ファッションで人は救えるのか?ちょっと研究してみた。

アピアランスケアって言って、どれだけの人がピンとくるだろう?

私も自分の子供が白血病にならなかったら、知りもしなかった言葉だ。

アピアランスケアとは、簡単にいうと直接的な治療とは少し違った手法を用いて外見上の変化を補い、がん患者の苦痛を軽くするケアで、主に成人分野を対象としていて、あまり小児分野にはその概念が広がっていない。

実際、私もアピアランスケアに関する講演会に出席してみたけれど、子供に対する話はほとんどなくて、ここにいてもいいのか?なんだか不安にすらなった記憶がある。

そんなことがあったので、小児分野にもアピアランスケアってあったらいいのにと考え、どうせなら病児も障害児もみんなが明るくなれる「チャーミングケア」を浸透させたいなとチャーミングケアラボを立ち上げた。

可愛らしさって、ワガママですか?

ファッションでできるケアってどんなもの?

外見上の明るさを考えた場合、ぱっと思いつくのはファッションだ。

ファッション分野で、私の考える「チャーミングケア」をしているところはないものかちょっと探してみた。

すると、ヒットしたものがあった。京都に所在地をおくJAMMINという会社だ。

JAMMINは、チャリティTシャツを販売し、独自の方法で対象団体に寄付をする仕組みを取り社会貢献活動につなげているユニークな会社だ。

早速、話を聞いてみることにした。

JAMMIN

ファッション×社会貢献 JAMMIN 起業秘話

なんと代表の西田さんは、元DJ!なんでそんな人が社会貢献なんて考え付いたのだろうか?少しお話を伺った。

学生時代、研究のために訪れたスリランカでの経験が、JAMMINの原点です。

理工学部で土木・環境を専攻しており、配属先の研究室では、卒業のためには途上国での調査が必須。あまりノリ気ではなかったのですが、渡航先のスリランカで、衝撃を受けました。

不衛生な環境の中で水を汲み、それを飲み水や料理に使っている現地の人たち。当時、学生として自分が持っていた知識を活かし、自分がアクションを起こすことで水の衛生状況を良くできるということ、彼らの生活を改善できるのではないかという体験をしました。

「社会を変えることって、実は身近なことなんじゃないか」。そこで得た直観が、やがて信念に変わり、 JAMMINの原点となっています。

ファッションで人は救えるのか?

チャーミングケアラボとしては、ファッションは子ども達にとって有効なケアの手段であるのか否か?を研究したいところ。

ファッションで人は救えるのか?ちょっと深く調査した。

ごくごくふつうの感覚で、ソーシャルに意識がなくても、たのしいこと、オシャレなことだったら、たくさん人が集まってくれるのではないかと思うんです。そして、スリランカで感じた直観「社会を変えることって、実はもっと身近なことなんじゃないか」という体験を、ファッションであれば、よりたくさんの人に感じてもらえるのではないか、と考えたことから、完全ド素人のところからブランドをスタートさせました。

当初、業界にこだわりなく、ただ、「興味がない人たちや、若者を巻き込んでいきたい」という思いが前提としてあり、ファッションならばできるのでは、というところで、アパレル業に決めました。

「チャリティーを、もっと身近に!」という合言葉のもと、「デザインがかわいくて手にとったら、実はチャリティーだった」というアイテムを目指し、デザインはもちろん、Tシャツを始めとするアイテムのクオリティーにもこだわって物作りをしています。

なんだかファンキーな人々が、とっても素敵なことをしているのがうかがえる。

そして、そのJAMMINで制作されたTシャツを色々拝見したのだが、私がデザイン的に気に入ったのがこれ。

公益財団法人日本ダウン症協会

これは公益財団法人日本ダウン症協会の過去のチャリティTシャツで、自転車のモチーフがとても可愛いと感じた。お気づきになっただろうか?

