・付き添いの食事は自分で調達しなければならないのと、病室での食事は禁止だったので、食事にかかる時間は院内保育の先生や、看護師さんが子どもの相手をしてくれました。子どももすぐに懐いてくれたので助かりました。

・看護師さんに子供を預けその間、売店へ走っていき、病室で食べる。4人部屋なので、オムツ替えの臭いが残っていたりするときつかった。

・病棟では親の食事は許されていないので、その場を離れなければいけません。コンビニなどでささっと食べて病棟に戻りますが、その間に何かあったらどうしよう?と心配になります。

・ 栄養面でも偏りが出てきてしまったり、娘の体調が心配な時は食事を抜いて看病することもありました。 

・二重生活となり、食事も毎日購入する事になるため、出費がかさむ。

・コンビニ弁当が中心になるため、栄養の偏りが起こり、体調を崩しやすくなる。子供を1人にして部屋の外へ出られないため、子供の状態悪化時には、食事を取れない事もしばしば。

・コンビニや売店の弁当、レトルト食品、パンなどがほとんど。

・こどもが小さいときは ご飯を買いに行けない

・子どもはミルクなので食事はないし、親の食事ももちろんない。

・検査などあるとタイミングを失う。

・偏った食事が9ヶ月も続き、栄養バランスも崩れました。もちろん体調も悪くなりましたが、親が倒れるわけにいかず、気力でもちこたえてる状態。退院後に無理してたのが表れました。

・コンビニか近くのスーパーで買う。 食事の度に看護師さんにお願いして買い物するのが申し訳ないので、1日分纏めて買う。 

・院内にはレストランや食堂、コンビニ、ファーストフード店等がありましたので非常に助かりました。しかし食糧調達には不自由しませんが、子供の目が離せない等でほとんどの保護者の方は買い置きのレトルト食品やコンビニ弁当・パン類の日々でした。 

・地方での付き添い中は、車で20分のところに自宅があったため、祖母や友人が時々食事を届けてくれた。それ以外はコンビニ弁当。状態が悪いため、片時も離れなれず食事摂れない日もあった。 

・大学病院での付き添い中は、コンビニ弁当か、院内の食堂や近隣のお弁当屋さんのデリバリーを利用。上記同様、食事するタイミングを逃し、食べられなかった事しばしば。 

・海外での小児病院は、授乳中の母親に対する病院側からの食事提供あり。授乳中の母親の場合、母親へのミールサービスがあって、メニューを見て電話でオーダーすると、カフェテリアスタッフがお部屋に届けてくれる。1日何回オーダーしてもよく、食事代の追加請求はされない。また、宿泊先からも食事提供がほぼ毎日あり。夕ご飯、時にはランチもあった。近隣住民、学生、そして企業、レストランなどからボランティアとして食事を作りに来たり、持参し提供してくれる。メニューは、パンケーキや、タコス、アメリカの伝統料理など様々。各部屋にもキッチンがあって自分で作ることもできたが、ほとんどドネートされた食事で十分事足りていた)

・ほとんど簡単なもので済ませてしまいます。急いで食べるので、何を食べたかも記憶にないほどです。 

・14年前はコンビニもなく、毎日面会も来ないため 毎食食べれなかった。 現在は 子どもが大きくなり 「ちょっと待ってて」と 離れることができるし コンビニができたこともあり 昔より苦労はない。 入院中のママさんたちとたまに デリバリーを頼んで食べるのが 唯一のご飯。
・付き添いを離れるとしても30分以内との決まりがあって、院内の食堂や外食をしてくるわけにもいかず、買ってきたものを病室内で食べるしかなかったが、病院周辺のスーパーやコンビニは片道10分ほどかかっていたため実質買い物に費やせる時間がなく、食べ物や日用品の買い物に困った。 

・冷蔵庫が共同利用で一人当たり数品しか入れられないため、まとめ買いも出来なかった。 調理の手段が共同利用の電子レンジかお湯の供給のみなので、加工品を買うしかない。電子レンジも3分以上かかるような利用の仕方は、他のご家族を待たせて気が引けるのでできない。 結果、コンビニ弁当やレンジ調理のご飯がほとんどになり、食費がかさんでしまう。1週間もすると味にも飽きてくるので、環境とコスパを総合するとカップ麺に行きつく。

・外出は1時間ほどしか許されず、近くのコンビニにご飯を買いに行くことも出来ず 病院の売店で済ますことが多かった。 ・付き添い食は用意されるが粗末で高価な内容。

⑤メンタルケアについて(どのようにモチベーション維持したか?何か支援を受けたか?子どものメンタルケアについてはどのようにしていたか?)