たくさんの自転車の中に1つだけ三輪車が混じっているのだ。

これはダウン症の染色体をイメージして、染色体は通常2本、1つだけ3本である、ということを表していてダウン症のことをお話しできるきっかけになるのだそう。

早速、公益財団法人日本ダウン症協会の水戸川さんに少しお話をうかがった。

JAMMINさんのTシャツはとっても可愛くて、毎年デザインにこだわって制作していただいています。この自転車はJAMMINさんとの打ち合わせの時、2と3のキーワードを話していて、浮かんだものです。とっても好評で、その次の年にどうしようか悩んだほど。

「2だけど3!」そんなコンセプトで結局今年はお家に窓、のデザインになったんだけど、そういうことを考えながら作っていくのがまた楽しいですよね。

公益財団法人日本ダウン症協会

水戸川さんはとても明るく素敵な笑顔で答えてくれた。

 

公益財団法人日本ダウン症協会以外にも、過去にはきょうだい支援をしているNPO法人しぶたねのTシャツも手掛けており、風に揺られてかたちを変えるモビールのように、心の中には、いつもいろんな感情が渦巻く様子、きょうだいへの思いをデザインで表現すると同時に、もし誰か一人が弱っていたら、モビールのように周囲の人たちがバランスをとってその人を支えよう、そんな仲間をたくさん作っていこう、というしぶたねの思いがこもってるとのこと。

そしてまさに現在(5月21日より1週間)は、大阪に拠点を置く一般社団法人mina family(ミナファミリー)のTシャツチャリティーを行なっている。

今回のコンセプトは、様々なかたちのいすに混ざって、子ども用車いす(小児用の介助型車いす:外見がベビーカーに似ており、車いすとしての取り扱いをされないことが多い)が並んでいるデザイン。
皆それぞれ個性があり、違っているのは当然で、皆それぞれに晴らしいところがあるんだよ、というメッセージを表現し、“It’s good to be different”、「(他と)違うことは、良いことだ」という言葉を添えているとのこと。

ミナファミリーチャリティTシャツ

 

ベビーカーではなく、車いす。「子ども用車いす」の存在知って〜一般社団法人mina family

ターゲットは当事者以外 そこを動かしていきたい

コラボを通じてその団体の活動が広がるようなシーンに携わらせていただくと、とてもうれしいす。

日本ダウン症協会さん、しぶたねさん、mina familyさんもそうですが、デザインを見て、アイテムを「いいな」と手にとってくださり、そこからその団体のことを知って「そんな問題があるなんて知らなかった」「応援したいな」などと興味を持ってもらえるきっかけができれば、うれしいなと思います。

そのための苦労というほどではないですが、私たちとしては、できるだけ「フラットな感覚」を持つようにしています。社会課題やチャリティーは、そこに対して意識が高い方が取り組んでいることが、日本ではまだまだ多いです。ただ、それでは裾野は広がっていかない。

だからこそ、私たちは「ファッション」を通じて、「チャリティーや社会課題に全然興味がない人」に向けて、発信したいと思っています。

これからも心動かされる瞬間が伝わるような、エキサイティングな企画・デザインで、たのしく、かっこよく!一人でも多くの人を巻き込んでいきたいと思っています。

なんて、熱い会社が京都にあるんだと感じた。

ファッションで全てが解決するわけではないけれど、そこには確かに、そこに携わってる人と人との繋がりや思いがあった。

ファッションで人は救えるんじゃないか?まだ研究しなければいけない題材ではあるが、一つ言えるのは、いつかチャーミングケアラボでも、JAMMINコラボのびっくりするほどイケてるTシャツを作って、是非とも実際に検証してみたいと、お話をうかがってとても強く感じた。

 

 

 

可愛らしさって、ワガママですか?

病気や障害がある子供も「かっこいい」「かわいい」を追求したい。そんな思いから、「チャーミングケアラボ」を2018年1月から始めました。

*チャーミングケアラボは、STR企画と子供服ひよこ屋が主体となって運営する非営利活動です。

作ってねと言われた、カテーテルカバーが発端に

スタートは、わたしの息子が小児白血病になった2年前にさかのぼります。

私の息子は、小児白血病で足かけ1年、病院に入院しました。 息子は、CVカテーテルを体に埋め込んでいたのですが、そのカテーテルのカバーは、保護者が作るよう病院から求められました。市販されていなかったのです。

入院の付き添いで大変な時期に保護者に手作りを求めることに理不尽さを感じ、入院中の息子のベッドサイドでショッピングサイト『マミーズアワーズショップ』を立ち上げ、付き添い中でも簡単に作れるカテーテルのカバーの制作キットを売り出しました。開始から1年半ほどで累計200個以上を販売しています。

詳細はこちら→子の入院付き添い生活から生まれた製品が、共感を呼ぶまで

制作キットを販売する一方、新たな思いも生まれてきました。

カテーテルカバーをマスクや絆創膏のように、使い捨て(ディスポーザル)ができるようになれば、もっと多くの人たちに届くだろうし、手作りする手間が省けて選択肢が増えるーーと感じたのです。

まずはカテーテルカバーのユーザーの声を集めようと、多くの人の力を借りながら、カテーテルのカバーが治療現場でどう扱われているかを尋ねるアンケートを実施、200人以上に回答してもらいました。回答からは大半の医療機関で手作りを求められ、古くなってはその都度手作りしている様子が覗えました。

その結果をもとに、カテーテルの大手メーカーと使い捨ての製品ができないか意見を交換しましたが、市場が小さくコスト高になりやすいことから、事業化は想像以上に難しいことが分かりました。

病気になったら可愛い&かっこいいはNG??

というわけで、カバーを使い捨てタイプに製品化していくことはあきらめざるを得なかったのですが、その過程で、気づいたことがあります。

小児がんは生死を伴う重い病気なので、治療が最優先です。カバーからパジャマ、洋服まで、身につけているものを「おしゃれ」「かわいい」「こだわりのデザインにしたい」という感覚は、治療現場では必要とされていない風潮があります。

でも、入院当時小学2年生だった私の息子ですら、自分なりのこだわりを持って、「好きなものは好き、気に入らないものは気に入らない」と、はっきりと伝えていました。病気の前と後で変わりなく、自分の個性として子供なりのファッションを楽しんでいたと思います。

たとえば、息子のカテーテルカバーは、付き添い生活で作る余裕がない私の代わりに、友人が作ってくれたものを最初は使っていたのですが、友人のカバーはとてもセンスがよく、ブランド品のような生地でした。
手術後間もないの息子は、自分の体に埋め込まれたCVカテーテル自体は「これ…邪魔やわ。すごい嫌やねんけど」とかすれ声で言っていましたが、カバーの布地のデザインは気に入ったらしく、看護師さんに「これな。ブランドもんやで。すごいやろ?」と見せるようになったのです。

このできごとがあったので、ある日「病気になっても『かわいい』『かっこいい』は必要なんじゃないか?」と思って、息子に「なぁ、病気になったら服とか髪型とかそういうのどうでもよくなったりするの?」と聞いたことがあります。

すると、息子は「そんなわけないやん!髪の毛がなくなるの嫌やし、院内学級あるから服も毎日替えないと汚いと思われるやん」と答えました。

その言葉に、あぁ、子供にも外見や身だしなみのケア(アピアランスケア)は必要なのだ、と改めて感じました。同時に、これは、がんの子どもに限った話ではなく、病気や障害を持つすべての子供に言えることなのではないか、と思いました。

カテーテルカバーをお見舞い品として販売し始めた頃から、この件についてはパートナーとして歩んできた障害児や医療的ケア児向けの洋服店「ひよこ屋」の岩倉絹枝さんと、こうした考えを改めて共有し「マミーズアワーズプロジェクト」の目標は、「可愛いを提供すること」だと定まりました。