・モチベーション維持は、主人に電話。同じ境遇ママ友にライン。


・メンタルケアの支援は無し。
・子どものメンタルケア、意思疎通できないのでわからない。

・メンタルケアは特にない。病室に来た看護師さんと話をするのが唯一。


・親のケアも大切だが、本人や兄弟児のケアをもっとできるようにしたい。

・初発の時は、小3で本当は母に付き添いして欲しかったと思うのですが、当時弟は1歳でしたので苦渋の決断でしたが父が仕事をセーブして付き添うことに決定しました。
当然、妻が1番付き添ってやりたかったと思いますので、生半可な気持ちで看病することは許されませんし、本人にはもちろんのこと、妻に対しても、フォローしてくれている従業員に対しても申し訳ないので、自分で自分にプレッシャーを掛けて、絶対に元気に家に戻してやるまでは泣き言厳禁と誓いました。

・息子のメンタルケアは決して上手く出来たとは言えませんが、基本父が泣き言言うなと叱咤激励する(時には喧嘩)役、母はフォロー役に徹し、祖父母、父の妹はほぼ甘やかしのオアシス的な役回りをしてもらい分業する形で乗り切っていました。

・再発後は特に荒れていましたので、あえて一人になる時間を増やした結果、担当看護師にも何かと悩みを吐露するようになり、またその内容をフィードバックしてもらうことで子供の気持ちに沿った解決策を考える。幸いCLSの方がいましたので親子どちらも専門的なアドバイスをいただき、時には悩みの相談にも乗っていただきました。

・とにかく絶対に治してやりたい、必ず元気になっておうちに帰る!の一心で過ごしていた。自分がしんどいとか辛いと感じる時は、病院スタッフに話を聞いてもらったり、同じ境遇にある親御さんと気持ちをシェアする事で気持ちを立て直していた。子供のそばを離れる事ができなかったため、身体のメンテナンスは後回しだった。


・当時の一番のストレスは、夫からの心無い言動で傷つけられる事で、支えになったのは、母方祖母、友人、担当医師、元同僚、他の親御さんの存在だった。
当時まだ幼かった兄弟児のサポートが、一番難しかったと思う。夫が上の子供達のケアをしなかった事で、両親不在の状況に陥り、慣れない環境に突然追いやられ、かなり強不安の状況になっていた。情緒不安定で、突然泣き始めたり、パニック症状を起こしたりしており、夜間2人を母方祖母が抱きしめて過ごしたと聞いている。
ほぼ毎日電話をし、上の娘とは交換日記をして、2人の事がとても大切で愛おしい存在だと伝え続けた。そして、心臓移植が終わったら、みんなで暮らす事を約束していた。

・同じ患者会のメンバーとのラインで悩みごとを相談したりしています。集まってお茶をして笑うこともかなり前向きになれます。同じ学校のママさんたちとのランチも楽しみです。 

•同じ入院中のママ達と喋ることが 唯一の楽しみだった。 


・とにかく閉塞感が嫌で、出来れば会話がしたかったので、個室にいても入口のドアはいつも開けていた。


・スマホの利用は自由だったので、SNSで在宅生活の先輩ママさんから情報をもらったり励まされた。


・メンタルの支援というわけではないが、通園に通っていた療育センターの先生から「時間がかかっても、ちゃんと席を空けて待っているから大丈夫よ、待ってるからね。」と言ってもらえたことが心強かった。


・兄は、日中の生活は保育園で支えてもらった。土日には父に病院に連れてきてもらい、付き添いを父と交代して、兄が母と過ごす時間をつくってもらった。
⑥こうだったらいいのにという要望


・兄達の参観日や運動会などの行事と重なると困るから。缶詰め状態はしんどい。普通の生活に夜だけでも戻りたい。

・理想は、都市部のように付き添いをしなくても看護を任せられる環境(完全看護)。
すぐは難しいだろうから、まずは長期入院の親を対象に、週に一度でも付き添いを変わってくれる人(看護師)がいたらありがたい。そうすれば、週に一度は夜に家で寝られるし、兄弟のケアもできるし、家の事もできる。
それも難しいなら、せめて一日に何時間か子どもを預けて親が抜けられる環境を!買い物やシャワーもままならないのは尋常ではないです。常に気が張っていて、メンタルももちません。
保育士さんを増やす取り組みはあるようですが、医療行為ができないため預けられない現状です。
重度の障害があり、医療ケアが必要な子どもでも、親任せではない環境をお願いします。

・親は昼間は病院ですごし、夜は帰宅できる環境が理想。

・子供の年齢、障害・重症度、受け入れ側の問題等で一筋縄ではいかないと思いますが、個人的には基本夜間は病院側での完全看護が望ましいと考えます。実際に行われている病院では逆に夜間付き添い希望出来ないことがストレスなのかもしれませんが。
しかし長期入院はマラソンですので無理をすると無事ゴールすることができません。保護者の精神的疲弊、経済的困窮、肉体疲労等で二次災害も起こりうるので、せめて夜間だけでも休息を確保することにより翌日フレッシュな気持ちで子供と接することが出来ますし、また様々な面でプラスに作用すると思います。 

 

・ 入院生活は自分の事だけでも精一杯なのに、気を遣うことが多くて毎回本当に疲れてしまいます。気分も落ち込んでいきます。少しでも改善されるといいなと思います。

・付き添い者のご飯も出たら良いと思う。

・入院中の同病患者さんを紹介してもらえたら良いと思う。

・使ってる点滴やお薬の名前を教えてくれた李、廊下とかに 先生や看護師さんの名前を写真付きで貼られてると 覚えやすくていいと思う。 

・退院後に使用するシリンジやガーゼなどの医療品の名前や販売元の一覧などを貰えるとわかりやすくてよかなと思う

・受付やプレイルームなどの目につきやすい場所に 患者会のリーフレットを置いてくれてたらありがたいです。

・付き添いの親の食事を、病院で頼めるようになると有難い。


・小児病棟に休憩コーナーみたいなスペースがないので、ベッド周辺にしか居場所がない。子どもが昼寝したときや夜間に親が休憩したり、親同士がおしゃべりをしたり、子どもと離れてゆっくり食事ができるスペースがほしい。

・入院中はヘルパーが使えない。ヘルパー事業所的には仕事が長期にわたりキャンセルになることになる。支援に来てほしい家族と支援に行きたいヘルパーの間に需要と供給が成り立っているのに制度が邪魔をしている。病院が全くできていないのに完全看護をうたっているがためにヘルパーが入れない状況となっている。そのため、保護者が付き添い願を出さなければいけないというのを是正してほしい

・お風呂に入院患者と親も皆一緒に入るということが強要されるのをやめてほしい(看護師の監視あり)

・もちろん有料でいいから付き添い用にも食事の手配をしてもらえる

・もしくは、院内にそれなりの飲食店・喫茶室がある

・病室での飲食OK

・付き添いだけで入浴ができる

・付き添い用に簡易ベッドがある

運営団体 改称のお知らせ

チャーミングケア
運営団体が「一般社団法人 チャーミングケア」に改称しました!

7月1日 
みんなのチャーミングケアラボラトリーの運営団体が、任意団体チャーミングケアラボから一般社団法人チャーミングケア となりました。
運営サイト名はそのままで、今後コンテンツを少しずつ増やしていく予定です。
今後とも、みんなのチャーミングケアラボラトリーをよろしくお願いいたします。
一般社団法人チャーミングケア 代表 石嶋瑞穂