おとなの分野では「アピアランスケア」という考え方が浸透し始めています。アピアランスケアというのは、薬の副作用などで髪が抜けたり、切除手術で身体の一部を失ったりしたがん患者の外見的な変化の問題を解決するための新たな支援の考え方です。

すでに色々な分野でのアピアランスケアがあるのですが、子供にはまだ、そういう考えが浸透していません。障害児や医療的ケア児などへの外見的ケアやメンタルケア・子に寄り添う保護者へのケアなどについた名前すらありません。

子供が病気になったり障害を持ったりすると、その前から来ていた服やグッズを使いやすくするために「リメイク」して活用しようとします。手足を自由に動かせる子供向けに作られた服などをそのまま身につけることが難しいからです。なので「ないものは作る」という発想で、部分的にリメイクをして病児や障害児向けのものとして活用している保護者が多いのが現状だと思います。

でも最初から、病児や障害児のために作られた、かわいいデザイン、かっこいい服を追求できないのかと思うのです。健康な子供ならファストファッションからデパートで売っているような高級服も選べるのに、病気や障害を持ったからといって、ハンドメイドのフリーマーケットだけでしか買い物ができないような感覚は、なんか違うんじゃないかなと感じるのです。

病児や障害児のために追求する「かわいい」「かっこいい」は、おとなの「アピアランスケア」とはちょっと違います。だったら違う言葉を作ればいいのでは?と考え、子供の可愛らしさ・子供らしさを尊重するケアという意味を込め「チャーミングケア」と名付けました。

どんな子どもにも可愛らしさがあっていい!

チャーミングケアというネーミングを決定的にした方が、もう一人います。それは病児や障害児向けの専門のブランド「パレットイブ」の奥井のぞみさんです。

奥井さんは、重症心身障害を持つ息子さんを育てているなかで、我が子のために作る可愛い洋服に親の役割を見出され、パレットイブを立ち上げた方です。

奥井さんに会ったり、お宅にお邪魔させていただいて肌で感じたのは「どんな子どもにも可愛らしさがあっていい。治療は大切だけど、やっぱり自分の子どもに可愛らしくあってほしいし、子供だって『かわいい』『かっこいい』を望んでいるのだ」ということです。

子供の可愛らしさを追求したいという気持ちはボーダーレスで、病気や障害で線引きなどしなくても、当然にわき上がる感情であって、ごく当たり前のことだと考えたからです。

そんな「当たり前」を当たり前にしたくて「チャーミングケアラボ」を立ち上げました。

全国に目を向けると、奥井さんのように「かわいい」「かっこいい」を追求したケア用品や服を作っている人は、ほかにもいます。そんな人たちの商品を登録したポータルサイトを作ったり、座談会で「チャーミングケア」の取り組みを共有したりして、外に発信していけたらと思っています。

試行錯誤の日々ですが、様々な人たちから協力してもらったり、ヒントをもらったりしてきました。その過程で生まれた「どんな子どもも可愛らしさを追求していい」というチャーミングケアの世界観を、もっとたくさんの人たちと共有できたらと思っています。

現在準備中のチャーミングケアラボ計画について

チャーミングケアラボを主催するマミーズアワーズプロジェクトの石嶋です。

私は、大阪の端っこでSTR企画という小さな小さな企画事務所を運営しています。その企画事務所の運営するプロジェクトが、病気と闘う子供たちと家族を応援するソーシャルプロジェクト「マミーズアワーズプロジェクト」です。

この「みんなのチャーミングケアラボラトリー」は、まだまだ立ち上げたばかりで不手際も多々あるかと思いますが、どうか長い目で見守っていただければと思います。そして一緒にみんなのチャーミングケアラボラトリーを育てていっていただければと感じており、今後ますますの充実を計っていこうと考えております。